روز + نامه - نگین حسینی

بیایید برایتان قصه‌ای بگویم. قصه که نه. می‌خواهم راوی ماجرایی از زندگی دوست عزیزم، رامک‌حیدری باشم.

رامک تردید داشت. بله بگوید یا رد کند؟ بگذارد زندگی مثل همه سال‌های تنهایی‌اش در خلوت خودش به همین منوال بگذرد؛ یا دل به دریا بزند و تا فرصتی برای زندگی هست، طعم عشق و داشتن همراه را بچشد؟
رامک همه زندگی‌اش را جنگیده است؛ از مبارزه با بیماری #دیستروفی گرفته تا جنگیدن با #نگرش‌های_غلط جامعه به شرایط زیستی او، تا #موانع بی‌شماری که همیشه سر راه #ویلچرش بوده و هست. او دو دهه پیش تصمیم گرفت انجمنی برای همنوعانش ایجاد کند. پس از گذر از هزار و یک سختی، #انجمن_دیستروفی_ایران را در سال ۱۳۸۵ ثبت کرد؛ آشیانی برای ۲۵۰۰ عضو.
اما حالا جبهه‌ای دیگر به مبارزه‌های رامک اضافه شده بود: #حق_ازدواج؛ جنگیدن برای این که بگوید: «تجربه زندگی مشترک حق من است؛ حتی اگر شرایطی متفاوت از دیگران داشته باشم.»
نور #عشق روی زندگی‌رامک افتاده و قلبش را گرم کرده بود. اما کسانی می‌گفتند:
«تو #شرایط_ازدواج را نداری!»
«می‌خواهی #ازدواج کنی که طرف #خدمتکارت باشد؟»
«چطوری می‌خواهی از پس کارهای خانه بربیایی؟»
«طرف فردا خسته می‌شود، رهایت می‌کند!»
گویی بر این باور بودند که چون رامک روی #ویلچر می‌نشیند، نمی‌تواند #عشق را بفهمد.
گویی تجربه #معلولیت یعنی «نیازمندی به خدمات‌رسانی دیگران»!
گویی مسئولیت #خانه‌داری فقط با #زن است و #مرد تنها باید گیرنده خدمات باشد.
گویی فقط معلولیت است که عامل #خیانت می‌شود.
شب‌ها سایه تردیدها روی خلوت رامک می‌افتاد و حرف‌های دیگران به ذهنش هجوم می‌آورد:
«آیا می‌توانم از پس #زندگی_مشترک و وظایفم برآیم؟ نکند راست می‌گویند؟»
اما رامک یاد گرفت که باید با تردیدهای خودش نیز بجنگد. اگر اساس این رابطه بر عشق و #تفاهم استوار است، دیگر چه جای #تردید؟ در شریک زندگی‌اش معیارهایی دیده بود که مطمئنش می‌کرد او قلب رامک را خوانده است، فکرها و کارها و تلاش‌های رامک را برای بهترکردن زندگی دیگران می‌فهمد و ستایش می‌کند، خودش عضو خانواده بزرگ دیستروفی است و می‌داند قرار است با چه کسی پیمان زندگی ببندد.
او #رسولِ خوبی‌های رامک شده بود.

صبح روزی تابستانی، وقتی نور خورشید روی صورتش افتاد، رامک فهمید که تصمیمش را گرفته است.
ویلچرش را مانند ماشین عروس تزیین کرد و عروسِ زیبای قصه ما شد.

از طرف خودم و همه کسانی که به #حقوق_افراد_دارای_معلولیت باور دارند، ازدواج #رامک_حیدری، رئیس انجمن دیستروفی ایران را به ایشان و همسرشان تبریک می‌گویم و برای‌شان شادی و آرامش در کنار هم آرزو دارم.

#نگین_حسینی
@neginpaper

عشق آهنی؛ ماجرایی که باید همه بخوانیم

کتاب "عشق آهنی"، اولین رمان فارسی در حوزۀ معلولیت و شرایط متفاوت جسمی، نوشتۀ خانم مهناز صوفی سویری را خواندم. قصدم از این نوشته، نقد ادبی و نگارشی اثر نیست؛ بلکه فقط به چند نکتۀ مهم و قابل توجه در مورد این کتاب می‌پردازم:

