روز + نامه - نگین حسینی
#اس_ام_ای
Канал
329
подписчиков
238
фото
91
видео
92
ссылки
چه عجب! صدای جامعه افراد دارای معلولیت را شنیدید!
دهها سال محرومیتِ افراد
دارای معلولیت و فریاد اعتراض و خواسته‌های آنها برایتان اهمیتی نداشت اما تا آنها خبر از تحریم برنامه‌های تحقیرکننده‌تان برای مراسم روز جهانی افراد دارای معلولیت دادند، سریع شنیدید و واکنش نشان دادید؟ تا کمپین پیگیری #حقوق_معلولان اعلام کرد که در همبستگی با جنبش مردم معترض برنامه‌های ۱۳ آذر را تحریم می‌کند، به جوش و خروش افتادید و #بهروز_مروتی، مدیر کمپین را احضار کردید تا ترس بر جامعه افراد دارای معلولیت بیندازید؟!
این سرعت واکنش شما در تمام ۴۳ سال گذشته کجا بود وقتی که میلیون‌ها #فرد_دارای_معلولیت و خانوادههایشان در انواع محرومیت‌ها سوختند و زندگی‌شان بر باد رفت، فقط برای آن که رژیمی که وظیفه داشت حداقل حقوق مسلم آنها را در اختیارشان بگذارد، دائما شانه از مسئولیت خالی کرد و با جامعه معلولیت مثل صدقه‌بگیرها و افراد متکدی رفتار کرد؟!
در تمام سال‌های گذشته کجا بودید وقتی که ما کنشگران حقوق معلولیت فریاد می‌زدیم که #قانون_جامع_حقوق_معلولان باید بدون اماها و اگرها بودجه سالانه بگیرد، باید ضمانت اجرایی محکم داشته باشد، باید اجرایی شود تا افراد دارای معلولیت و خانوادههایشان اندکی راحت‌تر زندگی کنند؟!
این همه سال واکنش سریع شما کجا بود وقتی که #هما_بدر داخل متروی ناامن برای افراد #نابینا افتاد و در برخورد با قطار جان داد؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی که بیماران #اس_ام_ای جلوی چشمان والدین‌شان یک به یک از دنیا می‌‌روند و #دارو دریافت نمی‌کنند؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی که افراد معلول و #بیمار دیگر نمی‌توانند داروهای لازم و خدمات #توانبخشی دریافت کنند چون نرخ آنها سر به فلک کشیده؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی که افراد معلول مجبورند لوازم بهداشتی یک بار مصرف را چندین بار مصرف کنند چون از عهده خرید وسایل گران برنمی‌آیند؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی ماموران اسلحه به دست‌تان چشمان مردم معترض را از حدقه درمی‌آورند برای انتقام و تهدید؟
شما فقط زمانی به اتفاق‌ها واکنش نشان می‌دهید که زندگی و منافع شخصی و رانت‌های‌تان به خطر افتاده باشد. چهل سال تحقیر و بی‌اعتنایی به حقوق افراد دارای معلولیت ثابت کرده که شما دلسوز این مردم رنج‌کشیده نیستید؛ شما فقط نگران سفره‌های لفت و لیس خودتان هستید که به هر قیمت باید برپا بماند.
افراد دارای معلولیت در چهار دهه گذشته «مبارزه و مقاومت» را خیلی خوب یاد گرفته‌اند. پس آنها را از چیزی که در آن استاد تمام هستند، نترسانید!
#نگین_حسینی #حقوق_معلولیت #مهسا_امینی #اعتراضات_سراسری
#mahsaamini
@neginpaper
دهها سال محرومیتِ افراد
دارای معلولیت و فریاد اعتراض و خواسته‌های آنها برایتان اهمیتی نداشت اما تا آنها خبر از تحریم برنامه‌های تحقیرکننده‌تان برای مراسم روز جهانی افراد دارای معلولیت دادند، سریع شنیدید و واکنش نشان دادید؟ تا کمپین پیگیری #حقوق_معلولان اعلام کرد که در همبستگی با جنبش مردم معترض برنامه‌های ۱۳ آذر را تحریم می‌کند، به جوش و خروش افتادید و #بهروز_مروتی، مدیر کمپین را احضار کردید تا ترس بر جامعه افراد دارای معلولیت بیندازید؟!
