روز + نامه - نگین حسینی

بیایید برایتان قصه‌ای بگویم. قصه که نه. می‌خواهم راوی ماجرایی از زندگی دوست عزیزم، رامک‌حیدری باشم.

رامک تردید داشت. بله بگوید یا رد کند؟ بگذارد زندگی مثل همه سال‌های تنهایی‌اش در خلوت خودش به همین منوال بگذرد؛ یا دل به دریا بزند و تا فرصتی برای زندگی هست، طعم عشق و داشتن همراه را بچشد؟
رامک همه زندگی‌اش را جنگیده است؛ از مبارزه با بیماری #دیستروفی گرفته تا جنگیدن با #نگرش‌های_غلط جامعه به شرایط زیستی او، تا #موانع بی‌شماری که همیشه سر راه #ویلچرش بوده و هست. او دو دهه پیش تصمیم گرفت انجمنی برای همنوعانش ایجاد کند. پس از گذر از هزار و یک سختی، #انجمن_دیستروفی_ایران را در سال ۱۳۸۵ ثبت کرد؛ آشیانی برای ۲۵۰۰ عضو.
اما حالا جبهه‌ای دیگر به مبارزه‌های رامک اضافه شده بود: #حق_ازدواج؛ جنگیدن برای این که بگوید: «تجربه زندگی مشترک حق من است؛ حتی اگر شرایطی متفاوت از دیگران داشته باشم.»
نور #عشق روی زندگی‌رامک افتاده و قلبش را گرم کرده بود. اما کسانی می‌گفتند:
«تو #شرایط_ازدواج را نداری!»
«می‌خواهی #ازدواج کنی که طرف #خدمتکارت باشد؟»
«چطوری می‌خواهی از پس کارهای خانه بربیایی؟»
«طرف فردا خسته می‌شود، رهایت می‌کند!»
گویی بر این باور بودند که چون رامک روی #ویلچر می‌نشیند، نمی‌تواند #عشق را بفهمد.
گویی تجربه #معلولیت یعنی «نیازمندی به خدمات‌رسانی دیگران»!
گویی مسئولیت #خانه‌داری فقط با #زن است و #مرد تنها باید گیرنده خدمات باشد.
گویی فقط معلولیت است که عامل #خیانت می‌شود.
شب‌ها سایه تردیدها روی خلوت رامک می‌افتاد و حرف‌های دیگران به ذهنش هجوم می‌آورد:
«آیا می‌توانم از پس #زندگی_مشترک و وظایفم برآیم؟ نکند راست می‌گویند؟»
اما رامک یاد گرفت که باید با تردیدهای خودش نیز بجنگد. اگر اساس این رابطه بر عشق و #تفاهم استوار است، دیگر چه جای #تردید؟ در شریک زندگی‌اش معیارهایی دیده بود که مطمئنش می‌کرد او قلب رامک را خوانده است، فکرها و کارها و تلاش‌های رامک را برای بهترکردن زندگی دیگران می‌فهمد و ستایش می‌کند، خودش عضو خانواده بزرگ دیستروفی است و می‌داند قرار است با چه کسی پیمان زندگی ببندد.
او #رسولِ خوبی‌های رامک شده بود.

صبح روزی تابستانی، وقتی نور خورشید روی صورتش افتاد، رامک فهمید که تصمیمش را گرفته است.
ویلچرش را مانند ماشین عروس تزیین کرد و عروسِ زیبای قصه ما شد.

از طرف خودم و همه کسانی که به #حقوق_افراد_دارای_معلولیت باور دارند، ازدواج #رامک_حیدری، رئیس انجمن دیستروفی ایران را به ایشان و همسرشان تبریک می‌گویم و برای‌شان شادی و آرامش در کنار هم آرزو دارم.

