روز + نامه - نگین حسینی

مدیریت بحران کرونا برای افراد دارای معلولیت
#ابوذر_سمیعی، دانشجوی دکتری سیاستگذاری فرهنگی

یکی از مهم‌ترین بخش‌های #مدیریت_بحران در کشورهای توسعه یافته، مدیریت بحران برای #افراد_دارای_معلولیت است. این موضوع، طیف گسترده‌ای از فعالیت‌ها از قبیل آموزش به افراد معلول، آموزش به گروه های امداد و نجات و کادر درمانی در خصوص نیازهای افراد دارای معلولیت و چگونگی تعامل با آنان و نیز #دسترس‌پذیری_محیط را در بر می گیرد. این مساله اما متاسفانه در کلیه بخش‌های مدیریت بحران در کشور ما مغفول مانده و تاکنون هیچ #برنامه‌ریزی و #سیاستگذاری در این خصوص صورت نگرفته است. این در حالی است که افراد دارای معلولیت به واسطه محدودیت در دسترسی به منابع آموزشی-مادی-محیطی، همواره یکی از #آسیب‌پذیر‌ترین قشرهای اجتماعی به حساب می‌آیند. این موضوع، بویژه در مواقع اضطراری تشدید یافته و پررنگتر می‌شود.

به طور ویژه در مقطع کنونی و با وجود شیوع گسترده #ویروس_کرونا، هنوز هیچ برنامه‌ریزی جامعی در رابطه با پیشگیری و درمان افراد دارای معلولیت صورت نگرفته است. از همین رو ضروری است هر‌چه سریع‌تر، #وزارت_بهداشت و #سازمان_بهزیستی کشور، اقدام به تهیه دستورالعمل جامع «#مدیریت_بحران_برای_افراد_دارای_معلولیت» نمایند تا از آسیبهای بیشتر به این افراد پیشگیری به عمل آید. در این رابطه پیشنهادات ذیل ارائه می گردد:

تهیه پک‌های آموزشی #مناسب‌سازی شده برای گروه‌های مختلف معلولان در خصوص ویروس کرونا.
تهیه پک‌های آموزشی برای کلیه کادر درمانی در‌خصوص چگونگی تعامل با افراد دارای معلولیت.
هماهنگی با رسانه ملی و سایر رسانه ها به منظور دسترس‌پذیر نمودن آموزش ها برای کلیه افراد دارای معلولیت. (استفاده از زیرنویس یا مترجم برای ناشنوایان، اضافه نمودن توضیحات‌صوتی برای نابینایان)
دسترس‌پذیر نمودن مراکز درمانی و معاینه سرپایی.
اطلاع رسانی به افراد دارای معلولیت در خصوص مراکز کاملا دسترس‌پذیر.
راه‌اندازی خط تماس تصویری به همراه کارشناسان آشنا با #زبان_اشاره به منظور ارائه مشاوره اضطراری در‌خصوص ویروس کرونا به افراد دارای معلولیت شنوایی.

علاوه‌بر آنچه که گفته شد، باید توجه داشت که بسیاری از معلولان به دلیل ضعف جسمانی، از سیستم ایمنی ضعیفتری برخوردارند و بی‌توجهی به مدیریت بحران برای آنان می‌تواند صدمات جبران‌ناپذیری به دنبال داشته باشد.

باحذف #داروی #تری‌پاراتاید از #بیمه، قیمت آن از 60 هزار تومان به 600 هزار تومان رسیده. هزاران بیمار جوان و سالمندی که با #پوکی_استخوان شدید زندگی میکنند پول خرید آزاد این دارو را ندارند.
اما چند سوال: حدود 7هزار بیمار پوکی استخوان از این به بعد باید چه کنند؟ منتظر باشند تا وضعیت شان بد و بدتر شود؟ این فشار روحی و روانی و جسمی که نتیجه تنگناهای مالی است تا کی باید ادامه پیدا کند؟ مسئول این فشارها چه کسی است؟ چه کسانی این نوع تصمیمها را میگیرند و بر چه مبنایی؟ تصمیم گیرندگان چطور میتوانند با عمر و کیفیت زندگی مردم اینقدر راحت بازی کنند؟ آیا خودشان یا یکی از عزیزانشان پوکی استخوان ندارند؟ اگر ندارند، آیا تضمینی هست که وضعیت سلامت بدنی شان به همین منوال باقی بماند؟ چرا تصمیم گیری ها به جای آنکه باری از دوش مردم بردارد، هر روز دردی به دردهایشان اضافه میکند؟ دقیقا چه کسی مسئول و پاسخگوی برداشتن داروی پوکی استخوان از بیمه است؟

*نگین حسینی، روزنامه نگار
@neginpaper

#وزارت_بهداشت #دارو #پوکی_استخوان #تری‌پاراتاید #بیمه

خبر خوب

به لطف و همیاری تک تک ایرانیان داخل و خارج از کشور که به #رادین ، کودک مبتلا به #اس_ام_ای کمک مالی کردند، پول خرید داروی #اسپینرازا (750هزاردلار) تهیه شد. رادین اخیرا در یکی از بیمارستانهای اروپایی بستری شده و بنا به تصاویر ویدیویی منتشر شده، دارو را با تزریق دریافت کرده است.
صدها #کودک در شرایطی مشابه رادین با آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) دست و پنجه نرم میکنند در حالیکه داروی مورد نیاز آنها، #اسپینرازا کشف و تولید شده است اما با نرخ گرانی که دارد قابل خریداری نیست. وزارت بهداشت و درمان موظف است کاری برای تسهیل ورود این دارو به کشور کند تا کودکان دیگر، تا دهها رادینی که دستشان به جایی بند نیست و شانس جمع آوری کمک مالی را ندارند، بتوانند هرچه زودتر به این دارو دسترسی پیدا کنند و روزهای کودکی بی درد و بی دردسری داشته باشند.
شاید نامه درخواست دارو از وزارت بهداشت که برای امضای مردم بطور آنلاین در اختیار قرار گرفته بتواند راهگشا باشد. نامه در این لینک منتظر امضای شماست: https://goo.gl/djf5Bs
#دارو #اسپینرازا #وزارت_بهداشت #رادین #sma
@neginpaper