روز + نامه - نگین حسینی

کشتار دائمیِ مردمِ ضعیف‌نگه‌داشته‌شده

سه ماه پیش خبر رسید که داروی کمیاب و گران‌قیمتِ بیماران #اس_‌ام_‌ای وارد کشور شده؛ چقدر خانواده‌ها شادی کردند، چقدر امیدوار شدند. بعضی #بیماران بزرگسال‌ اس‌ام‌ای با فداکاری نوشتند که حاضرند دارو را دیرتر دریافت کنند تا اولویت با #کودکان باشد اما... دارو توزیع نشد!

بله، دارو وارد شد اما هنوز به بیمارانی که به معنی واقعی، در صف مرگ نشسته‌اند، داده نشده است! بی‌کفایتی مسئولان سازمان برنامه‌و‌بودجه، سازمان غذا ‌و‌ دارو، بیمه سلامت، وزارت بهداشت، بهزیستی و غیره، و نامه‌نگاری‌های بی‌سروته‌شان به یکدیگر برای رفع تکلیف، از دلایل ظاهری ندادن دارو است اما به نظرم، بدنه فاسد رژیم و آنهایی که نان و روزی‌شان در خونِ مردم است، می‌‌خواهند زمان بخرند تا داروها را وارد بازار سیاه کنند و پولی کثیف به جیب بزنند.

در همین سه ماهی که دارو وجود داشته اما از نیازمندانش دریغ شده، شش بیمار اس‌ام‌ای از دنیا رفتند؛ شش جان عزیز که می‌شد عمری طولانی‌تر داشته باشند. شش خانواده در عزای کودکانِ دوست‌داشتنی‌شان نشستند و البته کسی صدای‌شان را نشنید.

داروی وارداتی اس‌ام‌ای به پایان تاریخش نزدیک می‌شود و عمر بیماران اس‌ام‌ای نیز، شیشه عمر آنها در چنگالِ رژیمی افتاده که فعلا سرگرم کشتار بی‌رحمانه دیگری در خیابان‌هاست.

مردم چه در خانه نشسته باشند و چه کف خیابان اعتراض کنند، جمهوری اسلامی خطری برای همه آنهاست؛ حتی برای کودکان بی‌آزاری مانند بیماران اس‌ام‌ای که دست‌شان زیر ساطور رژیم است؛ برای افراد معلول و بیماری که به خاطر تورم شدید، دیگر نمی‌توانند ساده‌ترین لوازم بهداشتی مورد نیازشان را خریداری کنند؛ برای کودکان در حال رشدی که باید اندام مصنوعی‌شان هر چند ماه یک‌بار عوض شود اما خانواده‌ها حتی پول نان شب را ندارند؛ برای بیمارانی با داروهای خاص که دیگر از پس هزینه‌های درمانی برنمی‌آیند.

جمعیت بزرگی از مردم ایران که همواره ضعیف نگه داشته‌ شده‌اند، در معرض کشتار دائمی رژیم بوده و هستند. جمعیت زیادی به این شکل از دست رفته‌اند بدون آن که اسمی از آنها در تاریخ جنایات جمهوری اسلامی ثبت شده باشد.

این رژیم، مردمش را یا با شلیک گلوله و شکنجه می‌کُشد یا با دریغ کردنِ هر آنچه که نیاز حیاتی و اساسی آنهاست: آزادی، دارو، آب، هوا، خوراک.

#نگین_حسینی #بیماران_اس_ام_ای #داروی_اسپینرازا #اعتراضات_سراسری #مهسا_امینی
#mahsaamini

@neginpaper

در این روزهای سیاه و شب‌های سیاه‌تر که ارزش جان و زندگی ایرانی‌ها به هیچ انگاشته می‌شود، #افراد_دارای_معلولیت و #بیماران به مراتب در معرض خطرات بیشتری هستند و صدای‌شان هرچه کمتر شنیده می‌شود.

خانواده‌های بیماران #اس_ام_ای مقابل #سازمان_غذا_و_دارو تجمع کردند و از دولت پرسیدند تکلیف اولین محموله داروهای وارداتی بعد از گذشت دو ماه چیست؟ چرا رییس جمهور به وعده خود عمل نکرده که گفته بود دارو باید به همه بیماران اس.ام.ای تعلق بگیرد؟
#انجمن_دیستروفی_ایران خبر داد که ظاهرا قرار است داروها فقط به بیماران #تیپ_یک داده شود و بعد #اثرسنجی صورت گیرد. پیش‌بینی می‌شود که دارو روی بیماران تیپ یک که با شدیدترین عوارض اس.ام.ای زندگی می‌کنند، چندان اثربخش نباشد و در نتیجه، روند واردات دارو به بهانه موثرنبودن، ادامه پیدا نکند.
بعضی از بیماران اس.ام.ای و خانواده‌های آنها از دورترین نقاط کشور به تهران آمدند تا به این تجمع اعتراضی بپیوندند. آنها مجبور شدند کنار خیابان بخوابند، چون هیچ تسهیلاتی برای اقامت آنها حتی برای یک شب، در اختیارشان گذاشته نشد. صحنه‌های تلخی از مظلومیت و بی‌پناهی خانواده‌های اس.ام.ای در کنار خیابان ثبت شد که برای شرمساری مسئولانی که پاسخگو نیستند، در تاریخ می‌ماند.
خبر ورود داروهای گران‌قیمت اس.ام.ای به ایران به قول انگلیسی‌زبان‌ها، آنقدر خوب بود که نمی‌توانست واقعیت داشته باشد! باورش سخت بود که داروهایی چنین گران و کمیاب، برای مصرف بیماران اس.ام.ای فراهم شده باشد. دو ماه زمان گذشته و کم‌کم دارد مشخص می‌شود که جریان از چه قرار است... با این همه، #بیماران_اس_ام_ای برای گرفتن حق خودشان همچنان تلاش می‌کنند.
#نگین_حسینی
#sma