روز + نامه - نگین حسینی

دعوت از شما برای ارسال روایت‌های ستم جمهوری اسلامی

دوستان دارای #معلولیت‌های مختلف، خانواده‌های #جانبازان و #مجروحان جنگی و #اعتراضات و #دستگیری‌ها و شلیک‌ها، خانواده‌های جانبازان #اعصاب و روان، بیماران #اس‌ام‌ای، خانواده‌های #اوتیسم، خانواده‌های داغ‌دیده از #کرونا و سیاست‌های ظالمانه جمهوری اسلامی در ارتباط با واکسن، همه کسانی که در ۴۴ سال گذشته، خودتان یا عزیزتان با تجربه معلولیت و بیماری و بی‌عدالتی و حذف و مرگ زندگی کرده‌اید

من، نگین حسینی، یک عمر در حد توان محدودم، صدای شما بوده‌ام و حال که صدای اعتراضات مردمی به حق بلند شده، نمی‌خواهم دردها و رنج‌های شما در این شلوغی گم شود. هر حکومتی که سر کار بیاید، صدای #اقلیت‌ها را به طور اتوماتیک کمتر می‌شنود. از امروز باید تلاش کنیم صدای خودمان را در میان فریادهای سراسری بگنجانیم. از امروز باید فریادهای‌مان را سر جمهوری ظالم اسلامی بکشیم که یک عمر شما را ناتوان‌تر، فقیرتر و حذف‌شده‌تر کرد. زندگی همراه با معلولیت و بیماری در همه جوامع غیرمعلول‌سالار دشوار است، اما رژیم حاکم با فساد سیستماتیک و بی‌اعتنایی به قوانین داخلی و کنوانسیون جهانی، این تجربه‌ها را به مراتب دشوارتر کرده و حقوق ابتدایی را از شما دریغ کرده است.
از شما دعوت می‌کنم رنج‌نامه‌های خودتان را که ریشه در سیاست‌های غلط جمهوری اسلامی داشته، برایم بفرستید. اگر بخواهید، آن را با نام خودتان، یا نام مستعار، یا بدون نام منتشر می‌کنم. فریادهایی را که دوست دارید امروز در خیابان‌ها بکشید اما نمی‌توانید برایم بفرستید. لطفا تا حد ممکن وویس نفرستید چون فرصتم برای تبدیل صدا به متن محدود است.
لطفا در انتشار این متن همراهی کنید.
همراه همیشگی شما
#نگین_حسینی #اعتراضات_سراسری
#مهسا_امینی
#mahsaamini

قابل توجه خانواده‌های اوتیسم:
فردا سه شنبه 26 فروردین 1399 (14 اپریل 2020)، ساعت 9 شب به وقت ایران، در لایو اینستاگرام با دوست عزیزم سپیده جدیری، شاعر، مترجم و مادر آریو (کودک دارای اوتیسم) دربارۀ زندگی و تجربه‌هایش با آریو در ایتالیا، جمهوری چک و امریکا گفت‌وگو‌ خواهم کرد. سپیده در این لایو از امکانات رفاهی، اجتماعی و آموزشی این کشورها برای کودکان دارای اوتیسم و نیز کمبودها و نقص‌های‌شان خواهد گفت.
او در بخش دوم لایو به سوالات بینندگان لایو پاسخ خواهد داد.
برای تماشای لایو همراه صفحه‌ی من باشید:
@neginpaper
#نگین_حسینی #سپیده_جدیری #اوتیسم #کودکان_اوتیسم

دختری که به خاطر اوتیسم، فعال محیط زیست شد
گرتا تونبرگ، دختر 16 ساله سوئدی ویژگی‌های جالبی دارد: او دختری است شجاع و اثرگذار که از نُه سالگی نسبت به محیط زیست حساس شده، تابستان گذشته به مدت سه هفته تک و تنها جلوی پارلمان سوئد، به خاطر تغییرات اقلیمی تحصن کرده و اخیرا در اجلاس تغییرات اقلیمی سازمان ملل در نیویورک رهبران کشورها را با لحنی متفاوت از سخنرانی‌های رایج مورد عتاب قرار داده. علاوه بر اینهمه، گرتا دارای ویژگی دیگری هم هست: به خاطر اسپرگر، روی طیف اوتیسم قرار دارد.
گرتا و خواهر کوچکترش هر دو اوتیسم و ای.دی.اچ. دی (اختلال کم توجهی، بیش‌فعالی) دارند. در حالیکه رسانه‌ها و مردم در مورد گرتا به اشتباه می‌گویند که او توانسته با «غلبه» بر معلولیتش، فعال محیط زیست شود، گرتا رویکرد دیگری به اوتیسم خودش دارد و می‌گوید: « من با وجود اوتیسم، فعال محیط زیست نشدم، بلکه به خاطر اوتیسم فعال محیط زیست شدم. من دنیا را جور دیگری و از زاویه دیگری می‌بینم. کسانی که اوتیسم دارند، عموما علاقه‌ای خاص به موضوعی نشان می‌دهند... من می‌توانم کاری را ساعت‌های طولانی انجام دهم.»
گرتا علاوه بر فعالیت‌های زیست محیطی در جامعه، در داخل خانه نیز قوانین سختگیرانه‌ای برای حفاظت از محیط زیست وضع و اجرا کرده است. حالا دیگر مادرش، مالِنا اِرنمَن، خوانندۀ سرشناس اپرا ترجیح می‌دهد به جای استفاده از هواپیما، با قطار و دوچرخه به مکان اجراهایش برود. گرتا پدر و مادرش را متقاعد کرده که گیاهخوار شوند. وقتی خبرنگاری از گرتا پرسید چگونه این کار را کردی، گرتا با صراحت گفت: "کاری کردم که والدینم (از خوردن گوشت) احساس گناه کنند". روش گرتا همین است: تعارف ندارد و وقت را هدر نمی‌دهد؛ یکراست میرود سر اصل مطلب و کاری را که باید، انجام می‌دهد. رک‌گویی یک از ویژگی‌های بیشتر کسانی است که اوتیسم دارند.
گرتا وقتی نُه ساله بود متوجه علاقه‌اش به موضوع تغییرات اقلیمی شد. از آن زمان برایش قابل درک نبوده که چرا تک تک مردم روی زمین توجهی به این مشکل نشان نمی‌دهند و جلویش را نمی‌گیرند.
افرادی که اوتیسم دارند، عموما حیله‌گری، دروغ و دورویی را پس می‌زنند و واکنش نشان می‌دهند. گرتا به بی‌بی‌سی گفته: «من علاقه‌ای به دروغ ندارم و آنطور که عموم مردم باورش می‌کنند، باورش نمی‌کنم. من می‌توانم ورایِ مسائل را ببینم».
پی‌نوشت: این مطلب کوتاه را از داخل مقاله‌ای بلند به قلم استیو سیلبرمن، (سایت ووکس) ترجمه کردم.
#نگین_حسینی #گرتا_تونبرگ #اوتیسم
@neginpaper

