روز + نامه - نگین حسینی
#اسپینرازا
Канал
329
подписчиков
238
фото
91
видео
92
ссылки
برای #فوتبال
قرار بود رویای‌مان باشی. قرار بود آرزوی‌مان باشی. قرار بود آینۀ دروغین‌مان باشی. قرار بود مستی و شیدایی‌مان باشی. قرار بود هرآنچه را که باید از خاطر می‌بردیم، حتی برای نود دقیقه، از یادمان ببری.
اینهمه صداقت، بنای ما نبود. اینکه خودمان را عریان نشان‌مان دهی، بنای ما نبود. اینکه بی‌حوصلگی‌ها و عصبیت‌ها و شتابزدگی‌های‌مان را صاف جلوی روی‌مان بگذاری، بنای ما نبود. اینکه تصادف‌های خیابانی‌مان را، دست به یقه‌شدن‌ها و زنجیر و قمه حواله کردن‌هایمان را، دهان باز دشنام‌ها و کینه‌های‌مان را، بی‌ارزشی جانِ آدمیزادی‌مان را به رُخ‌مان بکشی... نه. قرار ما این نبود.
باختی، باختیم، فدای سرت، فدای سر ما. قرار بود اما که افیون‌مان باشی. سه گل، پنج، ده گل، فدای سرت. بنا نبود جهنمِ زندگی هر روزمان را بازسازی کنی. دستمزد آنچنانی نوش جانت. بنا نبود اما جلوی روی کودکِ اس.ام.ای که هر دلارِ آن مستطیل سبز می‌توانست قطره دارویی ته حلقوم بیمارش بریزد، بازوی خِفت بیندازی دور گردن حریف. قرار نبود مربی ات از سفرۀ بی‌نان ما بگوید و تلخ یادمان بیاورد که با همین سفرۀ خالی، دو میلیون یورو خرج جیبش کردیم.
قرار بود کودک مبهوت بازی‌‌ات شود و #اسپینرازا ی صدها هزار دلاری‌اش را فراموش کند. قرار بود مات شود جلوی این صفحۀ لعنتی و یادش برود که چرا ساق های طلایی‌ات، یا دستمزد مربی‌ات، نجومی است اما جان او، زندگی او، اندازۀ لباس زیر تو هم به حساب نمی‌آید؛ یادش برود که پرداخت صدها هزار دلار برای نجات جان یک بیمار، فقط یک بیمار، اصلا و ابدا به صرفه نیست اما برای تو به صرفه است، می‌ارزد، می‌ارزی. قرار بود کودک دریابد که تو چرا به صرفه‌ای و او نیست. قرار بود بیمارانی که هر روز قطره قطره آب می‌شوند چون نمی‌ارزد که دلاری خرج زندگیِ حتما بی‌ارز‌ش‌شان شود، بنشینند و با چشم‌های خودشان ببینند که تو می‌ارزی چون افیون توده‌هایی و آنها نمی‌ارزند، چون دردِ توده‌اند، زخمِ چرکین توده‌اند.
نه. قرار ما این نبود... این نبود که چنین بی‌رحمانه سر زخم‌های چرکین‌مان را بخراشی...
#نگین_حسینی
#جام‌ملتهای‌آسیا۲۰۱۹
@neginpaper
قرار بود رویای‌مان باشی. قرار بود آرزوی‌مان باشی. قرار بود آینۀ دروغین‌مان باشی. قرار بود مستی و شیدایی‌مان باشی. قرار بود هرآنچه را که باید از خاطر می‌بردیم، حتی برای نود دقیقه، از یادمان ببری.
اینهمه صداقت، بنای ما نبود. اینکه خودمان را عریان نشان‌مان دهی، بنای ما نبود. اینکه بی‌حوصلگی‌ها و عصبیت‌ها و شتابزدگی‌های‌مان را صاف جلوی روی‌مان بگذاری، بنای ما نبود. اینکه تصادف‌های خیابانی‌مان را، دست به یقه‌شدن‌ها و زنجیر و قمه حواله کردن‌هایمان را، دهان باز دشنام‌ها و کینه‌های‌مان را، بی‌ارزشی جانِ آدمیزادی‌مان را به رُخ‌مان بکشی... نه. قرار ما این نبود.