این سرعت واکنش شما در تمام ۴۳ سال گذشته کجا بود وقتی که میلیون‌ها #فرد_دارای_معلولیت و خانوادههایشان در انواع محرومیت‌ها سوختند و زندگی‌شان بر باد رفت، فقط برای آن که رژیمی که وظیفه داشت حداقل حقوق مسلم آنها را در اختیارشان بگذارد، دائما شانه از مسئولیت خالی کرد و با جامعه معلولیت مثل صدقه‌بگیرها و افراد متکدی رفتار کرد؟!
در تمام سال‌های گذشته کجا بودید وقتی که ما کنشگران حقوق معلولیت فریاد می‌زدیم که #قانون_جامع_حقوق_معلولان باید بدون اماها و اگرها بودجه سالانه بگیرد، باید ضمانت اجرایی محکم داشته باشد، باید اجرایی شود تا افراد دارای معلولیت و خانوادههایشان اندکی راحت‌تر زندگی کنند؟!
این همه سال واکنش سریع شما کجا بود وقتی که #هما_بدر داخل متروی ناامن برای افراد #نابینا افتاد و در برخورد با قطار جان داد؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی که بیماران #اس_ام_ای جلوی چشمان والدین‌شان یک به یک از دنیا می‌‌روند و #دارو دریافت نمی‌کنند؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی که افراد معلول و #بیمار دیگر نمی‌توانند داروهای لازم و خدمات #توانبخشی دریافت کنند چون نرخ آنها سر به فلک کشیده؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی که افراد معلول مجبورند لوازم بهداشتی یک بار مصرف را چندین بار مصرف کنند چون از عهده خرید وسایل گران برنمی‌آیند؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی ماموران اسلحه به دست‌تان چشمان مردم معترض را از حدقه درمی‌آورند برای انتقام و تهدید؟
شما فقط زمانی به اتفاق‌ها واکنش نشان می‌دهید که زندگی و منافع شخصی و رانت‌های‌تان به خطر افتاده باشد. چهل سال تحقیر و بی‌اعتنایی به حقوق افراد دارای معلولیت ثابت کرده که شما دلسوز این مردم رنج‌کشیده نیستید؛ شما فقط نگران سفره‌های لفت و لیس خودتان هستید که به هر قیمت باید برپا بماند.
افراد دارای معلولیت در چهار دهه گذشته «مبارزه و مقاومت» را خیلی خوب یاد گرفته‌اند. پس آنها را از چیزی که در آن استاد تمام هستند، نترسانید!
#نگین_حسینی #حقوق_معلولیت #مهسا_امینی #اعتراضات_سراسری
#mahsaamini
@neginpaper
داروهای مردم پر از درد کجاست؟!
کمبود و گرانیِ دارو؛ کشتار جمعی و عامدانه
چند روز پیش برایم نوشت که اخیرا افتاده کف خیابان و #تشنج کرده. که زندگی‌اش بند ثانیه‌ها شده؛ حمله‌هایی که با #داروهای_خارجی کنترل و کم شده بود، دوباره به سراغش آمده چون داروی جایگزین ایرانی موثر نیست. نوشت هر شب که چشم روی هم می‌گذارد، اطمینان ندارد که صبح فردا را ببیند – تشنج در خواب. تشنج در بیداری.