چند روز پیش، خانمی در مورد رفتارها و برخوردهای عمومی با کودکان دارای #اوتیسم در کشورهای دیگه و روش های آگاه سازی در این زمینه پرسید. فکر کردم جواب دقیق به این سوال باید پیش مادرانی باشه که کودک شون با اوتیسم زندگی می کنه. از خانم سپیده جدیری عزیز، شاعر و نویسنده و مادر آریو، ساکن واشنگتن دی سی (و یک مادر عزیز دیگه) خواستم که از تجربه های خودشون در این زمینه بنویسن. سپیده جان زحمت کشید و خیلی زود جواب داد که بی نهایت ممنونم.
**********
سپیده: "آریو به محل بازی روباز همیشه علاقه نشون داده و در اونها هیچ وقت به مشکلی برنخوردیم. خوبی محل بازی های روباز (یعنی همون پارک های بازی) اینه که این بچه ها اگه سر و صداهای معمولشون رو هم داشته باشن مزاحمتی محسوب نمیشه. حتی اگه عصبی بشن و گریه کنن هم در این محل ها راحتتر میشه مدیریتشون کرد چون پدر و مادر دچار این اضطراب نیستن که صدای گریه بچه شون مزاحم بقیه است. این پارکهای بازی مسئولی هم ندارن تا بازی بچه های ما در اونجا منوط به اجازه اونها باشه اما در فصل سرما که والدین اغلب بچه هاشون رو به محل بازی های سرپوشیده می برن، ممکنه مشکلاتی ایجاد بشه.

متاسفانه در کشورهای غربی هم بر خلاف تصوری که ما داریم، مسئولان محل های بازی بردباری و آگاهی لازم رو در مواجهه با کودکان دارای اتیسم ندارند. الان سال هاست که دیگه آریو در محل های بازی سرپوشیده هم مشکلی پیدا نمی کنه چون از بس بردیمش، به اون محیط ها عادت کرده اما اوايل قابل پيش بيني نبود؛ مثلا گاهی ساعت ها بدون مشکل در اون محل ها بازی می کرد و گاهی دچار بی قراری های شدید می شد. یادم میاد یک بار در محل بازی سرپوشیده ای در پراگ، آریو حدود یک ربع به صورت ناپیوسته گریه میکرد و مسئول اونجا از ما خواست ببریمش تا صداش مزاحم خانواده های دیگه نباشه. من اون روز خیلی دلشکسته شدم اما چاره ای نیست، اغلب مسئولهای محل های بازی، افرادی از عامه مردم و ناآگاه اند. تنها راهش اینه که کم نیاریم و دلسرد نشیم و اونقدر بچه هامون رو ببریم به این جور جاها تا عادت کنن. آريو هم خیلی زود عادت كرد.

در واقع اگه مدام ببریمشون و از توپ و تشر مردم دلسرد نشیم، می بینیم که این بچه ها چقدر سریع به این جور محیط ها و کلا محیط های عمومی عادت می کنن؛ خیلی سریعتر از اون چیزی که تصور می کنیم. فقط چند ماه طول مي كشه، به یک سال هم نمی رسه که عادت می کنن و مثل بقیه از بودن و بازی در این محل ها لذت می برن و رفتار درست رو یاد می گیرن. بدترین کار اینه که از ترس توپ و تشر مردم، بچه هامون رو از بودن در محیط های عمومی محروم کنیم. این طوری هیچ وقت رفتار درست در این محیط ها رو یاد نخواهند گرفت.

من توصیه می کنم برای بچه هایی که ترس از محیط های عمومی دارن، حتما از خوراکی یا چیزهایی که دوست دارن به عنوان جایزه استفاده بشه. هیچ وقت نباید به زور بردشون داخل محل بازی؛ باید با تشويق بردشون و قدم به قدم دنياشونو گسترش داد. بهشون برای هر قدمی که در این محل ها بر می دارن و هر کار جدیدی که یاد می گیرن جایزه داد و تشویق زیاد کرد.
تنها روش اينه و نباید از بقیه انتظار داشته باشیم که حتما بچه های ما رو درک کنن. همه افراد دنیا رو نمیشه تک به تک در این زمینه آموزش داد، یعنی حداقل کار ما نیست. مهم ترین کار ما کمک به بچه های خودمون برای حضور هر چه بیشتر و مستقل تر در محیط های عمومی ست.

من الان آریو رو با خودم به کنسرت، سینما و بعضا سخنرانی ها هم می برم. رستوران و مرکز خرید و سینما که به محل های محبوبش تبدیل شدن دیگه. و البته همه ی این ها زمان برد تا اتفاق بیفته. باید صبور بود و دلسرد نشد."
#کودکان_اوتیسم
@neginpaper

خودرویی با برچسب مخصوص #اوتیسم
در پست بعدی بخوانید
@neginpaper

منتظر پاسخ شما هستم
کافه دانتیسم؛ یک اتفاق خوب و ضرورت آموزش مردم

به احتمال زیاد شما هم خبرش را شنیده اید: کافه دانتیسم، اولین کافی شاپ ایرانی که افراد دارای اوتیسم و سندرم داون آن را اداره می کنند، در پاساژ آیینه میدان ونک افتتاح شد.

خبرهای این اتفاق همه رسانه های جدید و سنتی را پر کرده است. خبر آنلاین نوشت "آيلين گرامي"، مدرس موسيقي که سالهاست با هنرجویان دارای سندرم داون و اوتیسم کار می کند، کافه دانتیسم را راه اندازی کرده و البته سازمان بهزیستی هم همکاری مثبتی داشته است.
در سال¬های اخیر خبرهای خوبی در زمینه اشتغال سازی برای افراد دارای معلولیت، افراد دارای اوتیسم و سندرم داون منتشر شده است. از نمونه های خارجی می توان به راه اندازی "کافه کاز" در نورت پورت ایالت نیویورک امریکا اشاره کرد. دو سال پیش، خانمی به نام "استیسی وُل" که دو فرزندش اوتیسم دارند، تصمیم گرفت برای آنها حرفه ای مستقل ایجاد کند. لوگان و بریتنی آن زمان 17 و 19 سال داشتند و می خواستند شغل و حرفه ای داشته باشند. استخدام در کافی شاپ مادرشان به آنها فرصتی برای کار کردن در داخل جامعه داد و اعتماد به نفس شان را بیشتر کرد. خانم استیسی در مصاحبه با رسانه ها گفت: "من این کافه را برای فرزندانم ایجاد کردم که هر دو اوتیسم دارند. آنها می توانند همه کارهایی را که ما انجام می دهیم، انجام دهند. آنها می خواهند مثمرثمر باشند و احساس خوبی به خودشان داشته باشند." از میان 15 کارمند این کافه 8 نفر اوتیسم دارند.

شبکه خبری سی ان ان امریکا چند سالی است که در مراسمی سالیانه، 10 نفر از "قهرمانان سی ان ان" را معرفی می کند؛ کسانی که بطور عملی در ارتقای کیفیت زندگی مردم نقش مستقیم ایفا کرده اند. هریک از این افراد 10هزار دلار جایزه نقدی می گیرند. در پایان این مراسم، یک نفر به عنوان "قهرمان سال" انتخاب می شود که 100هزار دلار جایزه مضاعف دریافت می کند. برنده جایزه "قهرمان سال 2017" سی ان ان خانم "اِیمی رایت" بود که با همکاری شوهرش در ایالت کارولینای شمالی کافی شاپی برای اشتغال دو فرزندشان ایجاد کرد که هر دو سندرم داون دارند. حالا 40 کارمند دارای معلولیت در این کافی شاپ مشغول به کارند.