خانم صوفی در این داستان -که به گفته خودش می‌تواند هم خیالی باشد و هم برگرفته از ماجراهای واقعی- چند ماهی از زندگی مهسان، دختر خانم دارای معلولیت (سی پی) را از زبان مهسان روایت می‌کند. جزییاتی که خانم صوفی از زندگی روزمره مهسان ارائه می‌دهد، نشان‌دهندۀ مشکلات روزمرۀ افرادی است که شرایط جسمی متفاوتی دارند. او با تصویرسازی‌های ملموس، به خوبی نشان می‌دهد که «معلولیت» چگونه به «ناتوانی» تبدیل می‌شود: وقتی دیدگاه و باور بیشتر مردم این است که فرد معلول، منزوی، ناکارآمد، ناتوان، بدون استعداد، بی‌هنر و ناآماده برای پذیرفتن مسئولیت‌های اجتماعی و شغل است؛ وقتی مکان‌های عمومی، رستوران‌ها و کافی‌شاپها، اداره‌ها، پارک‌ها، معابر و خیابان‌ها همه و همه برای عبور افراد با شرایط جسمی متفاوت مناسب‌سازی نشده‌اند؛ همه اینها معلولیت را به ناتوانی در زندگی عادی تبدیل می‌کنند و خانم صوفی با ظرافت تقریبا در هر صفحه از کتاب این موضوع را که در مطالعات معلولیت "الگوی اجتماعی معلولیت" نام دارد، نشان می‌دهد.

ماجرای عاشقانه‌ای که مهسان درگیر آن می شود، به سرعت و به شدت زندگی او را دگرگون می‌کند. چون قصد ندارم جزییات داستان را بیان کنم، به همین بسنده می‌کنم که ماجرای عاشقانه مهسان و جزییاتی که از روز اول آشنایی تا ماجراهای بعدی با دقت و ظرافت توصیف شده‌اند، مانند پروژکتوری بزرگ، نور می‌اندازد روی گوشه‌های پنهان زندگی افراد دارای معلولیت؛ نور می‌اندازد روی احساس‌های نادیده و به حساب نیامدۀ آنها، روی روحیه شکننده، برداشت‌ها و انتظارات آنها؛ نور می‌اندازد روی وجود انسانی‌شان که به خاطر جسم متفاوت، از طرف مردم، همین مردم کوچه و خیابان، همین مردمی که من و شما باشیم، انکار شده و به حساب نیامده. خانم صوفی نشان می‌دهد که چگونه هر کسی، از پیر و جوان تا کودک، از تحصیلکرده تا بی‌سواد، به صرف دیدن جسم متفاوت و دارای معلولیت، روی بخش‌های انسانی وجود آنها چشم می‌بندند و به خاطر تصویری نادرست که از معلولیت دارند، آن فرد و انسان بودنش را انکار می‌کنند یا از یاد می‌برند و به خودشان حق می‌دهند هر رفتاری با او داشته باشند.

من این کتاب 560 صفحه‌ای را ساعت 9 شب دست گرفتم و تقریبا ساعت 4 صبح بود که تمامش کردم. داستان، به خصوص از نیمه‌هایش آنقدر جذاب شد که نتوانستم کتاب را زمین بگذارم. البته نقدهایی جدی نیز به این کتاب دارم که خارج از حوصله و موضوع این مطلب است.

خواندن "عشق آهنی" (انتشارات توانمندان قم) را به همه سفارش می‌کنم. حتی اگر اهل کتاب و مطالعه نیستید، مطمئن باشید از خواندن این کتاب هم لذت می‌برید و هم مثل من یاد می‌گیرید.

در آخر به دوست عزیز و نادیده ام، مهناز خانم صوفی تبریک می‌گویم که همت کرده و اولین رمان فارسی در حوزۀ معلولیت را با قلم شیرینش نوشته که بدون تردید اثرگذار و آموزنده است. امیدوارم کتابهای بعدی مهناز خانم در راه باشد؛ البته با حمایت من و شما!

شماره تماس برای تهیه کتاب: 09050403427 یا پیام به تلگرام: @eshghe_ahanii

#نگین_حسینی #عشق_آهنی #مهناز_صوفی #معلولیت #عاشقانه
@neginpaper

اتفاقی به زیبایی لایی امیری به پیکه

همین چهارشنبه 30 خرداد که سرمان گرم بود به جام جهانی و بازی ایران و اسپانیا، اتفاقی کم نظیر، شاید هم بی نظیر افتاد در حوزه ادبیات و معلولیت؛ رویدادی به زیبایی لایی امیری دفاع ایران به پیکه اسپانیایی؛ شکلی دیگر از هنرنمایی اقلیت "ظاهرا ضعیف" در مقابل اکثریت "ظاهرا قوی و توانمند"؛ بازی زیبای کسانی که همیشه "کمتر" انگاشته می شوند در زمین "بیشترها". امروزی که ما مشغول فوتبالمان بودیم، نویسنده ای معلول جام جهانی خودش را به پا کرد: رونمایی از اولین رمان فارسی در مورد معلولیت.