باختی، باختیم، فدای سرت، فدای سر ما. قرار بود اما که افیون‌مان باشی. سه گل، پنج، ده گل، فدای سرت. بنا نبود جهنمِ زندگی هر روزمان را بازسازی کنی. دستمزد آنچنانی نوش جانت. بنا نبود اما جلوی روی کودکِ اس.ام.ای که هر دلارِ آن مستطیل سبز می‌توانست قطره دارویی ته حلقوم بیمارش بریزد، بازوی خِفت بیندازی دور گردن حریف. قرار نبود مربی ات از سفرۀ بی‌نان ما بگوید و تلخ یادمان بیاورد که با همین سفرۀ خالی، دو میلیون یورو خرج جیبش کردیم.
قرار بود کودک مبهوت بازی‌‌ات شود و #اسپینرازا ی صدها هزار دلاری‌اش را فراموش کند. قرار بود مات شود جلوی این صفحۀ لعنتی و یادش برود که چرا ساق های طلایی‌ات، یا دستمزد مربی‌ات، نجومی است اما جان او، زندگی او، اندازۀ لباس زیر تو هم به حساب نمی‌آید؛ یادش برود که پرداخت صدها هزار دلار برای نجات جان یک بیمار، فقط یک بیمار، اصلا و ابدا به صرفه نیست اما برای تو به صرفه است، می‌ارزد، می‌ارزی. قرار بود کودک دریابد که تو چرا به صرفه‌ای و او نیست. قرار بود بیمارانی که هر روز قطره قطره آب می‌شوند چون نمی‌ارزد که دلاری خرج زندگیِ حتما بی‌ارز‌ش‌شان شود، بنشینند و با چشم‌های خودشان ببینند که تو می‌ارزی چون افیون توده‌هایی و آنها نمی‌ارزند، چون دردِ توده‌اند، زخمِ چرکین توده‌اند.
نه. قرار ما این نبود... این نبود که چنین بی‌رحمانه سر زخم‌های چرکین‌مان را بخراشی...
#نگین_حسینی
#جام‌ملتهای‌آسیا۲۰۱۹
@neginpaper
خبر خوب
به لطف و همیاری تک تک ایرانیان داخل و خارج از کشور که به #رادین ، کودک مبتلا به #اس_ام_ای کمک مالی کردند، پول خرید داروی #اسپینرازا (750هزاردلار) تهیه شد. رادین اخیرا در یکی از بیمارستانهای اروپایی بستری شده و بنا به تصاویر ویدیویی منتشر شده، دارو را با تزریق دریافت کرده است.
صدها #کودک در شرایطی مشابه رادین با آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) دست و پنجه نرم میکنند در حالیکه داروی مورد نیاز آنها، #اسپینرازا کشف و تولید شده است اما با نرخ گرانی که دارد قابل خریداری نیست. وزارت بهداشت و درمان موظف است کاری برای تسهیل ورود این دارو به کشور کند تا کودکان دیگر، تا دهها رادینی که دستشان به جایی بند نیست و شانس جمع آوری کمک مالی را ندارند، بتوانند هرچه زودتر به این دارو دسترسی پیدا کنند و روزهای کودکی بی درد و بی دردسری داشته باشند.
شاید نامه درخواست دارو از وزارت بهداشت که برای امضای مردم بطور آنلاین در اختیار قرار گرفته بتواند راهگشا باشد. نامه در این لینک منتظر امضای شماست: https://goo.gl/djf5Bs
#دارو #اسپینرازا #وزارت_بهداشت #رادین #sma
@neginpaper
به لطف و همیاری تک تک ایرانیان داخل و خارج از کشور که به #رادین ، کودک مبتلا به #اس_ام_ای کمک مالی کردند، پول خرید داروی #اسپینرازا (750هزاردلار) تهیه شد. رادین اخیرا در یکی از بیمارستانهای اروپایی بستری شده و بنا به تصاویر ویدیویی منتشر شده، دارو را با تزریق دریافت کرده است.
صدها #کودک در شرایطی مشابه رادین با آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) دست و پنجه نرم میکنند در حالیکه داروی مورد نیاز آنها، #اسپینرازا کشف و تولید شده است اما با نرخ گرانی که دارد قابل خریداری نیست. وزارت بهداشت و درمان موظف است کاری برای تسهیل ورود این دارو به کشور کند تا کودکان دیگر، تا دهها رادینی که دستشان به جایی بند نیست و شانس جمع آوری کمک مالی را ندارند، بتوانند هرچه زودتر به این دارو دسترسی پیدا کنند و روزهای کودکی بی درد و بی دردسری داشته باشند.
شاید نامه درخواست دارو از وزارت بهداشت که برای امضای مردم بطور آنلاین در اختیار قرار گرفته بتواند راهگشا باشد. نامه در این لینک منتظر امضای شماست: https://goo.gl/djf5Bs
#دارو #اسپینرازا #وزارت_بهداشت #رادین #sma
@neginpaper
بیایید برای رادین کاری کنیم!