برگردیم به کافه دانتیسم خودمان، میدان ونک، خیابان ونک، پاساژ آیینه، طبقه اول.
این نخستین مرتبه است که در ایران چنین اتفاقی می افتد. راه اندازی مشاغل مستقل برای افرادی که شرایط جسمی و فکری متفاوتی دارند، یکی از بهترین راهکارها برای حل مشکل اشتغال است؛ آنهم در جامعه ای که قانون ضمانت دار و محکمی برای اشتغال این افراد وجود ندارد و در بیشتر موارد، استخدام افراد دارای معلولیت، اوتیسم و سندرم داون و سایر شرایط، جنبه ترحم و دلسوزی و خیریه ای دارد.

گفته می شود افرادی که در کافه دانتیسم کار می کنند، ماهها آموزش دیده اند. به نظرم موضوع "آموزش" در این رابطه دو جنبه دارد: اول: آموزش کارمندان این کافی شاپ. شرایط آموزشی و یادگیری افرادی که سندرم داون و اوتیسم دارند، به تناسب ویژگی های فردی آنها با هم متفاوت است اما نکته مهم این است که برخلاف باور رایج و غلط، آنها آموزش پذیرند، یاد می گیرند و قابل اعتمادند. آنها دوست دارند مورد پذیرش مردم واقع شوند و با آنها معاشرت داشته باشند، بدون آنکه مورد ترحم یا بی اعتمادی واقع شوند.

بخش دوم به آموزش مردم و مراجعه کنندگان به این کافی شاپ برمی گردد. مردمی که هیچ آشنایی با اوتیسم و سندرم داون ندارند و دریافت آنها از این شرایط محدود به نگاه های سنتی و غالبا نادرست است، چگونه باید با کارکنان دارای اوتیسم و سندرم داون برخورد کنند؟ چه سوالهایی را می توانند بپرسند و چه سوالاتی را نباید بپرسند؟ تا چه اندازه حق دارند به این افراد نزدیک شوند وابزار احساسات کنند؟ اگر مشکلی در سرو یک سفارش پیش آمد، چه نوع برخوردی داشته باشند؟ و..
اینها سوالاتی است که می توانیم با هم به آنها پاسخ بدهیم. از شما و مخصوصا از خانواده هایی که فرزند دارای اوتیسم و سندرم داون دارند، دعوت می کنم نکته هایی که فکر می کنند در برخورد مردم با کارکنان کافه دانتیسم موثر است، برایم بفرستند. من جوابهای شما را به صورت فایلی مجزا منتشر خواهم کرد. می توانیم این فایل را به دست گردانندگان کافی شاپ برسانیم تا مثلا در کنار منو، به مشتریان ارائه کنند. منتظر نظرات و پاسخ های شما هستم. می توانید پاسختان را برایم ایمیل کنید یا در صفحه شخصی ام در اینستاگرام نظرتان را بنویسید.

*نگین حسینی، حامی حقوق افراد دارای معلولیت
@neginpaper
[email protected]
#دانتیسم #اوتیسم #سندرم_داون #معلولیت #اشتغال

جان من است او، هی مزنیدش - (2)

به مرکز نگهداری افراد سالمند و دارای معلولیت در حوالی شیکاگو سر می زنم. محیط تمیز و فضا گرم و صمیمی است. روز شنبه است و برنامه موسیقی برای اعضا اجرا می شود (چند ثانیه اش را در ویدیویی که در پست قبلی گذاشتم می بینید). همه چیز رو به راه به نظر می رسد اما در سر من چرخ می خورد خبرهای و تصاویر مربوط به آزار افراد اوتیستیک و دارای معلولیت در مرکز موسوم به "سرای مهر" که در بیشتر رسانه های اجتماعی بازتاب داشته است... چراها و چطورها در سرم وول می خورند... چرا چیزی عوض نمی شود؟ چرا کسی استعفا نمی دهد؟ چرا مرکزی بسته نمی شود؟ چطور می شود مراکزی داشت، آرام، تمیز، امن، مطمئن؟

می دانم که نه اولین بار است و نه آخرین بار. اتفاقی است که به کرات در بسیاری از مراکز نگهداری می افتد منتهی کسی از آن باخبر نمی شود. یا اگرهم خبری از آن منتشر شود، اتفاقی نمی افتد. کسی بازخواست نمی شود. کسی از کار بیکار و مرکزی بسته نمی شود. خشونت نسبت به افراد معلول و بی دفاع در همه جای دنیا اتفاق می افتد؛ از خانه های خودشان گرفته تا مراکز درمانی و بهداشتی و مراقبتی. در همین سال هایی که در امریکا زندگی کرده ام، دستکم سالی دوبار خبری از آزار و اذیت و خشونت نسبت به افراد معلول در آسایشگاه ها دیده و خوانده ام. در ایران نیز در سال های اخیر، گزارش های بیشتری در این باره منتشر شده اما تفاوتش این است که این حوادث در امریکا به دادگاه و مجازات جدی خاطیان می انجامد اما در ایران، روی این اتفاق ها تا حدممکن، سرپوش گذاشته می شود تا هرچه زودتر آبها از آسیاب بیفتد و پایه های صندلی کسی خدای نکرده نلرزد.

به نظرم بهزیستی ناتوان تر از آن است که وظیفه نظارتی خود را روی مراکزش به درستی انجام دهد. بهزیستی به معنی واقعی کلمه، یکی از ناتوان ترین مجموعه های دولتی است، مبتلا به دردهای سنتی بی شمار: به روز نبودن در مورد مفهوم معلولیت و روش برخورد با آن، به روز نبودن در مورد کمک های لازم و ضروری، کمبود پرسنل آموزش دیده و متخصص در بخش های مختلف، نداشتن راهکارهای نظارتی موثر روی مراکز مراقبت و نگهداری و دهها مشکل دیگر از این دست.

عده زیادی از کسانی که در مراکز نگهداری بهزیستی کار می کنند، تخصص کافی ندارند، آموزش ندیده اند، درک صحیحی از مراقبت و نگهداری از افراد دارای معلولیت ندارند، و به قول یکی از دوستان که در این مراکز کار می کرد، "اعصاب درست و حسابی" ندارند و چون مشغول کاری اند که نه تخصصش را دارند و نه اعصابش را، اینها همه فشار مضاعف می شود روی هزار و یک مشکل و گرفتاری شخصی شان. در نهایت، در نبود نظارت های اساسی روز مراکز بهزیستی، آتشفشان فشارها و بی اعصابی ها روی سر بی دفاع ترین افراد خالی می شود. و کسی هم پاسخگو نیست. مدیران بهزیستی عموما "پاسخگویی" را با "جواب دادن" اشتباه می گیرند. مدیری که اذعان می کند این اتفاق "خیلی وقت پیش" افتاده و با خاطیان هم برخورد شده، فقط می خواهد حرفی برای گفتن، یا جوابی برای دادن، داشته باشد. این پاسخگویی نیست. مدیر پاسخگو دنبال سرهم بندی کردن و تخفیف دادن اتفاقها نیست. دنبال این است که ریشه و دلایلش را پیدا کند، تا پای مجازات واقعی خاطیان برود و نگذارد دوباره چنین حوادثی پیش آید. مدیری که می خواهد با بهره برداری از فضای سیاسی نسبت به رسانه های خارج از کشور، این اتفاق شوم را کمرنگ جلوه دهد، فقط به نجات صندلی خودش فکر می کند و اینکه چطور با بخیه های سیاسی، ماجرا را ببندد و تمام کند.

