روز + نامه - نگین حسینی

الهام مدرسی ۳۲ سال دارد، اهل #سنندج و ساکن #فردیس_کرج است. صبح روز چهارشنبه ۱۱ آبان، هفت مامور امنیتی به خانه آنها می‌ریزند و الهام را با خود می‌برند. موبایل و لپ‌تاپ او نیز ضبط می‌شود. الهام #بیماری_ژنتیکی کبد و روده دارد و به گفته خواهرش، ژیلا مدرسی، وضعیت سلامتی او اصلا خوب نیست. الهام نیازمند دارو و درمان است و باید آزمایش دهد اما همه این مراقبت‌ها از او دریغ شده است. ژیلا مدرسی در گفت و گو با بی‌بی‌سی گفت که خواهرش الهام نه حق دیدن پزشک را دارد و نه حق داشتن وکیل. او ۴۲ روز است که در بلاتکلیفی بسر می‌برد.

اتهامات الهام بطور شفاهی «خرابکاری تاسیسات عمومی، اخلال در نظم و آسایش عمومی، تحریک مردم به قصد کشتار، و تبلیغ علیه نظام» اعلام شده؛ در حالی که هیچ متن کتبی به او داده نشده است.

#الهام_مدرسی فقط یک نفر از هزاران معترضی است که نیازمند #مراقبت‌_پزشکی، #دارو و #درمان هستند؛ در حالی که در زمان دستگیری، هیچ‌گونه دسترسی به امکانات ضروری ندارند. وضعیت بهداشتی سلول‌هایی که تعداد زیادی از دستگیرشدگان در آنجا نگهداری می‌شوند، بسیار نامناسب و غیربهداشتی گزارش شده است؛ به طوری که حتی افراد سالم نیز به بیماری‌هایی مبتلا شده‌اند؛ چه رسد به کسانی که از پیش بیمار بوده‌اند!

رژیم جمهوری اسلامی هیچ تعهدی به قوانین حقوق بشری ندارد و با محروم نگه داشتن دستگیرشدگان از حداقل نیازهای‌شان، آنها را تنبیه و مجازات می‌کند. از زمان دستگیری معترضان، تا نگهداری آنها در شرایط نامساعد، شکنجه، اعتراف‌اجباری، دادگاه‌های نمایشی بدون حق وکیل و بدون طی مراحل دادرسی، صدور حکم اعدام و حبس‌های طولانی‌مدت، همه و همه نمونه‌هایی از نقض حقوق انسانی دستگیرشدگان است.

الهام مدرسی نیازمند دارو و درمان است! او باید هرچه زودتر آزاد شود!

#نگین_حسینی #حقوق_زندانیان #حق_وکیل #حق_مراقبت_پزشکی #حق_دارو

چه عجب! صدای جامعه افراد دارای معلولیت را شنیدید!

ده‌ها سال محرومیتِ افراد
دارای معلولیت و فریاد اعتراض و خواسته‌های آنها برایتان اهمیتی نداشت اما تا آنها خبر از تحریم برنامه‌های تحقیرکننده‌تان برای مراسم روز جهانی افراد دارای معلولیت دادند، سریع شنیدید و واکنش نشان دادید؟ تا کمپین پیگیری #حقوق_معلولان اعلام کرد که در همبستگی با جنبش مردم معترض برنامه‌های ۱۳ آذر را تحریم می‌کند، به جوش و خروش افتادید و #بهروز_مروتی، مدیر کمپین را احضار کردید تا ترس بر جامعه افراد دارای معلولیت بیندازید؟!

این سرعت واکنش شما در تمام ۴۳ سال گذشته کجا بود وقتی که میلیون‌ها #فرد_دارای_معلولیت و خانواده‌های‌شان در انواع محرومیت‌ها سوختند و زندگی‌شان بر باد رفت، فقط برای آن که رژیمی که وظیفه داشت حداقل حقوق مسلم آنها را در اختیارشان بگذارد، دائما شانه از مسئولیت خالی کرد و با جامعه معلولیت مثل صدقه‌بگیرها و افراد متکدی رفتار کرد؟!
در تمام سال‌های گذشته کجا بودید وقتی که ما کنشگران حقوق معلولیت فریاد می‌زدیم که #قانون_جامع_حقوق_معلولان باید بدون اماها و اگرها بودجه سالانه بگیرد، باید ضمانت اجرایی محکم داشته باشد، باید اجرایی شود تا افراد دارای معلولیت و خانواده‌های‌شان اندکی راحت‌تر زندگی کنند؟!