روزی که رسانه‌های حکومتی با افتخار از موشک #هایپرسونیک نوشتند، او داشت کف بالا می‌آورد و بدنش به رعشه افتاده بود. حکومتی که برای واردات #ساچمه و #شوکر و #گاز_اشک_آور، «نه شرقی نه غربی» نمی‌شناسد، او را بدون دارو رها کرده بود کف خیابان که رعشه کند و چه بهتر که بمیرد. خامنه‌ای که رگ انقلابی‌گری‌اش برای واردات #واکسن_کرونا بالا زده بود، ابایی ندارد برای واردات ابزار سرکوب و شکنجه مردم خودش. حکومتی که مخالفانش را به همدستی با «دشمن خارجی» متهم می‌کند، هیچ اشکالی ندارد که خودش از همان دشمن خارجی، برای سرکوب مردمش کمک بگیرد. امکاناتِ خارجی برای کمک به مردم بد و قدغن است اما برای کشتار مردم ضروری هم هست. چین و روسیه هم که اصلا خارجی نیستند! ۷.۴ میلیون دلار داروی ایرانی به #روسیه ارسال شده؛ نوش جانشان! حتما برای قصابی در #اوکراین لازم دارند؛ حتی به قیمت جان دادنِ مردم ایران از بی‌دارویی.
پیشتر در مورد داروهای #اس_ام_ای نوشتم. بچه‌های اس‌ام‌ای در آرزوی قطره‌ای داروی حیات، یکی یکی می‌میرند و خانواده‌ها بخشی از قلب‌شان را به خاک می‌سپارند اما داروی واردشده به هیچ کسی داده نشده است. اما حالا دیگر صحبت از داروهای خاص نیست؛ حتی داروهای ساده مثل #استامینوفن، تب‌بُرها و مُسکِن‌ها هم کمیاب شده‌اند و چندین برابر قیمت. شاید این هم شکلی است از کشتار جمعی و عامدانه مردم.
برایش نوشتم «به نظرت کمبود دارو تا چه اندازه می‌تواند عمدی باشد؟ که رژیم اسلامی تو را و دیگر مبارزانی را که نیازمند دارو هستند، و خانوادههایشان را، درگیر و گرفتار و دربند نیازهای حیاتی‌نگه دارد تا دیگر خیال اعتراض به سرتان نزند؟!». پاسخش تکانم داد: «هرچه بگی از این رژیم برمیاد، مخصوصا الان که خیلی مستاصل شدن اما من که همچنان به تظاهرات میرم. من از مردن نمی‌ترسم. از این می‌ترسم که دور از دوستان مبارزم از تشنج بمیرم، نه با گلوله یا زیر شکنجه».
#نگین_حسینی #زنان_شجاع_ایران #کمبود_دارو #گرانی_دارو #بجاش_امنیت_داریم👎
@neginpaper
کمبود و گرانیِ دارو؛ کشتار جمعی و عامدانه
چند روز پیش برایم نوشت که اخیرا افتاده کف خیابان و #تشنج کرده. که زندگی‌اش بند ثانیه‌ها شده؛ حمله‌هایی که با #داروهای_خارجی کنترل و کم شده بود، دوباره به سراغش آمده چون داروی جایگزین ایرانی موثر نیست. نوشت هر شب که چشم روی هم می‌گذارد، اطمینان ندارد که صبح فردا را ببیند – تشنج در خواب. تشنج در بیداری.
روزی که رسانه‌های حکومتی با افتخار از موشک #هایپرسونیک نوشتند، او داشت کف بالا می‌آورد و بدنش به رعشه افتاده بود. حکومتی که برای واردات #ساچمه و #شوکر و #گاز_اشک_آور، «نه شرقی نه غربی» نمی‌شناسد، او را بدون دارو رها کرده بود کف خیابان که رعشه کند و چه بهتر که بمیرد. خامنه‌ای که رگ انقلابی‌گری‌اش برای واردات #واکسن_کرونا بالا زده بود، ابایی ندارد برای واردات ابزار سرکوب و شکنجه مردم خودش. حکومتی که مخالفانش را به همدستی با «دشمن خارجی» متهم می‌کند، هیچ اشکالی ندارد که خودش از همان دشمن خارجی، برای سرکوب مردمش کمک بگیرد. امکاناتِ خارجی برای کمک به مردم بد و قدغن است اما برای کشتار مردم ضروری هم هست. چین و روسیه هم که اصلا خارجی نیستند! ۷.۴ میلیون دلار داروی ایرانی به #روسیه ارسال شده؛ نوش جانشان! حتما برای قصابی در #اوکراین لازم دارند؛ حتی به قیمت جان دادنِ مردم ایران از بی‌دارویی.