اما خیلی ها می خواهند بدانند راه چاره چیست؟ در این مورد مشخص، به نظرم خود خانواده ها باید اقدام کنند: پیگیر این اتفاق باشند، نام افراد خاطی و موسسه را که احتمالا تا الان منتشر شده، در نامه ای خطاب به بهزیستی، وزارت بهداشت، قوه قضاییه و... بنویسند و خواستار برخورد قضایی با خاطیان شوند. نهادها و انجمن های مربوط به اوتیسم و افراد دارای معلولیت باید پیشگام باشند و از رسانه های داخلی برای انعکاس این اتفاق و مخصوصا "پیگیری پس از اتفاق" کمک بگیرند. انجمن ها به فهرست کارهای لازم، "نظارت روی مراکز مراقبت" را هم اضافه کنند، بطور مرتب به مراکز مراقبت نماینده ای بفرستند و از کسانی که می توانند حرف بزنند، گزارشی از امنیت محیط و رفتار کارکنان بگیرند.

تابستان سال گذشته بود که موردی مشابه در یکی از مراکز نگهداری مشهد پیش آمد و برایش تیتر زدم: "جان من است او، هی مزنیدش" متاسفم که این مورد دوباره تکرار شد تا من همان تیتر را با شماره (2) دوباره استفاده کنم...

*نگین حسینی، حامی حقوق افراد دارای معلولیت

#اوتیسم #آزارواذیت #مراکزمراقبت #سرای_مهر #بهزیستی
@neginpaper

ماه #آوریل، اطلاع رسانی وآگاهی بخشی درمورد #اوتیسم
دراین ویدیو گفتم که پیام ماه آوریل اینه که باتفاوتها آشنا بشیم وبه اونها نخندیم. به کودکانتون یاد بدید که بچه های متفاوت رو مسخره نکنن
@neginpaper

هزار و یک شب یلدا و فریده

می خواهم امشب برایت از بغضی بنویسم که از صبح گره شده در گلویم. اما پیش از آن باید دستت را بگیرم، ببرمت به چهار دهه پیش؛ به تاریکترین بخش تاریخچه "شرایطی متفاوت" که امروز آن را به اسمی قشنگ: اوتیسم می شناسی. می خواهم ببرمت وسط ظلمات جهل و ناآگاهی ونادانی، به زمانی که آنها را با زشت ترین کلمه هایی خطابشان می کردند که حتی از نوشتن شان شرم دارم. می برمت به جایی که می بینی این افراد متفاوت اگر اقبال داشتند که هدفِ سنگهای بچه ها در خیابانها نباشند، در غل و زنجیر "آسایشگاه های روانی" زنده به گور می شدند.
همین جای تاریخ بمان. همین جا صبوری کن میان انبوه نیشخندها و زخم ها و دلسوزی ها و نسخه هایی که برایت می پیچند. همین زمان که از "تشخیص" خبری نیست. که "آموزش خاص" ناشناخته است. که "نیاز ویژه" اصلا وجود دارد. هرچه هست، برچسب و پس زدن و محروم کردن و به قبرهای آسایشگاهی فرستادن است. هرچه هست، تاریکی محض است؛ تمسخر و پوزخند و دشنام.
همین جای تاریخ که ایستاده ای، مادری را می بینی: فریده، دستش در دست دخترکش: یلداست. یکی از همین بچه هایی که متفاوت به دنیا آمده. این نقطه آغاز داستان فریده و یلدا است، 37 سال پیش. یلدای محض. ظلمات.
فریده اما مادر بود، و مثل همه مادرها، مثل همه مادران اوتیسم که مادریِ مضاعف را به نامشان زده اند، می خواست یلدایش را در بهترین ها بزرگ کند. اما آن روزها این حرفها نبود. آن روزها، تاریخچه اوتیسم داشت سیاه ترین صفحه هایش را می نوشت برای همه کسانی که متفاوت بودند؛ برای یلدا.
فریده اما دخترکش را از زنده به گوری در آسایشگاه، از جای داغِ سیگار روی بازو، از رگ آبی و کبودِ ضربه ها روی ران پا، از کتک های بی امان و شکنجه ها نجات داد. فریده نخواست یلدایش زنده به گور شود؛ او را نشاند بر تخت پادشاهی، و عاشقانه خدمتش کرد. سال از پس سال، فریده و یلدا، فراتر از مادر و دختر. دو اسم در هم تنیده؛ دو سرنوشتِ به هم رسیده.
فریدۀ جوان، پیر شد تا یلدای کودک، ببالد و به روشناییِ امروز برسد. امروز. برگرد به امروز.

فریده هر شب می نویسد. نزدیک سپیده دم به وقت ایران، به افق زاینده رود، که همه خوابند، فریده هنوز بیدار است، کنار دخترک می نشیند و هر ثانیۀ شب را با او زندگی می کند: "امروز یلدا چند کلمه حرف زد... یلدا امروز خوشحال بود... یلدا امروز بدخلقی کرد... دوباره بهم ریخت... یلدا هوای موسیقی کرد و کمی رقصید... یلدا برای مادر ناز می کنه... فدای نازت بشم دخترم، به جان می خرمش... یلدا شبا خواب نداره و منو هم کنار خودش بیدار نگه می داره....یلدا... یلدا..."
من سالهاست هر شب نشسته ام پای قصه های فریده. غصه هایش. اشکهایش. شادی و اندوهش. از جوانیِ رفته که افتاد توی تاریک ترین سالهای اوتیسمِ ناشناخته. از روز و روزگاری که چاره نداشت جز بستن درهایی که به روی نیش و کنایه ها باز می شد. تا امروز. هر لحظه اش را نوشت. من به داستانِ هزار و یک شب یلدا خو گرفته ام؛ و یکی از همین شب هاست که فریده می نویسد "یلدا تازگی ها ... "
اگر اشک امان بدهد، می نویسم.
یکی از همین شب هاست که فریده می نویسد یلدا تازگی ها عاشق شده است... دل داده به پسر همسایه. به صدای پسرهمسایه که وقتی در راهرو ساختمان می پیچید، یلدای بیقرار، ویلچر را به سمت در می برد، تا صدا را بشنود، تا عشق را دریابد... شاید قلبش تندتر می تپد. قلب فریده هم. چه حسی برای مادر شیرین تر از دیدن عاشقی دخترش بعد از اینهمه سال، و می نویسد "حالا میفهمم تا صدا میاد، یلدا فوری برمیگرده دم در راه پله وهی میگه کیه کیه... اگرم در باز باشه میره تو راه پله.. پس بگو جریان چیه! وقتی مطمئن میشه ازرفتن پسر همسایه، درو می بنده میاد تو. زمانِ آمد و رفتشم میدونه..."
چقدر عاشقی یلدا قشنگ است. صدای سخن عشق است که می شنود.
کاش دستی، داستان را روی همین لحظه های شیرین نگه دارد. کاش جمله های آخرم را دستی از غیب حذف کند. کاش کسی این خط را پاک کند که.. دیشب فریده قصه نگفت. دیشب یلدایش به سپیده رسید. یلدا رفت.
میان اینهمه اشک اما فقط به این دلخوشم که دل یلدا از صدایِ عشق لرزید؛ مرغ عشق شد و پر کشید. تمام.

*نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت

#اوتیسم #یلدا #فریده #فریده_حجتی #مادر #تمام_رنجهای_عالم
@neginpaper
لینک توییتر:
https://twitter.com/NeginPaper/status/961080701331353603

هزار و یک شب یلدا و فریده...
در پست بعدی بخوانید
#یلدا #فریده #اوتیسم #مادر

مژگان صابری، بازیگر فیلم شعله ور در کنفرانس خبری جشنواره فیلم فجر، سوژه خنده و تمسخر و توهین عده ای از خبرنگاران و کاربران فضای مجازی شد، چون برای "حرکات عجیب و غریب" و "غیرمتعارف" او، دلایل زیادی وجود داشت:
- خواسته جلب توجه کند و متفاوت از دیگران باشد.
- گُل زده بود و در حالی که تلاش می کرد نشان ندهد که مواد کشیده، کنترل رفتارش را نداشت.
- می خواهد پا بگذارد جای پای "الکسیس"، ستاره دنیای پورن.
و ...

اینستاگرام، توییتر و حتی سایت های خبری ظاهرا معتبر پر شد از جوک و تمسخر عده زیادی از کاربران. تا اینکه خبر رسید که مژگان صابری اوتیسم دارد. عده ای به رو نیاوردند، عده ای پست و کامنتهایشان را پاک کردند، عده ای با شرمندگی عذرخواهی کردند، عده ای دیگر هم معترض شدند که اصلا چرا شخصی با چنین شرایطی باید به داخل جامعه بیاید؟ اگر او اینقدر "مریض" است چرا او را به کنفرانس مطبوعاتی "آورده اند"؟ اصلا چطور با وجود اینهمه "مشکل" فیلم بازی کرده...
همین چند خط، واقعیت های تلخی را در مورد جامعه و اوتیسم بیان می کند:

1. با وجود اینکه دامنه اطلاع رسانی در مورد اوتیسم و شرایط مشابه بسیار گسترده تر شده، هنوز اوتیسم و اسپرگر و اختلال های مشابه به درستی شناخته نشده و جمعیت زیادی حین مواجهه با این افراد، نمی توانند تشخیص بدهند که فرد اوتیسم دارد یا نمی دانند چه کنند (و یا مسخره می کنند). متاسفانه گسترش مواد روانگردان و تبعات ناشی از آن، امکان اشتباه و قضاوت عجولانه را بیشتر کرده اما مهم این است که مردم در مواجهه با کسی که رفتاری متفاوت دارد، لحظه ای تردید کنند که شاید فرد اوتیسم و اختلال های مشابه دارد، پیش از آنکه محکم و قاطع قضاوت کنند که "مواد زده" و او را دستمایه تمسخر و طنز قرار دهند.

2. اوه، این بازیگر اوتیسم دارد؟! پس چرا نگفتند "مریض" است؟ چرا او را به کنفرانس مطبوعاتی "آورده اند"؟ اصلا چرا باید در جایی به این شلوغی حاضر شود؟ این فرد چطور توانسته فیلم بازی کند؟ تک تک این سوالات نشان می دهد که چند پیشداوری عمومی (و غلط) نسبت به اوتیسم و شرایط مشابه (و معلولیت های جسمی) وجود دارد: معلولیت ها، اوتیسم و شرایط مشابه، مساوی "بیماری" تلقی می شوند. عده ای فکر می کنند کسانی که اینقدر "مریضند"، باید از طرف دیگرانِ غیربیمار کنترل شوند و به جایی شلوغ "آورده" شوند یا نشوند. آنها نباید وارد جامعه شوند، باید در خانه بنشینند و فعالیت اجتماعی نداشته باشند.

در حالی که همه این گزاره ها از اساس غلط و نادرستند. بسیاری از معلولیت های جسمی و شرایط متفاوت فکری، بیماری نیستند. بسیاری از افرادی که این شرایط را دارند، خودشان می توانند تصمیم بگیرند و عمل کنند. سهم آنها از فرصت ها و امکانات اجتماعی نیز به اندازه سهم تک تک افراد جامعه است و به صرف اینکه معلولیت یا شرایطی متفاوت دارند، نباید از هستی اجتماعی ساقط شوند. هیچ فردی حق ندارد به دیگری که به نوعی متفاوت است، توصیه کند "با این شرایط بهتر نبود در خانه می ماندی؟" این دلسوزی و خیرخواهی نیست؛ توهین است و پایمال کردن حق یک نفر. اوتیسم به معنی در خانه نشستن نیست. فردی که معلولیت جسمی و یا اوتیسم دارد و خانواده او، همانقدر حق دارند در پارک و سینما و اتوبوس و شهربازی و خرید و رستوران حاضر شوند که دیگریِ غیر معلول و غیراوتیسم.

3. حضور مژگان صابری که گفته شده اوتیسم دارد، در مقابل دوربین های خبرنگاران، هرچند باعث شد مورد تمسخر و توهین قرار بگیرد، چند نکته مفید هم دارد: دوربین ها روی اوتیسم زوم کرده اند و شکارش کرده اند، مردم ببینید! اوتیسم همین است، و البته روی طیفی بزرگ، حالتها و رفتارهای افراد اوتیستیک متفاوت است. این رویارویی دوربین ها و فرد، کمک می کند به شناخته شدنِ هرچه بیشتر این شرایط. مردم می بینند، قضاوت می کنند، حتی مسخره و توهین می کنند، اما در نهایت، عده ای می فهمند و یاد می گیرند. افراد دارای اوتیسم هم باید در جامعه و مقابل دوربین ها باشند و خودشان را با همه تفاوت هایشان نشان دهند.

* نگین حسینی، روزنامه نگار و فعال حقوق معلولیت
@neginpaper
#اوتیسم #مژگان_صابری #تفاوتها
لینک توییتر: https://twitter.com/NeginPaper/status/960207361737674753

وقتی قوانین واپس گرا به بی اطلاعی و بی شعوری دامن میزند

"پسرک" هشت ساله است و اوتیسم دارد. پدر او مرتبا در مورد پسرک می نویسد و در رسانه های اجتماعی، اطلاع رسانی می کند. دیروز پسرک به همراه مادرش به فرودگاه مهرآباد رفته ولی در دو مرحلۀ بازرسی، به او اجازه نداده اند وارد اتاق زنان شود. توضیحات مادر بی فایده بوده و پسرک را هر دوبار از مادر جدا کرده و به بازرسی مردان فرستاده اند. در بازرسی اول پسرک با رفتارش (که پدرش بال بال زدن نامیده) اعتراضش را بیان می کند اما ماموران فرودگاه در حال تمسخر او بوده اند. در بازرسی دوم، وقتی مادر پسرک از اتاق زنان خارج می شود، پسرک را نمی بیند و بعد از ده دقیقه جستجو، او را لرزان و در حال گریه، در گوشه ای نشسته پیدا می کند.

این شاید یک نمونه از صدها مواردی باشد که در طول یک روز عادی برای افراد اوتیسم و خانواده های آنها اتفاق می افتد. باوجود افزایش تعداد منابع اطلاع رسانی و آگاهی بخشی در مورد شرایط متفاوت زندگی، معلولیت ها، بیماری ها و به خصوص اوتیسم، و حضور مستقیم خانواده هایی که فرزند اوتیسم دارند در جریان اصلی اطلاع رسانی و آگاهی بخشی، متاسفانه هنوز بدنۀ بزرگی از جامعه در رفتار مستقیم و عملی با این افراد مهارت و دانش و حتی شعور پایه ای لازم برای زندگی اجتماعی را نشان نمی دهد. هنوز بسیاری از مردم نحوۀ رفتار صحیح با تفاوت های جسمی، فکری و رفتاری را نمی دانند و در اولین واکنش، فرد متفاوت را تمسخر می کنند.