این همه سال واکنش سریع شما کجا بود وقتی که #هما_بدر داخل متروی ناامن برای افراد #نابینا افتاد و در برخورد با قطار جان داد؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی که بیماران #اس_‌‌ام‌_ای جلوی چشمان والدین‌شان یک به یک از دنیا می‌‌روند و #دارو دریافت نمی‌کنند؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی که افراد معلول و #بیمار دیگر نمی‌توانند داروهای لازم و خدمات #توانبخشی دریافت کنند چون نرخ آنها سر به فلک کشیده؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی که افراد معلول مجبورند لوازم بهداشتی یک بار مصرف را چندین بار مصرف کنند چون از عهده خرید وسایل گران برنمی‌آیند؟ واکنش سریع شما کجاست وقتی ماموران اسلحه به دست‌تان چشمان مردم معترض را از حدقه درمی‌آورند برای انتقام و تهدید؟

شما فقط زمانی به اتفاق‌ها واکنش نشان می‌دهید که زندگی و منافع شخصی و رانت‌های‌تان به خطر افتاده باشد. چهل سال تحقیر و بی‌اعتنایی به حقوق افراد دارای معلولیت ثابت کرده که شما دلسوز این مردم رنج‌کشیده نیستید؛ شما فقط نگران سفره‌های لفت و لیس خودتان هستید که به هر قیمت باید برپا بماند.

افراد دارای معلولیت در چهار دهه گذشته «مبارزه و مقاومت» را خیلی خوب یاد گرفته‌اند. پس آنها را از چیزی که در آن استاد تمام هستند، نترسانید!

#نگین_حسینی #حقوق_معلولیت #مهسا_امینی #اعتراضات_سراسری
#mahsaamini
@neginpaper

باحذف #داروی #تری‌پاراتاید از #بیمه، قیمت آن از 60 هزار تومان به 600 هزار تومان رسیده. هزاران بیمار جوان و سالمندی که با #پوکی_استخوان شدید زندگی میکنند پول خرید آزاد این دارو را ندارند.
اما چند سوال: حدود 7هزار بیمار پوکی استخوان از این به بعد باید چه کنند؟ منتظر باشند تا وضعیت شان بد و بدتر شود؟ این فشار روحی و روانی و جسمی که نتیجه تنگناهای مالی است تا کی باید ادامه پیدا کند؟ مسئول این فشارها چه کسی است؟ چه کسانی این نوع تصمیمها را میگیرند و بر چه مبنایی؟ تصمیم گیرندگان چطور میتوانند با عمر و کیفیت زندگی مردم اینقدر راحت بازی کنند؟ آیا خودشان یا یکی از عزیزانشان پوکی استخوان ندارند؟ اگر ندارند، آیا تضمینی هست که وضعیت سلامت بدنی شان به همین منوال باقی بماند؟ چرا تصمیم گیری ها به جای آنکه باری از دوش مردم بردارد، هر روز دردی به دردهایشان اضافه میکند؟ دقیقا چه کسی مسئول و پاسخگوی برداشتن داروی پوکی استخوان از بیمه است؟

*نگین حسینی، روزنامه نگار
@neginpaper

#وزارت_بهداشت #دارو #پوکی_استخوان #تری‌پاراتاید #بیمه

خبر خوب

به لطف و همیاری تک تک ایرانیان داخل و خارج از کشور که به #رادین ، کودک مبتلا به #اس_ام_ای کمک مالی کردند، پول خرید داروی #اسپینرازا (750هزاردلار) تهیه شد. رادین اخیرا در یکی از بیمارستانهای اروپایی بستری شده و بنا به تصاویر ویدیویی منتشر شده، دارو را با تزریق دریافت کرده است.
صدها #کودک در شرایطی مشابه رادین با آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) دست و پنجه نرم میکنند در حالیکه داروی مورد نیاز آنها، #اسپینرازا کشف و تولید شده است اما با نرخ گرانی که دارد قابل خریداری نیست. وزارت بهداشت و درمان موظف است کاری برای تسهیل ورود این دارو به کشور کند تا کودکان دیگر، تا دهها رادینی که دستشان به جایی بند نیست و شانس جمع آوری کمک مالی را ندارند، بتوانند هرچه زودتر به این دارو دسترسی پیدا کنند و روزهای کودکی بی درد و بی دردسری داشته باشند.
شاید نامه درخواست دارو از وزارت بهداشت که برای امضای مردم بطور آنلاین در اختیار قرار گرفته بتواند راهگشا باشد. نامه در این لینک منتظر امضای شماست: https://goo.gl/djf5Bs
#دارو #اسپینرازا #وزارت_بهداشت #رادین #sma
@neginpaper

پدر و مادرها حق دارن و درست میگن. کودکی که #ام_پی_اس داره، #دارو براش عین هواست، اگه نباشه می میره. ظاهرا داروی بچه ها مدتیه توزیع نشده. بچه ها دارو نیاز دارن نه قول و قرار نامعلوم!
@neginpaper