جشن رونمایی از کتاب "عشق آهنی" نوشته مهناز صوفی، امروز در اصفهان برگزار شد. از محتوای کتاب بی خبرم و نمی دانم مهناز عزیز چه نوشته و داستانش چه رویکردی نسبت به معلولیت دارد؛ اما همین که صدایی متفاوت، صدایی از بطن اقلیت جامعه، در حوزه ادبیات ایران پیچیده، همین می تواند فرصتی مغتنم باشد و اتفاقی تاریخی.

مهناز بخش هایی از کتاب را با صدای خودش خوانده و در کانال تلگرامی اش به اشتراک گذاشته. چند قسمت را گوش دادم؛ کتاب نثری محاوره ای و جذاب دارد و جزییات را خوب و دقیق توصیف می کند. امیدوارم "عشق آهنی" زودتر به دستم برسد و بتوانم بیشتر در مورد آن بنویسم.
به خانم مهناز صوفی تبریک می گویم، برای زادنِ این کتاب همزمان با روز تولدش و برای هنرنمایی اش در متن ادبیات داستانی ایران که با زبان معلولیت بیگانه است؛ و اگر هم گاه سری به آن می زند، زبانش آمیخته است به همان کلیشه های رایج. امید دارم که کتاب مهناز صوفی، لایه های دیگری از زندگی همراه با معلولیت را به خوانندگانش نشان دهد.

از همه می خواهم با خریداری این کتاب، هم از این نویسنده خوشفکر حمایت کنند و هم از این فرصت برای تماشای زندگی از زاویه دید افرادی با شرایط متفاوت و آشنایی بیشتر با روایت های زندگی همراه با معلولیت استفاده کنند.

برای تهیه کتاب می توانید از راه تلگرام آی دی http://t.center/eshghe_ahanii یا واتس اپ شماره ۰۹۰۵۰۴۰۳۴۲۷ به خانم صوفی پیام بفرستید.

*نگین حسینی، حامی حقوق افراد دارای معلولیت

#جام_جهانی #مهناز_صوفی #عشق_آهنی #ایران_اسپانیا #ادبیات #معلولیت #ادبیات_معلولیت
@neginpaper

همۀ خوبها و خوبیها در یک قاب
#نجات #امید #کودک #ناجی #سگ #وفا #دوستی #عشق #انسانیت #حس_خوب #زلزله

تو یه مغازه قدیمی درمیشیگان دیدمش، مهرش به دلم نشست امامقاومت کردم. دوباره بی دلیل برگشتم به سمتش، دیدم روی مارکش نوشته درکارگاه افراد #معلول ساخته شده... با #عشق آوردمش خونه.
#رازجاذبه
@neginpaper

مطلب جا مانده از پست ادوارد رابرتز:
ادوارد رابرتز در سال 1953، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت، یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به "تنفس قورباغه‌ای" نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.
ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک "چلاقِ بیچاره" نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک "ستاره" ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.
#ادواردرابرتز #معلولیت #عشق #آرزوها
@neginpaper