پیشتر در مورد داروهای #اس_ام_ای نوشتم. بچه‌های اس‌ام‌ای در آرزوی قطره‌ای داروی حیات، یکی یکی می‌میرند و خانواده‌ها بخشی از قلب‌شان را به خاک می‌سپارند اما داروی واردشده به هیچ کسی داده نشده است. اما حالا دیگر صحبت از داروهای خاص نیست؛ حتی داروهای ساده مثل #استامینوفن، تب‌بُرها و مُسکِن‌ها هم کمیاب شده‌اند و چندین برابر قیمت. شاید این هم شکلی است از کشتار جمعی و عامدانه مردم.
برایش نوشتم «به نظرت کمبود دارو تا چه اندازه می‌تواند عمدی باشد؟ که رژیم اسلامی تو را و دیگر مبارزانی را که نیازمند دارو هستند، و خانوادههایشان را، درگیر و گرفتار و دربند نیازهای حیاتی‌نگه دارد تا دیگر خیال اعتراض به سرتان نزند؟!». پاسخش تکانم داد: «هرچه بگی از این رژیم برمیاد، مخصوصا الان که خیلی مستاصل شدن اما من که همچنان به تظاهرات میرم. من از مردن نمی‌ترسم. از این می‌ترسم که دور از دوستان مبارزم از تشنج بمیرم، نه با گلوله یا زیر شکنجه».
#نگین_حسینی #زنان_شجاع_ایران #کمبود_دارو #گرانی_دارو #بجاش_امنیت_داریم👎
@neginpaper
کشتار دائمیِ مردمِ ضعیف‌نگه‌داشته‌شده
سه ماه پیش خبر رسید که داروی کمیاب و گران‌قیمتِ بیماران #اس_ام_ای وارد کشور شده؛ چقدر خانواده‌ها شادی کردند، چقدر امیدوار شدند. بعضی #بیماران بزرگسال اس‌ام‌ای با فداکاری نوشتند که حاضرند دارو را دیرتر دریافت کنند تا اولویت با #کودکان باشد اما... دارو توزیع نشد!
بله، دارو وارد شد اما هنوز به بیمارانی که به معنی واقعی، در صف مرگ نشسته‌اند، داده نشده است! بی‌کفایتی مسئولان سازمان برنامه‌و‌بودجه، سازمان غذا و دارو، بیمه سلامت، وزارت بهداشت، بهزیستی و غیره، و نامه‌نگاری‌های بی‌سروته‌شان به یکدیگر برای رفع تکلیف، از دلایل ظاهری ندادن دارو است اما به نظرم، بدنه فاسد رژیم و آنهایی که نان و روزی‌شان در خونِ مردم است، می‌‌خواهند زمان بخرند تا داروها را وارد بازار سیاه کنند و پولی کثیف به جیب بزنند.
در همین سه ماهی که دارو وجود داشته اما از نیازمندانش دریغ شده، شش بیمار اس‌ام‌ای از دنیا رفتند؛ شش جان عزیز که می‌شد عمری طولانی‌تر داشته باشند. شش خانواده در عزای کودکانِ دوست‌داشتنی‌شان نشستند و البته کسی صدای‌شان را نشنید.
داروی وارداتی اس‌ام‌ای به پایان تاریخش نزدیک می‌شود و عمر بیماران اس‌ام‌ای نیز، شیشه عمر آنها در چنگالِ رژیمی افتاده که فعلا سرگرم کشتار بی‌رحمانه دیگری در خیابان‌هاست.