این ناآگاهی عمومی به کنار؛ حتی در بدنۀ سازمانهای عمومی، اداره ها و مراکز خدمات جمعی که محل مراجعۀ روزانه میلیون ها انسان متفاوت هستند نیز آگاهی و شعور عمومی در برخورد با تفاوتها دیده نمی شود. پرسنل مراکزی که هر روز با صدها هزار نفر مراجعه کننده با شرایط بدنی و فکری و روحی خاص روبرو می شوند، متاسفانه آموزش های لازم را در مورد شناسایی اولیه افراد مبتلا به اوتیسم و سایر تفاوتهای جسمی و فکری نمی بینند و اغلب با رفتاری تند و طلبکارانه، با مراجعان برخورد می کنند. حق و حقوق افراد متفاوت و خانواده های آنها دراین شرایط به شدت ضایع می شود و از نظر روحی و روانی آسیب می بینند.

ایستگاه های بازرسی فرودگاه ها یکی از مکان هایی است که این نوع برخوردهای نادرست و آسیب زننده به افراد معلول و دارای شرایط متفاوت به کرات در آنها دیده می شود. کسانی که معلولیت های جسمی دارند و از پروتز یا اندام مصنوعی استفاده می کنند، عموما مورد رفتاری توهین آمیز قرار می گیرند و مجبور می شوند عضو مصنوعی خود را حتی در جلوی دید دیگران، درآورند و از دستگاه های مخصوص بازرسی عبور دهند. این ساده ترین نوع تضییع حقوق افراد متفاوت است که با بهانۀ چک امنیتی، دهان منتقدان آنها بسته می شود. بازرسی جداگانۀ زنان و مردان در فرودگاه های ایران، شرایط سخت افراد متفاوت را دوچندان می کند. پسری هشت ساله که به سبب اوتیسم وابسته به مادر خود است و نمی تواند و نباید از او جدا شود، به دلیل قانونی ضدانسانی، دو نوبت از مادرش جدا می شود وهر دوبار به شکلی آسیب جدی می بیند. این داستانی است تکراری که هر روز و هر ساعت در فرودگاه ها و سایر مکان های عمومی تکرار می شود اما حتی اگر کسانی باشند که اعتراض کنند، فریاد آنها به جایی نمی رسد چراکه عموما پشت سر اینهمه بی اطلاعی و شعور اندک، قوانینی واپس گرا و ضد حقوق بشری در حال بازی کردن مداوم نقش های غیرانسانی خود هستند؛ قوانینی که شناسایی و اصلاح آنها کار سختی نیست اما کو گوش شنوا و ارادۀ عملگرا؟

همۀ ما که در حوزۀ اطلاع رسانی در مورد شرایط متفاوت زندگی، معلولیت ها و بیماری ها اطلاع رسانی می کنیم و بخش بزرگی از زندگی کاری و حرفه ای خود را روی بالابردن میزان آگاهی اجتماعی نسبت به این افراد و حقوق آنها گذاشته ایم، لحظه هایی تلخ تلخ داریم که گویی آب سرد روی همۀ کارها و تلاش هایمان ریخته می شود. ماجرایی که بر پسرک گذشت، یکی از لحظه های تلخی بود که این مدت تجربه کرده ام؛ هم تلنگری دیگر به من و امثال من که چقدر ناکام بوده ایم در اثرگذاری نه فقط روی عموم مردم، که روی تفکری سیستماتیک که خودش را در قوانین واپس گرا نشان می دهد.

پیشنهاد می کنم انجمن های مرتبط با حقوق معلولیت دست به کار شوند و روی شناسایی مراکز مراجعه های عمومی (مثل فرودگاه ها) و اصلاح قوانین ضد حقوق انسانی آنها متمرکز شوند.

*نگین حسینی، روزنامه نگار و فعال حقوق افراد دارای معلولیت
#اوتیسم #فرودگاه #حقوق_افراد_دارای_معلولیت #پسرک
@neginpaper

جانِ من است او، هی مزنیدش...
در مورد آزار و اذیت کودکان دارای اوتیسم در مرکز نگهداری در مشهد

*آذر 1386: مبینا، نوزاد دوماهه‌‌ به دلیل اسهال شدید و سهل انگاری مسئول مرکز نگهداری مهر در ارومیه، در بیمارستان جان باخت.
*خرداد 1387: پرونده آزار جسمی کودکان در مرکز نگهداری کودکان در زنجان. روی بدن سه کودک در این مرکز آثار "سوختگی و داغ شدگی" دیده شد.
*دی 1392: "دنیا" کودک شش ساله، در یکی از مراکز بهزیستی کرمان مورد "ضرب و جرح و آزار جنسی" قرار گرفت. اداره بهزیستی استان کرمان اعلام کرد که از "طرح دعوا در مراجع قضایی حسب صلاحدید پرهیز می‌کند."
* شهریور 1394: با شکایت 20 خانواده، مرکز خصوصی نگهداری از افراد معلول (آفرینش) در فردیس (البرز) کرج پلمب شد. افراد دارای معلولیت جسمی و ذهنی در این مرکز غل و زنجیر و شکنجه می شدند مسئولان مرکز از اتهامات وارده مبرا شدند.
* خرداد 1395: آزار و اذیت یک کودک استثنایی در یکی از مراکز نگهداری در چهارمحال وبختیاری. مدیرکل بهزیستی چهارمحال وبختیاری خبر را تکذیب کرد.
* خرداد 1396: روزنامه اعتماد: والدين معلولان ساكن در يك آسايشگاه در ولد آباد - محمدشهر كرج - نسبت به آزار جسمي فرزندان خود با طناب و زنجير در اين آسايشگاه به دستگاه قضایی شکایت کردند.
*خرداد 1396: شکنجه کودکان دارای اوتیسم در یک مرکز در مشهد. شکستگی استخوان، خونریزی گلو و آثار ضرب و جرح بر سه نفر از کودکان دیده شده است.

فهرست بالا تنها منعکس کنندۀ تعدادی از موارد گزارش شده از آزار و اذیت کودکان و به خصوص کودکان دارای معلولیت در مراکز نگهداری و توانبخشی است. اتفاق اخیر که برای کودکان دارای اوتیسم در مشهد افتاده، خشم و نگرانی خانواده های کودکان اوتیسم را برانگیخته است. از این نوع اتفاقها در مراکز نگهداری کم نمی افتد اما فقط تعدادی از آنها به بیرون گزارش می شود. کودکان (و افرادی) که نمی توانند حرف بزنند، افراد دارای اوتیسم، و افراد دارای شرایط ویژۀ ذهنی بیش از دیگران مورد آزار و شکنجه مراقبان در مراکز (و حتی در داخل خانواده ها) قرار می گیرند اما توانایی اعلام جرم را ندارند. گروهی دیگر که می توانند صحبت کنند، عموما با تهدید فرد شکنجه گر مواجهند و از وحشت، قدرت بیان ماجرا را از دست می دهند. عده ای دیگر از خانواده ها نیز "آبروداری" می کنند و موارد آزار و شکنجه را گزارش نمی دهند. خانواده هایی دیگر هم هستند که می بینند و دم نمی زنند چون شرایط و امکانات نگهداری از عضو دارای شرایط ویژه را ندارند.

