روز + نامه - نگین حسینی

خبر خوب

به لطف و همیاری تک تک ایرانیان داخل و خارج از کشور که به #رادین ، کودک مبتلا به #اس_ام_ای کمک مالی کردند، پول خرید داروی #اسپینرازا (750هزاردلار) تهیه شد. رادین اخیرا در یکی از بیمارستانهای اروپایی بستری شده و بنا به تصاویر ویدیویی منتشر شده، دارو را با تزریق دریافت کرده است.
صدها #کودک در شرایطی مشابه رادین با آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) دست و پنجه نرم میکنند در حالیکه داروی مورد نیاز آنها، #اسپینرازا کشف و تولید شده است اما با نرخ گرانی که دارد قابل خریداری نیست. وزارت بهداشت و درمان موظف است کاری برای تسهیل ورود این دارو به کشور کند تا کودکان دیگر، تا دهها رادینی که دستشان به جایی بند نیست و شانس جمع آوری کمک مالی را ندارند، بتوانند هرچه زودتر به این دارو دسترسی پیدا کنند و روزهای کودکی بی درد و بی دردسری داشته باشند.
شاید نامه درخواست دارو از وزارت بهداشت که برای امضای مردم بطور آنلاین در اختیار قرار گرفته بتواند راهگشا باشد. نامه در این لینک منتظر امضای شماست: https://goo.gl/djf5Bs
#دارو #اسپینرازا #وزارت_بهداشت #رادین #sma
@neginpaper

بیایید برای رادین کاری کنیم!
اسم #رادین را برای اولین بار از ریحانه عزیز در فیسبوک شنیدم. رادین کودک چند ماهه، به جای اینکه راه برود و بازی کند، پنجه انداخته در پنجه بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای)، یکی از بیماریهای خطرناک کودکان که به سبب ضعف عضلانی، جلوی حرکت و تنفس آنها را می گیرد. علاج این بیماری، داروی جدید #اسپینرازا، متاسفانه بسیار گران است. نرخ این دارو در امریکا 750 هزار دلار در اولین نوبت مصرف و سالانه 350 هزار دلار در نوبت های بعدی است. ضمن اینکه این دارو، باوجود انبوه تقاضاها و نیاز شدید بیماران ایرانی، هنوز وارد ایران نشده و حتی از رسیدگی به این موضوع از طرف مسئولان دولتی خبری نیست. پدر و مادر رادین از دوماهگی کودکشان که تشخیص اس ام ای گرفت تا امروز، دست به هر کاری زده اند تا راهی برای نجات رادین پیدا کنند؛ از مکاتبه با کمپانی #بایوژن، سازندۀ دارو، تا اعزام رادین به ترکیه و پیگیری روند درمانی در کشورهای اروپایی و امریکا و... اما هربار دست رد به سینه شان خورده. خبرگزاری ایسنا در اصفهان شرح مفصلی از اقدامات پدر و مادر رادین را منتشر کرده که لینک آن را در پایین این مطلب می گذارم.
اما من و شما چه کاری می توانیم بکنیم؟ برای رادین عزیز دو صفحه اقدام عمومی تشکیل شده: یکی کمک مالی، و دیگری امضای درخواست کمک از شرکت بایوژن. لطفا دریغ نکنید! با تک تک دلارهای ما شاید راهی برای ادامه زندگی رادین پیدا شود.
*لینک کمک مالی در فیسبوک:
https://goo.gl/27f8HX
*لینک امضای درخواست کمک از شرکت بایوژن:
https://goo.gl/iCqAfr
*لینک مصاحبه پدر و مادر رادین با ایسنا:
https://goo.gl/4brymM

*نگین حسینی، روزنامه نگار
@neginpaper

#رادین کودک چند ماهه، به جای اینکه بازی کند، پنجه انداخته در پنجه بیماری SMA و برای زندگیش می جنگد. چطور میتوانیم کمکش کنیم؟ مطلب بعدی را بخوانید.
@neginpaper