روز + نامه - نگین حسینی

قابل توجه خانواده‌های اوتیسم:
فردا سه شنبه 26 فروردین 1399 (14 اپریل 2020)، ساعت 9 شب به وقت ایران، در لایو اینستاگرام با دوست عزیزم سپیده جدیری، شاعر، مترجم و مادر آریو (کودک دارای اوتیسم) دربارۀ زندگی و تجربه‌هایش با آریو در ایتالیا، جمهوری چک و امریکا گفت‌وگو‌ خواهم کرد. سپیده در این لایو از امکانات رفاهی، اجتماعی و آموزشی این کشورها برای کودکان دارای اوتیسم و نیز کمبودها و نقص‌های‌شان خواهد گفت.
او در بخش دوم لایو به سوالات بینندگان لایو پاسخ خواهد داد.
برای تماشای لایو همراه صفحه‌ی من باشید:
@neginpaper
#نگین_حسینی #سپیده_جدیری #اوتیسم #کودکان_اوتیسم

چند روز پیش، خانمی در مورد رفتارها و برخوردهای عمومی با کودکان دارای #اوتیسم در کشورهای دیگه و روش های آگاه سازی در این زمینه پرسید. فکر کردم جواب دقیق به این سوال باید پیش مادرانی باشه که کودک شون با اوتیسم زندگی می کنه. از خانم سپیده جدیری عزیز، شاعر و نویسنده و مادر آریو، ساکن واشنگتن دی سی (و یک مادر عزیز دیگه) خواستم که از تجربه های خودشون در این زمینه بنویسن. سپیده جان زحمت کشید و خیلی زود جواب داد که بی نهایت ممنونم.
**********
سپیده: "آریو به محل بازی روباز همیشه علاقه نشون داده و در اونها هیچ وقت به مشکلی برنخوردیم. خوبی محل بازی های روباز (یعنی همون پارک های بازی) اینه که این بچه ها اگه سر و صداهای معمولشون رو هم داشته باشن مزاحمتی محسوب نمیشه. حتی اگه عصبی بشن و گریه کنن هم در این محل ها راحتتر میشه مدیریتشون کرد چون پدر و مادر دچار این اضطراب نیستن که صدای گریه بچه شون مزاحم بقیه است. این پارکهای بازی مسئولی هم ندارن تا بازی بچه های ما در اونجا منوط به اجازه اونها باشه اما در فصل سرما که والدین اغلب بچه هاشون رو به محل بازی های سرپوشیده می برن، ممکنه مشکلاتی ایجاد بشه.

متاسفانه در کشورهای غربی هم بر خلاف تصوری که ما داریم، مسئولان محل های بازی بردباری و آگاهی لازم رو در مواجهه با کودکان دارای اتیسم ندارند. الان سال هاست که دیگه آریو در محل های بازی سرپوشیده هم مشکلی پیدا نمی کنه چون از بس بردیمش، به اون محیط ها عادت کرده اما اوايل قابل پيش بيني نبود؛ مثلا گاهی ساعت ها بدون مشکل در اون محل ها بازی می کرد و گاهی دچار بی قراری های شدید می شد. یادم میاد یک بار در محل بازی سرپوشیده ای در پراگ، آریو حدود یک ربع به صورت ناپیوسته گریه میکرد و مسئول اونجا از ما خواست ببریمش تا صداش مزاحم خانواده های دیگه نباشه. من اون روز خیلی دلشکسته شدم اما چاره ای نیست، اغلب مسئولهای محل های بازی، افرادی از عامه مردم و ناآگاه اند. تنها راهش اینه که کم نیاریم و دلسرد نشیم و اونقدر بچه هامون رو ببریم به این جور جاها تا عادت کنن. آريو هم خیلی زود عادت كرد.

در واقع اگه مدام ببریمشون و از توپ و تشر مردم دلسرد نشیم، می بینیم که این بچه ها چقدر سریع به این جور محیط ها و کلا محیط های عمومی عادت می کنن؛ خیلی سریعتر از اون چیزی که تصور می کنیم. فقط چند ماه طول مي كشه، به یک سال هم نمی رسه که عادت می کنن و مثل بقیه از بودن و بازی در این محل ها لذت می برن و رفتار درست رو یاد می گیرن. بدترین کار اینه که از ترس توپ و تشر مردم، بچه هامون رو از بودن در محیط های عمومی محروم کنیم. این طوری هیچ وقت رفتار درست در این محیط ها رو یاد نخواهند گرفت.

من توصیه می کنم برای بچه هایی که ترس از محیط های عمومی دارن، حتما از خوراکی یا چیزهایی که دوست دارن به عنوان جایزه استفاده بشه. هیچ وقت نباید به زور بردشون داخل محل بازی؛ باید با تشويق بردشون و قدم به قدم دنياشونو گسترش داد. بهشون برای هر قدمی که در این محل ها بر می دارن و هر کار جدیدی که یاد می گیرن جایزه داد و تشویق زیاد کرد.
تنها روش اينه و نباید از بقیه انتظار داشته باشیم که حتما بچه های ما رو درک کنن. همه افراد دنیا رو نمیشه تک به تک در این زمینه آموزش داد، یعنی حداقل کار ما نیست. مهم ترین کار ما کمک به بچه های خودمون برای حضور هر چه بیشتر و مستقل تر در محیط های عمومی ست.

من الان آریو رو با خودم به کنسرت، سینما و بعضا سخنرانی ها هم می برم. رستوران و مرکز خرید و سینما که به محل های محبوبش تبدیل شدن دیگه. و البته همه ی این ها زمان برد تا اتفاق بیفته. باید صبور بود و دلسرد نشد."
#کودکان_اوتیسم
@neginpaper