اصلاحیه از نوعی دیگر
ساعت سه بامداد امروز (دوشنبه، 23 ژانویه 2017) بود که در آخرین لحظه پیش از رفتن به تختخواب، تصویر مردی نشسته روی ویلچر را در گوگل دیدم و روی آن کلیک کردم تا به "ادوارد رابرتز" رسیدم. زندگی ادوارد و دستاوردهایش، خواب از سرم پراند. عموما وقتی چیزی برای نوشتن پیدا می‌کنم، یا وقتی مثل این شرایط مشابه، یکباره به مطلبی برمی‌خورم که غرق در لذت و هیجان می‌شوم، به هیچ وجه نمی‌توانم به این شوق و تمایل به اشتراک گذاشتن مطلب برای کسانی که مثل خودم شاید لذتش را ببرند، نه بگویم. حتی اگر تصمیم بگیرم بخوابم، نمی‌توانم. دو ساعتی طول کشید تا مطلب را از ویکی‌پدیا ترجمه و بازخوانی کردم و در اینجا و چند رسانۀ اجتماعی دیگر به اشتراک گذاشتم. در طول روز، چند پیام دلگرم کننده در مورد مطلب گرفتم که سراسر شوق و شور شدم. عموما همین که حتی فقط یک نفر، مطلبم را با جان دلش بخواند و در آن ثانیه احساسی جدید، کشفی در مورد خودش یا معلولیت، یا هر موضوع دیگری داشته باشد، برایم بیش از هزاران لایک ارزش و اهمیت دارد. پیام صوتی دوست گلم، خانم زهرا بیک، در حالی که آمادۀ یک ملاقات رسمی می‌شدم، اشک توی چشمانم آورد... چقدر سعی کردم خودم را به راهی دیگر بزنم... دستم نمی‌رفت پیام قشنگ زهرا را در آن لحظه نگه دارم تا بعدا سر فرصت، بشنوم و لازم نباشد جلوی اشک‌هایم را بگیرم... بعد پیامی از دوست همیشه عزیزم، پریسای مهربانم (خانم پریسا افتخار) رسید از زبان مادرش... که هر کسی که مادر پریسا را می‌شناسد، می‌داند او از انسان‌های کمیاب این روزگار است؛ بماند که متعلق است به تبار مادرانِ جان برکف... عرق شرم و خجالت روی صورتم نشست وقتی پیام خانم افتخار را خواندم... من مقابل اینهمه زحمتی که مادرها می‌کشند برای بهبود زندگی عزیزانِ معلولشان، واقعا چه کرده‌ام که حالا شایستۀ چنین پیامی باشم... بدون تعارف: هیچ! واقعا هیچ!
این مقدمۀ طولانی را برای آن نوشتم که بگویم دمدمای صبح امروز چشمهای خسته‌ام روی صفحۀ ویکیپدیا دو- دو می‌زد و گاهی قطره‌ای اشک می‌ریختم از شوق و غم برای زندگی "ادوارد رابرتز" و برای زندگیِ مشابه خیلی از دوستانم که می‌دانم در اراده و تلاش دستکمی از ادوارد ندارند... امشب متوجه شدم که چند جملۀ زیبا و اتفاقا کلیدی زندگی ادوارد از جلوی چشمانم حذف شده بود. امشب که برای خواندن زندگی ادوارد برای همسرم، دوباره صفحۀ ویکی‌پدیا را باز کردم و آن را با صدای بلند خواندم، از خودم بدم آمد که چند جملۀ زیبا و اثرگذار زندگی او را در کودکی، از مدرسه رفتن تا نقش مادرش (درست مثل مادر پریسای عزیزم و خیلی مادرهای دیگر)، ناخواسته ندیده و ترجمه نکرده بودم.
دوستان عزیزم که محبت داشتید و متن ادوارد رابرتز را خواندید، در پایان همین پست، برایتان بخش حذف شده را می‌گذارم و البته آن را به متن اصلی (پست قبلی) نیز اضافه کرده‌ام.
از تک تک شما همراهان عزیزم صمیمانه و بدون تعارف قدردانی می‌کنم. حضور شما مرا حرفه‌ای تر می‌کند؛ این را هم بدون تعارف و اغراق می‌گویم. حضور شما به دغدغۀ نهادین من در مورد معلولیت، شوقی دیگر برای تقسیم دانسته‌ها و اکتشاف‌هایم می‌دهد. حضور تک تک کسانی که معلولیت دارند، چه آشنایانم و چه آنها که نمی‌شناسم، برایم باعث افتخار و انگیزۀ مضاعف است که بیشتر بخوانم، بیشتر پیدا کنم، و بیشتر بنویسم. همۀ اینها را در انبوه مسئولیت‌های شخصی و کاری و دانشگاهی‌ام پیش می‌برم؛ و البته منتی بر کسی نیست؛ چراکه ضربانی دائمی را در وجودم حس می‌کنم که مثل نبض، مدام در من می‌دود و مرا به نوشتن و تقسیم هرآنچه شور و شوقم است، پیش می‌راند. فیسبوک برایم جای تفریح و وقت گذرانی نیست؛ روزنامۀ مدرنی است که خواسته‌ام از صمیم قلب به دوستانِ دیده و ندیدۀ دارای معلولیتم و خانواده‌های آنها، و کسانی که چون خودم این دغدغه را دارند، تقدیم کنم.
به امید روزهایی بهتر؛ روزهایی که باور کنیم که پشت هر بدن متفاوت، یک "انسان" نشسته است که دل دارد، احساس دارد، اگر ناشنواست اما به شیوۀ خودش می‌شنود و می‌فهمد؛ اگر نابیناست اما به شیوۀ خودش می‌بیند و درک می‌کند؛ اگر روی ویلچر است اما به شیوۀ خودش راه می‌رود و زندگی‌اش را به جلو می‌راند؛ روزی که نخواهیم با نگاه و زبان تلخ و قضاوتمان زخم بزنیم به دل افرادی با بدن‌های متفاوت و نیروی فکری و روحی متفاوت، و مادران و خواهرانی که عشق‌شان کودک دارای اسپرگر و اوتیسم‌شان است...
من به امید چنین روزهایی زنده‌ام.
با عشق
نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت
#ادواردرابرتز #معلولیت #عشق #آرزوها
@neginpaper