اسم #رادین را برای اولین بار از ریحانه عزیز در فیسبوک شنیدم. رادین کودک چند ماهه، به جای اینکه راه برود و بازی کند، پنجه انداخته در پنجه بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای)، یکی از بیماریهای خطرناک کودکان که به سبب ضعف عضلانی، جلوی حرکت و تنفس آنها را می گیرد. علاج این بیماری، داروی جدید #اسپینرازا، متاسفانه بسیار گران است. نرخ این دارو در امریکا 750 هزار دلار در اولین نوبت مصرف و سالانه 350 هزار دلار در نوبت های بعدی است. ضمن اینکه این دارو، باوجود انبوه تقاضاها و نیاز شدید بیماران ایرانی، هنوز وارد ایران نشده و حتی از رسیدگی به این موضوع از طرف مسئولان دولتی خبری نیست. پدر و مادر رادین از دوماهگی کودکشان که تشخیص اس ام ای گرفت تا امروز، دست به هر کاری زده اند تا راهی برای نجات رادین پیدا کنند؛ از مکاتبه با کمپانی #بایوژن، سازندۀ دارو، تا اعزام رادین به ترکیه و پیگیری روند درمانی در کشورهای اروپایی و امریکا و... اما هربار دست رد به سینه شان خورده. خبرگزاری ایسنا در اصفهان شرح مفصلی از اقدامات پدر و مادر رادین را منتشر کرده که لینک آن را در پایین این مطلب می گذارم.
اما من و شما چه کاری می توانیم بکنیم؟ برای رادین عزیز دو صفحه اقدام عمومی تشکیل شده: یکی کمک مالی، و دیگری امضای درخواست کمک از شرکت بایوژن. لطفا دریغ نکنید! با تک تک دلارهای ما شاید راهی برای ادامه زندگی رادین پیدا شود.
*لینک کمک مالی در فیسبوک:
https://goo.gl/27f8HX
*لینک امضای درخواست کمک از شرکت بایوژن:
https://goo.gl/iCqAfr
*لینک مصاحبه پدر و مادر رادین با ایسنا:
https://goo.gl/4brymM
*نگین حسینی، روزنامه نگار
@neginpaper
اسم #رادین را برای اولین بار از ریحانه عزیز در فیسبوک شنیدم. رادین کودک چند ماهه، به جای اینکه راه برود و بازی کند، پنجه انداخته در پنجه بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای)، یکی از بیماریهای خطرناک کودکان که به سبب ضعف عضلانی، جلوی حرکت و تنفس آنها را می گیرد. علاج این بیماری، داروی جدید #اسپینرازا، متاسفانه بسیار گران است. نرخ این دارو در امریکا 750 هزار دلار در اولین نوبت مصرف و سالانه 350 هزار دلار در نوبت های بعدی است. ضمن اینکه این دارو، باوجود انبوه تقاضاها و نیاز شدید بیماران ایرانی، هنوز وارد ایران نشده و حتی از رسیدگی به این موضوع از طرف مسئولان دولتی خبری نیست. پدر و مادر رادین از دوماهگی کودکشان که تشخیص اس ام ای گرفت تا امروز، دست به هر کاری زده اند تا راهی برای نجات رادین پیدا کنند؛ از مکاتبه با کمپانی #بایوژن، سازندۀ دارو، تا اعزام رادین به ترکیه و پیگیری روند درمانی در کشورهای اروپایی و امریکا و... اما هربار دست رد به سینه شان خورده. خبرگزاری ایسنا در اصفهان شرح مفصلی از اقدامات پدر و مادر رادین را منتشر کرده که لینک آن را در پایین این مطلب می گذارم.
اما من و شما چه کاری می توانیم بکنیم؟ برای رادین عزیز دو صفحه اقدام عمومی تشکیل شده: یکی کمک مالی، و دیگری امضای درخواست کمک از شرکت بایوژن. لطفا دریغ نکنید! با تک تک دلارهای ما شاید راهی برای ادامه زندگی رادین پیدا شود.
*لینک کمک مالی در فیسبوک:
https://goo.gl/27f8HX
*لینک امضای درخواست کمک از شرکت بایوژن:
https://goo.gl/iCqAfr
*لینک مصاحبه پدر و مادر رادین با ایسنا:
https://goo.gl/4brymM
*نگین حسینی، روزنامه نگار
@neginpaper