#نگین_حسینی
@neginpaper

صبح امروز در پارک قدم می¬زدم و به برگ¬های درختان نگاه می¬کردم که رو به زردی و سرخی می¬روند. یکباره پیامی روی صفحۀ تلفنم آمد: "امیر محسنی رفت"... نگاهی به آسمان کردم، سلام امیر... چشم دل و روحم به دیدارت روشن.. چقدر منتظر دیدارم بودی... نسیمی وزید.. یاد شعری افتادم که سالها پیش برایش خواندم: در این خزان که درختان چو من تهیدستند // نسیم وار به من می¬زنی سری یک روز...
درد، این درد لعنتی، شش سال زندگی در بستر، شش سال درازکشیدن مستمر، شش سال جایی نرفتن، حرکت نداشتن، دردی که ما فقط شاهدش بودیم و او و جسم نحیفش میزبانش، تمام شد این درد تمام شد.
امشب اولین شب است بعد از اینهمه سال که امیر محسنی، بیمار دیستروفی عضلانی، بدون درد، بدون رنج، بدون شب زنده داری، چشم روی هم گذاشته و بی دغدغه¬ است. رها از درد، درد، این درد که دست از سرش برنمی¬داشت. شش سال کم نبود برای خوابیده زندگی کردن اما امیر مصمم بود زندگی کند، با تمام وجودش می خواست به قول خودش دستکم برگردد به حالت نشسته، دوباره روی ویلچر هرکجا خواست برود. با تمام وجود می خواست وضعیتش را که آرام آرام رو به وخامت می رفت، بهتر کند. دوست داشت از مدرک کارشناسی اش که زبان انگلیسی بود، در کاری استفاده کند. دوست داشت فتوشاپ و چند برنامه دیگر کامپیوتری را حرفه¬ای تر دنبال کند. عاشق ورزش بود و هوادار سرسخت تیم¬های ایرانی. تمام شب¬های جام جهانی بازی¬ها را می¬دید و هرچند تایپ برایش سخت تر شده بود، عاشقانه وقت می¬گذاشت و گزارش¬های جالبی از بازی¬ها می¬نوشت.
امان از این درد لعنتی، از این بیماری مرموز که نگذاشت امیر را بدون دردهایش ببینم. امان از این درد لعنتی که مجبورم می کند بگویم امیر راحت شد، رها شد؛ به جای اینکه بنویسم حیف از آنهمه زندگی نکرده، از آنهمه آرزو، از جوانی¬اش که ثانیه ثانیه پیر شد، از عاشقی¬های نکرده که دوست داشت تجربه¬شان کند، از همنشینی ساده با دوستان و خانواده که حتی از آن هم محروم شده بود. حیف از آنهمه شور زندگی که قطره قطره آب شد در کورۀ درد، که تمامش کرد در عنفوان جوانی.
چندین بار پیش از این از امیر نوشتم. نیمه¬های شب به وقت تهران همیشه بیدار بود و گهگاه چت و گفت و گویی با هم می-کردیم. پر از اراده و انرژی بود. پر از خواستن برای بهتر شدن. پر از آرزو هرچند در سال¬های اخیر، وخیم تر شدن اوضاعش او را کم حرف تر کرده بود. به خصوص بعد از فوت دوست مشترکمان ملیحه قوی زری (رها)، امیر هم بیشتر در خودش فرو رفت. رها خانمی بی نهایت مهربان و دوست داشتنی که دوستی صمیمی برای امیر شده بود، به دلیل سرطان از دنیا رفت و امیر هم یک سال و نیم پس از او. درگذشت امیر عزیز را به خانواده محترمش، به خصوص پدر و مادر زحمتکش و مهربانش تسلیت می¬گویم. روحش شاد و رها از دردهای این دنیا...
این پست را همراه می کنم با شعری که 4 سال پیش برای امیر خواندم و در یوتیوب گذاشتم. "سمت گل سرخ" از شعرهای زیبای سهیل محمودی: در این خزان که درختان چو من تهیدستند // نسیم وار به من می¬زنی سری یک روز...
https://www.youtube.com/watch?v=sBnLhKhbn2I&feature=youtu.be
#نگین_حسینی #امیر_محسنی #ملیحه_قوی_زری #دیستروفی
@neginpaper

خانم اعظم عزیزی از هنرمندان دارای معلولیت، اخیرا در پستی در اینستاگرامش اعلام کرده که قصد دارد همه کارهای هنری خود را به فروش بگذارد تا هزینه "درمان و نفس کشیدن"ش را فراهم کند. من برای حمایت از این هنرمند عزیز، مطلب او را در اینجا قرار می دهم. برای خرید آثار اعظم می توانید با او در اینستاگرام تماس بگیرید @azam._.azizi

از صفحه اعظم عزيزی در اینستاگرام:
"بله خود من، دختری كه برای همه چيز تلاش كرد، پدرش را از دست داده است. ميدانم همه مشكلات دارند، درد دارند، ولی ناراحتی ام از اين است كه از بيماری من حمايت لازم نميشود. نام بيماریم ديستروفی عضلانی پيشرونده است. ويلچيرنشين و متأهل هستم و واقعا از عهده‌ی مخارج بيماريم برنمي‌آیم و يكسال است كه دارو و درمان و كاردرمانی را قطع كردم. كافيست كه نام من را در گوگل سرچ كنيد تا ميزان فعاليتم را مشاهده كنيد. الآن مایلم تمامی كارهای هنری خودم را به مزايده بگذارم تا مبلغ درمانم و نفس كشيدنم را فراهم كنم. كارهایی بصورت تابلو معرق چوب دارم. اميدوارم حداقل بتوانيد به فروش كارهايم كمک كنيد. بيماريم شديداً در حال پيشرفت است و ريه و قلبم را درگير كرده. دستگاه تهويه هوا نياز دارم و اكسيژن ساز و دستگاه بخور و بالابر برقی و... حتی منزلمان سرويس بهداشتی فرنگی و صندلی حمام ندارم. به هر دری زدم با درهای بسته مواجه شدم و توكلم بر خدايم است و بعد اميدم به شما دوستان.
شماره كارت بانک ملی:
٦٠٣٧٩٩٧٢١٣٥٠٧٥٢٩
به نام اعظم عزيزی
کارهای من را در این صفحه می توانید ببینید:
https://www.instagram.com/p/Bc7t86WDj4D/
#اعظم_عزیزی #دیستروفی_عضلانی #حمایت
@neginpaper