مردم چه در خانه نشسته باشند و چه کف خیابان اعتراض کنند، جمهوری اسلامی خطری برای همه آنهاست؛ حتی برای کودکان بی‌آزاری مانند بیماران اس‌ام‌ای که دستشان زیر ساطور رژیم است؛ برای افراد معلول و بیماری که به خاطر تورم شدید، دیگر نمی‌توانند ساده‌ترین لوازم بهداشتی مورد نیازشان را خریداری کنند؛ برای کودکان در حال رشدی که باید اندام مصنوعی‌شان هر چند ماه یک‌بار عوض شود اما خانواده‌ها حتی پول نان شب را ندارند؛ برای بیمارانی با داروهای خاص که دیگر از پس هزینه‌های درمانی برنمی‌آیند.
جمعیت بزرگی از مردم ایران که همواره ضعیف نگه داشته شده‌اند، در معرض کشتار دائمی رژیم بوده و هستند. جمعیت زیادی به این شکل از دست رفته‌اند بدون آن که اسمی از آنها در تاریخ جنایات جمهوری اسلامی ثبت شده باشد.
این رژیم، مردمش را یا با شلیک گلوله و شکنجه می‌کُشد یا با دریغ کردنِ هر آنچه که نیاز حیاتی و اساسی آنهاست: آزادی، دارو، آب، هوا، خوراک.
#نگین_حسینی #بیماران_اس_ام_ای #داروی_اسپینرازا #اعتراضات_سراسری #مهسا_امینی
#mahsaamini
@neginpaper
سه ماه پیش خبر رسید که داروی کمیاب و گران‌قیمتِ بیماران #اس_ام_ای وارد کشور شده؛ چقدر خانواده‌ها شادی کردند، چقدر امیدوار شدند. بعضی #بیماران بزرگسال اس‌ام‌ای با فداکاری نوشتند که حاضرند دارو را دیرتر دریافت کنند تا اولویت با #کودکان باشد اما... دارو توزیع نشد!
بله، دارو وارد شد اما هنوز به بیمارانی که به معنی واقعی، در صف مرگ نشسته‌اند، داده نشده است! بی‌کفایتی مسئولان سازمان برنامه‌و‌بودجه، سازمان غذا و دارو، بیمه سلامت، وزارت بهداشت، بهزیستی و غیره، و نامه‌نگاری‌های بی‌سروته‌شان به یکدیگر برای رفع تکلیف، از دلایل ظاهری ندادن دارو است اما به نظرم، بدنه فاسد رژیم و آنهایی که نان و روزی‌شان در خونِ مردم است، می‌‌خواهند زمان بخرند تا داروها را وارد بازار سیاه کنند و پولی کثیف به جیب بزنند.
در همین سه ماهی که دارو وجود داشته اما از نیازمندانش دریغ شده، شش بیمار اس‌ام‌ای از دنیا رفتند؛ شش جان عزیز که می‌شد عمری طولانی‌تر داشته باشند. شش خانواده در عزای کودکانِ دوست‌داشتنی‌شان نشستند و البته کسی صدای‌شان را نشنید.
داروی وارداتی اس‌ام‌ای به پایان تاریخش نزدیک می‌شود و عمر بیماران اس‌ام‌ای نیز، شیشه عمر آنها در چنگالِ رژیمی افتاده که فعلا سرگرم کشتار بی‌رحمانه دیگری در خیابان‌هاست.
مردم چه در خانه نشسته باشند و چه کف خیابان اعتراض کنند، جمهوری اسلامی خطری برای همه آنهاست؛ حتی برای کودکان بی‌آزاری مانند بیماران اس‌ام‌ای که دستشان زیر ساطور رژیم است؛ برای افراد معلول و بیماری که به خاطر تورم شدید، دیگر نمی‌توانند ساده‌ترین لوازم بهداشتی مورد نیازشان را خریداری کنند؛ برای کودکان در حال رشدی که باید اندام مصنوعی‌شان هر چند ماه یک‌بار عوض شود اما خانواده‌ها حتی پول نان شب را ندارند؛ برای بیمارانی با داروهای خاص که دیگر از پس هزینه‌های درمانی برنمی‌آیند.