این گزارشها حتی اگر رسانه ای شوند، عمدتا تکذیب می شوند و روند قضایی آنها به جایی نمیرسد. سیاست سازمان بهزیستی در تکذیب بیشتر موارد گزارش شده، و پنهان شدن پشت "مصلحت ها" و "صلاحدیدهای امنیتی" در برخورد با پرونده های آزار و شکنجه در آسایشگاهها و مراکز مراقبت سبب می شود شکایت خانواده ها به جایی نرسد و کسانی که این نوع جرم ها را مرتکب می شوند، با خاطری آسوده تر و در حاشیه ای امن تر به رفتارهای غیرانسانی خود ادامه دهند. در پروندۀ اخیر در مورد کودکان دارای اوتیسم در مشهد، گفته می شود که خاطی اصلی فردی است به نام "حسین" که پیشینه ای بلندبالا از آزار و اذیت افراد دارای معلولیت دارد اما هربار به نوعی از شاکیان گریخته و در مراکزی دیگر به کار ادامه داده. اگر این اطلاعات درست باشد، سوال بزرگی مطرح می شود: چطور مجرمی حرفه ای توانسته پس از سالها جنایت علیه افراد دارای معلولیت، نه تنها مجازات نشود، بلکه همچنان به فعالیت غیرانسانی خود در این حوزه ادامه دهد؟ و البته جواب سوال کاملا مشخص است: سهل انگاری در برخورد قانونی و قضایی با خاطیان، رها کردن آنها، و پنهان کردن پرونده های شاکیان به نام مصلحت اندیشی.

بسیاری از خانواده هایی که کودکان و اعضای خود را به مراکز مراقبت می سپارند، از این گزارشها هراسان و وحشت زده اند؛ اعتمادشان خدشه دار شده و از طرفی، راهی جایگزین هم ندارند. شرایط ناامن و دلهره آور، در حالی که احساس کنند قانون نیز پشت آنها نمی ایستد، دردهای خانواده ها را دوصدچندان می کند. نظام بهزیستی، بهداشتی-درمانی، و قضایی باید مثلث حمایت دائمی از خانواده هایی باشد که عضو دارای معلولیت و شرایط ویژه دارند. یکی از این سه رکن که از کار بیفتد، بار سنگینی از مسئولیت و دشواری نصیب خانواده ها می کند.

و نکتۀ آخر که از همه مهم تر است: خانواده ها، عزیزانشان را، جان و دلشان را به مراکز مراقبت و توانبخشی می سپارند چون امکانات لازم را برای نگه داشتن جگرگوشه های خود در خانه ندارند؛ چون رُکن های حمایتگری که باید بی وقفه در خدمتشان باشد، نیست. بی مهری به فرزندان آنها که نیازمند کمک و حمایتند، از فروبردن دشنه در قلبشان سخت تر است... "جان من است او، هِی مَزَنیدَش..."

* نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت
#اوتیسم #آزارواذیت #مراکزمراقبت
@neginpaper

فایل صوتی بالا، بخش هایی از گفت و گوی تلفنی من با خانم سپیده جدیری، شاعر و نویسنده و مادر کودک اوتیستیک است که گوشه هایی از تجربیات خود را از زندگی با کودک اوتیستیکش در خارج از ایران بیان می کند و از رفتارهای ناخوشایند دیگران می گوید. مصاحبه ما حدود 35 دقیقه طول کشید. حذف و خلاصه کردن مطالب جالبی که سپیده گفت کار آسانی نبود اما به هر حال لازم بود به "زمان کمتر برای جلب مخاطب بیشتر" هم فکر کنیم. این مصاحبه را در پاسخ به فراخوان خودم انجام دادم که اولین قدم عملی را خودم برداشته باشم. از سپیده خواستم در مورد رفتارهای آزاردهندۀ مردم بگوید، و او تجربیاتش را از ایتالیا تا چک، تا واشنگتن دی سی، با من و شما در میان گذاشت. از دوستان ناشنوا عذرخواهی می کنم، امیدوارم در فرصتی مناسب متن مصاحبه را بطور مکتوب منتشر کنم تا قابل استفاده برای آنها نیز باشد.
ممنون از همراهی همه شما.
*نگین حسینی، روزنامه نگار و فعال حقوق معلولیت
#بااوتیسم #اوتیسم #2اوریل
@neginpaper

گفت و گوی نگین حسینی با سپیده جدیری، نویسنده و شاعر، در مورد زندگی با کودک اوتیستیکش در خارج از ایران
#بااوتیسم #2آوریل #اوتیسم
@neginpaper

