💊 В Москве закончились запасы «Рисдиплама» — препарата для детей со спинальной мышечной атрофией Родители детей со СМА, проживающие в Москве, сообщают о прекращении выдачи препарата «Рисдиплам»,
рассказала агенству АСИ
Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА».
«Рисдиплам» страдающие СМА дети должны принимать ежедневно — если пропустить прием лекарства, состояние пациента может ухудшиться. Со слов родителей, лечащие врачи не могут назвать точную дату поступления препарата.
🗣«
У кого-то препарат до завтра, у кого-то заканчивается на днях, и непонятно дадут ли завтра флакон или дети уйдут в перерыв», — уточнила Ольга Германенко в своем Telegram-канале.
По данным агентства, в мае и июле 2022 года департамент
здравоохранения Москвы сообщил одному из родительей ребенка со СМА, что заявки на обеспечение «Рисдипламом» направлены в фонд «Круг добра», из средств которого должна быть оплачена закупка.
В «Круге добра» ответили, что «Рисдиплам» зарегистрирован в России, и его закупками занимается Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан.
◽️Сотрудники фонда ожидают поставку препарата в Россию «до начала сентября», но поставщик предполагает, что «Рисдиплам» привезут в Морозовскую больницу уже в начале следующей недели, сообщили в фонде «Круг добра».
В фонде «Семьи СМА» не исключает, что причиной сбоя поставок стала логистическая ошибка: аналогичные ситуации уже случались в других регионах.
В настоящее время в Москве проживают
50 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, сообщает агенство АСИ.
ℹ️ СМА — это генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным характером наследования. Причиной развития заболевания является поломка (делеция или мутация) в одном из генов.
#россия #здравоохранение