جمعیت بزرگی از مردم ایران که همواره ضعیف نگه داشته شده‌اند، در معرض کشتار دائمی رژیم بوده و هستند. جمعیت زیادی به این شکل از دست رفته‌اند بدون آن که اسمی از آنها در تاریخ جنایات جمهوری اسلامی ثبت شده باشد.
این رژیم، مردمش را یا با شلیک گلوله و شکنجه می‌کُشد یا با دریغ کردنِ هر آنچه که نیاز حیاتی و اساسی آنهاست: آزادی، دارو، آب، هوا، خوراک.
#نگین_حسینی #بیماران_اس_ام_ای #داروی_اسپینرازا #اعتراضات_سراسری #مهسا_امینی
#mahsaamini
@neginpaper
در این روزهای سیاه و شب‌های سیاه‌تر که ارزش جان و زندگی ایرانی‌ها به هیچ انگاشته می‌شود، #افراد_دارای_معلولیت و #بیماران به مراتب در معرض خطرات بیشتری هستند و صدای‌شان هرچه کمتر شنیده می‌شود.
خانواده‌های بیماران #اس_ام_ای مقابل #سازمان_غذا_و_دارو تجمع کردند و از دولت پرسیدند تکلیف اولین محموله داروهای وارداتی بعد از گذشت دو ماه چیست؟ چرا رییس جمهور به وعده خود عمل نکرده که گفته بود دارو باید به همه بیماران اس.ام.ای تعلق بگیرد؟
#انجمن_دیستروفی_ایران خبر داد که ظاهرا قرار است داروها فقط به بیماران #تیپ_یک داده شود و بعد #اثرسنجی صورت گیرد. پیش‌بینی می‌شود که دارو روی بیماران تیپ یک که با شدیدترین عوارض اس.ام.ای زندگی میکنند، چندان اثربخش نباشد و در نتیجه، روند واردات دارو به بهانه موثرنبودن، ادامه پیدا نکند.
بعضی از بیماران اس.ام.ای و خانواده‌های آنها از دورترین نقاط کشور به تهران آمدند تا به این تجمع اعتراضی بپیوندند. آنها مجبور شدند کنار خیابان بخوابند، چون هیچ تسهیلاتی برای اقامت آنها حتی برای یک شب، در اختیارشان گذاشته نشد. صحنه‌های تلخی از مظلومیت و بی‌پناهی خانواده‌های اس.ام.ای در کنار خیابان ثبت شد که برای شرمساری مسئولانی که پاسخگو نیستند، در تاریخ می‌ماند.
خبر ورود داروهای گران‌قیمت اس.ام.ای به ایران به قول انگلیسی‌زبان‌ها، آنقدر خوب بود که نمی‌توانست واقعیت داشته باشد! باورش سخت بود که داروهایی چنین گران و کمیاب، برای مصرف بیماران اس.ام.ای فراهم شده باشد. دو ماه زمان گذشته و کم‌کم دارد مشخص می‌شود که جریان از چه قرار است... با این همه، #بیماران_اس_ام_ای برای گرفتن حق خودشان همچنان تلاش میکنند.
#نگین_حسینی
#sma
خانواده‌های بیماران #اس_ام_ای مقابل #سازمان_غذا_و_دارو تجمع کردند و از دولت پرسیدند تکلیف اولین محموله داروهای وارداتی بعد از گذشت دو ماه چیست؟ چرا رییس جمهور به وعده خود عمل نکرده که گفته بود دارو باید به همه بیماران اس.ام.ای تعلق بگیرد؟
#انجمن_دیستروفی_ایران خبر داد که ظاهرا قرار است داروها فقط به بیماران #تیپ_یک داده شود و بعد #اثرسنجی صورت گیرد. پیش‌بینی می‌شود که دارو روی بیماران تیپ یک که با شدیدترین عوارض اس.ام.ای زندگی میکنند، چندان اثربخش نباشد و در نتیجه، روند واردات دارو به بهانه موثرنبودن، ادامه پیدا نکند.