دوست خوبم، سپیده جدیری از توقع والدین و خانواده هایی که عضو اوتیستیک دارند نوشته؛ از تجربۀ داشتن فرزند اوتیسم و مسائلی که ممکن است در خیابان و جاهای شلوغ پیش بیاید و البته از نوع برخورد مردم. او از تک تک ما می خواهد: "شاید باید در ماهِ آگاهی درباره‌ی اتیسم یاد بگیریم که بابت گریه‌های بلند و رفتارِ متفاوتِ یک کودک، از پدر و مادرش توضیح نخواهیم، بی حوصله و عصبی برخورد نکنیم، مدام به آنها نگاه نکنیم و اگر صدای گریه گوش‌مان را آزار می‌دهد حتی جایمان را تغییر ندهیم و کمی صبر کنیم تا با حسِ آرامشی که صبوریِ ما برای آن خانواده ایجاد می‌کند خیلی زود آن گریه جای خود را به لبخندی زیبا در صورت آن کودک بدهد."
***
مطلب سپیده جدیری: "ماهِ آگاهی درباره‌ی اتیسم، دو روز بعد آغاز می‌شود و خدا هم مدام برای ما موضوع می‌سازد :) امروز در واشنگتن سیل از آسمان می‌بارَد. قاعدتا من و آریو در راهِ رفتن به مدرسه تا به مترو برسیم موشِِ آب کشیده شده بودیم و آریو که معمولا عاشقِ هر وسیله‌ی نقلیه‌ای است و ساعاتِ طولانی را در ماشین، هواپیما، قطار و تراموا تاب می‌آورد، ناگهان هنگامی که سوار مترو بودیم بی مقدمه شروع به گریه کردن با صدایی خیلی بلند کرد. من حدس زدم که به خاطر خیس شدن حسِ بدی پیدا کرده اما چون هنوز چندان قادر به بیانِ این نوع حس‌های خودش نیست عصبی شده است. به همین دلیل، آرام برایش توضیح دادم که حسش را می‌فهمم و من هم حس خوبی از خیس شدن ندارم اما گریه با صدای بلند در مترو کار درستی نیست و برای همین است که من الان با وجودی‌که خیلی از خیس شدنم عصبانی‌ام گریه نمی‌کنم :) در همین حین، پیرمرد ریزنقش و بدون ریشی که هیچ‌گونه شباهتی به بابانوئل نداشت دست‌هایش را با کتابی کادوپیچ شده که انگار برای این لحظه آماده نگه داشته بود، بدون گفتنِ حتی یک کلمه به سمت آریو دراز کرد. آریو هم که عصبانی، دست او را پس زد. عذر خواستم و گفتم الان پسرم عصبی است اما او با سر اشاره کرد که کتاب را برای آریو نگه دارم. چند ثانیه بعد آریو آرام شده بود و داشتیم با هم کاغذ کادو را باز می‌کردیم. کتاب پیغام زیبایی داشت: پری‌های عاقلی که روزگاری در وجودِ شاهزاده‌هایی چون "زیبای خفته" دوازده موهبت را به عنوان هدیه‌ی تولد قرار می‌دادند، خیلی زود به این نتیجه رسیدند که این دوازده موهبت در وجودِ هر کودکی که متولد می‌شود هست و فقط به فرزندانِ خانواده‌های سلطنتی و نخبه اختصاص ندارد. در صفحه‌ی اول کتاب هم توصیه شده بود که: آن را به‌خصوص به کودکانی که به هر دلیلی احساس ناامیدی دارند هدیه دهید... در طولِ این دو ماهی که ساکن واشنگتن شده‌ایم برخوردهای زیبای اهالیِ این شهر با آریو و خود ما حسی از آرامش برایم ایجاد کرده است. آن را با برخورد ایتالیایی‌ها مقایسه می‌کنم که در عین مهربانیِ بیش از حدشان، فضول هم بودند و اغلبِ روزهایی که در شهر کوچکی که به مدت دو سال ساکنِ آن بودیم قدم می‌زدیم، از سر تا تهِ شهر جلو می‌آمدند و از آریو می‌پرسیدند: چرا این‌قدر گریه می‌کنی؟... و این سوال به این خاطر بود که آریو در آن سنینِ خیلی کم، به خصوص وقتی در خانه بود زیاد گریه می‌کرد و این موضوع را نه فقط همسایه‌ها، که ظاهرا تمامِ شهر به هم خبر می‌دادند. یا برخورد پراگی‌ها، که با خشم و اخم و حسی از سرزنش به من و همسرم نگاه می‌کردند که چرا بچه‌تان را خوب تربیت نکرده‌اید که در محیط عمومی با صدای بلند گریه نکند، جیغ نزند و بالا و پایین نپرد. راستش در طولِ این شش سال مهاجرت، در هیچ‌کدام از شهرهایی که در آنها ساکن بودیم یا به آنها سفر کردیم برخوردی که برای ما حسی از دست‌پاچگی ایجاد نکند ندیدیم جز در ونکوورِ کانادا و همین واشنگتن دی سی. شاید باید در ماهِ آگاهی درباره‌ی اتیسم یاد بگیریم که بابت گریه‌های بلند و رفتارِ متفاوتِ یک کودک، از پدر و مادرش توضیح نخواهیم، بی حوصله و عصبی برخورد نکنیم، مدام به آنها نگاه نکنیم و اگر صدای گریه گوش‌مان را آزار می‌دهد حتی جایمان را تغییر ندهیم و کمی صبر کنیم تا با حسِ آرامشی که صبوریِ ما برای آن خانواده ایجاد می‌کند خیلی زود آن گریه جای خود را به لبخندی زیبا در صورت آن کودک بدهد."
#بااوتیسم #2اوریل #اوتیسم
@neginpaper

آیا پسر کوچک ترامپ روی طیف اوتیسم است؟
بسیاری از متخصصان و کسانی که با افراد دارای اوتیسم سر و کار دارند، بر این باورند که بارُن ترامپ، کوچکترین پسر دانلد ترامپ، رئیس جمهور جدید امریکا، روی طیف اوتیسم قرار دارد اما ترامپ و همسرش این گمانه‌زنی‌ها را به شدت انکار کرده‌اند. این تکذیب‌ها که گاهی با عصبانیت همراه بوده، سوالات زیادی را ایجاد کرده، از جمله آنکه پس دلیل رفتارهای متفاوت پسر کوچک آنها چیست؟ و اگر این کودک اوتیسم دارد، چرا والدین او آن را انکار می‌کنند؟
شبی که ترامپ برندۀ انتخابات ریاست جمهوری امریکا شد، نخستین مرتبه‌ای بود که پسر کوچک ملانیا و دانلد روبروی دوربین‌های تلویزیون ظاهر شد. بارن مرتبا خمیازه می‌کشید، در لحظاتی کنترل چشم‌هایش را نداشت، طرز دست زدنش متفاوت بود و رفتارهای دیگری که به علائم اوتیسم نزدیک بود، این تردید را در آشنایانِ به این وضعیت ایجاد کرد که این پسرِ زیبا و خوش تیپ اوتیسم دارد. اما طولی نکشید که ملانیا و ترامپ این موضوع را انکار کردند، در حالی که شواهد نشان می‌داد بارن باید روی طیف اوتیسم باشد. دانلد ترامپ که از منتقدانِ شیوۀ رایج واکسیناسیون کودکان است، در مبارزه‌های انتخاباتی گفته بود که به شخصه شاهد موردی بوده که کودک دو ساله‌ای، پس از دریافت واکسن، دچار تب شدید و تشنج شده و پس از آن، اوتیسم گرفته است. ترامپ معتقد است که دُز واکسن‌ها برای کودکان بسیار بالاست در حالی که آن مقدار واکسن، باید به تدریج وارد بدن کودک شود. پس از آنکه پسر کوچک ترامپ در انظار عمومی حاضر شد و علائم اوتیسم نشان داد، خیلی‌ها گفتند که ترامپ احتمالا از پسر خودش صحبت کرده است بدون اینکه تمایل داشته باشد نامی از او ببرد.
هرچند هنوز علت اوتیسم مشخص نشده است، مطالعات زیادی ارتباط میان سن بالای والدین و اوتیسم در کودکان را نشان می‌دهد. بارن ترامپ سال 2006 به دنیا آمد؛ زمانی که پدرش دانلد 60 سال و مادرش ملانیا (همسر سوم ترامپ) 36 سال داشتند؛ هرچند ظاهرا ترامپ ترجیح می‌دهد دُز بالای واکسن را عامل اوتیسم معرفی کند.
رفتارهای متفاوت بارن در مراسم تحلیف ریاست جمهوری ترامپ بار دیگر به این گمانه دامن زده که او روی طیف اوتیسم قرار دارد. کم نیستند کسانی که به ترامپ رای داده‌اند و بر این باورند که پسر رئیس جمهور، علائمی شبیه اوتیسم دارد. نظرات خوانندگان مقالات مرتبط عموما انتقادی است؛ به خصوص کسانی که فردی با این شرایط در اطراف خود دارند، معتقدند که رئیس جمهور جدید و بانوی اول باید با صراحت اعلام کنند که فرزندشان اوتیسم دارد. آنها بر این باورند که خانوادۀ ترامپ می‌توانند با قدرت و منابعی که در اختیار دارند، تحولی در زمینۀ نگاه عمومی به اوتیسم و حتی تحقیقات مرتبط به آن ایجاد کنند؛ اما ظاهرا نگاه ترامپ و همسرش به موضوع اوتیسم و احتمالا سایر شرایط متفاوت جسمی و رفتاری، انکار و پنهان کاری (و حتی تمسخر افراد دارای معلولیت) است تا پذیرفتن واقعیت و کمک به پیشرفت جامعه در یک موضوع عمومی.
*نگین حسینی، روزنامه نگار
#ترامپ #اوتیسم
@neginpaper