روز + نامه - نگین حسینی

در این روزهای سیاه و شب‌های سیاه‌تر که ارزش جان و زندگی ایرانی‌ها به هیچ انگاشته می‌شود، #افراد_دارای_معلولیت و #بیماران به مراتب در معرض خطرات بیشتری هستند و صدای‌شان هرچه کمتر شنیده می‌شود.

خانواده‌های بیماران #اس_ام_ای مقابل #سازمان_غذا_و_دارو تجمع کردند و از دولت پرسیدند تکلیف اولین محموله داروهای وارداتی بعد از گذشت دو ماه چیست؟ چرا رییس جمهور به وعده خود عمل نکرده که گفته بود دارو باید به همه بیماران اس.ام.ای تعلق بگیرد؟
#انجمن_دیستروفی_ایران خبر داد که ظاهرا قرار است داروها فقط به بیماران #تیپ_یک داده شود و بعد #اثرسنجی صورت گیرد. پیش‌بینی می‌شود که دارو روی بیماران تیپ یک که با شدیدترین عوارض اس.ام.ای زندگی می‌کنند، چندان اثربخش نباشد و در نتیجه، روند واردات دارو به بهانه موثرنبودن، ادامه پیدا نکند.
بعضی از بیماران اس.ام.ای و خانواده‌های آنها از دورترین نقاط کشور به تهران آمدند تا به این تجمع اعتراضی بپیوندند. آنها مجبور شدند کنار خیابان بخوابند، چون هیچ تسهیلاتی برای اقامت آنها حتی برای یک شب، در اختیارشان گذاشته نشد. صحنه‌های تلخی از مظلومیت و بی‌پناهی خانواده‌های اس.ام.ای در کنار خیابان ثبت شد که برای شرمساری مسئولانی که پاسخگو نیستند، در تاریخ می‌ماند.
خبر ورود داروهای گران‌قیمت اس.ام.ای به ایران به قول انگلیسی‌زبان‌ها، آنقدر خوب بود که نمی‌توانست واقعیت داشته باشد! باورش سخت بود که داروهایی چنین گران و کمیاب، برای مصرف بیماران اس.ام.ای فراهم شده باشد. دو ماه زمان گذشته و کم‌کم دارد مشخص می‌شود که جریان از چه قرار است... با این همه، #بیماران_اس_ام_ای برای گرفتن حق خودشان همچنان تلاش می‌کنند.
#نگین_حسینی
#sma