بعضی از بیماران اس.ام.ای و خانواده‌های آنها از دورترین نقاط کشور به تهران آمدند تا به این تجمع اعتراضی بپیوندند. آنها مجبور شدند کنار خیابان بخوابند، چون هیچ تسهیلاتی برای اقامت آنها حتی برای یک شب، در اختیارشان گذاشته نشد. صحنه‌های تلخی از مظلومیت و بی‌پناهی خانواده‌های اس.ام.ای در کنار خیابان ثبت شد که برای شرمساری مسئولانی که پاسخگو نیستند، در تاریخ می‌ماند.
خبر ورود داروهای گران‌قیمت اس.ام.ای به ایران به قول انگلیسی‌زبان‌ها، آنقدر خوب بود که نمی‌توانست واقعیت داشته باشد! باورش سخت بود که داروهایی چنین گران و کمیاب، برای مصرف بیماران اس.ام.ای فراهم شده باشد. دو ماه زمان گذشته و کم‌کم دارد مشخص می‌شود که جریان از چه قرار است... با این همه، #بیماران_اس_ام_ای برای گرفتن حق خودشان همچنان تلاش میکنند.
#نگین_حسینی
#sma
خبر خوب
به لطف و همیاری تک تک ایرانیان داخل و خارج از کشور که به #رادین ، کودک مبتلا به #اس_ام_ای کمک مالی کردند، پول خرید داروی #اسپینرازا (750هزاردلار) تهیه شد. رادین اخیرا در یکی از بیمارستانهای اروپایی بستری شده و بنا به تصاویر ویدیویی منتشر شده، دارو را با تزریق دریافت کرده است.
صدها #کودک در شرایطی مشابه رادین با آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) دست و پنجه نرم میکنند در حالیکه داروی مورد نیاز آنها، #اسپینرازا کشف و تولید شده است اما با نرخ گرانی که دارد قابل خریداری نیست. وزارت بهداشت و درمان موظف است کاری برای تسهیل ورود این دارو به کشور کند تا کودکان دیگر، تا دهها رادینی که دستشان به جایی بند نیست و شانس جمع آوری کمک مالی را ندارند، بتوانند هرچه زودتر به این دارو دسترسی پیدا کنند و روزهای کودکی بی درد و بی دردسری داشته باشند.
شاید نامه درخواست دارو از وزارت بهداشت که برای امضای مردم بطور آنلاین در اختیار قرار گرفته بتواند راهگشا باشد. نامه در این لینک منتظر امضای شماست: https://goo.gl/djf5Bs
#دارو #اسپینرازا #وزارت_بهداشت #رادین #sma
@neginpaper
به لطف و همیاری تک تک ایرانیان داخل و خارج از کشور که به #رادین ، کودک مبتلا به #اس_ام_ای کمک مالی کردند، پول خرید داروی #اسپینرازا (750هزاردلار) تهیه شد. رادین اخیرا در یکی از بیمارستانهای اروپایی بستری شده و بنا به تصاویر ویدیویی منتشر شده، دارو را با تزریق دریافت کرده است.
صدها #کودک در شرایطی مشابه رادین با آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) دست و پنجه نرم میکنند در حالیکه داروی مورد نیاز آنها، #اسپینرازا کشف و تولید شده است اما با نرخ گرانی که دارد قابل خریداری نیست. وزارت بهداشت و درمان موظف است کاری برای تسهیل ورود این دارو به کشور کند تا کودکان دیگر، تا دهها رادینی که دستشان به جایی بند نیست و شانس جمع آوری کمک مالی را ندارند، بتوانند هرچه زودتر به این دارو دسترسی پیدا کنند و روزهای کودکی بی درد و بی دردسری داشته باشند.
شاید نامه درخواست دارو از وزارت بهداشت که برای امضای مردم بطور آنلاین در اختیار قرار گرفته بتواند راهگشا باشد. نامه در این لینک منتظر امضای شماست: https://goo.gl/djf5Bs
#دارو #اسپینرازا #وزارت_بهداشت #رادین #sma
@neginpaper