Смешанная экспертиза
Михаил Соколов любит повторять вслед за основателями Чикагской школы, что социология – это журналистика, только лучше.
Книга Стивена Эпстина
Impure Science, закрывающая для нас курс по STS, олицетворяет этот слоган в полной мере. Она вряд ли предлагает какие-то новые концепции для изучения экспертизы. Сочетание количественных и качественных методов для анализа научных публикаций в ней вызывает уважение, но вряд ли само по себе является прорывом. Что в ней действительно сильно, так это описание актуальнейшего кейса того, как изучение и лечение СПИДа в США 1980–1990-х гг. лежали на пересечении академических кругов, мобилизации активистов, освещения проблемы в медиа, бюрократической инерции и множества других социальных полей. В итоге то, что мы сегодня называем доказательным медицинским знанием, является плодом соперничеств и альянсов между самыми неожиданными силами.
В книге Эпстина много мощнейшего материала, но я остановлюсь только на некоторых находках социолога (или лучше сказать: социолога-журналиста?) Для начала консенсус среди ученых, что СПИД вызывается ВИЧ, появился относительно быстро после начала эпидемии в США – уже в 1983 году. Однако, во-первых, он строился в основном на принятии наиболее вероятной гипотезы. Экспериментальных результатов за ней было мало; точных механизмов никто описать не мог. Во-вторых, этот консенсус не выходил за пределы академии. В основном консервативная и религиозная американская публика продолжала верить, что СПИД происходит от сексуальной распущенности.
Потребовались усилия Питера Дойсбурга, крайне противоречивого профессора биологии из Беркли, чтобы расшатать консенсус. Дойсбург предложил собственную оригинальную гипотезу о том, что ВИЧ – это только вирус-пассажир, а СПИД вызывается редкими химическими веществами, которые можно встретить, например, в марихуане. Экстравагантные гипотезы Дойсбурга не подтвердились, однако спор с ним заставил научное сообщество действительно выйти из спячки и проводить необходимые тесты. Кроме того, хайп вокруг его идей впервые вывел чисто академические дебаты в медиа. За ними стало следить множество людей, не знакомых с темой. Короче, отрицатель ВИЧ стал главным ледоколом для его изучения и просвещения о нем.
Однако, даже когда происхождение заболевания было хорошо изучено, возникла куда более насущная проблема – лечение. Это автоматически вовлекло в проблему государственные органы, фармакологические фирмы и больницы. Эпстин показывает, что главную роль во внедрении эффективного лечения СПИДа сыграли больные, которые по собственной инициативе получали любительское образование в эпидемиологии, чтобы помогать врачам, а иногда и ставить под вопрос их профессиональные стандарты. Активисты добились отмены обязательной выдачи плацебо, так как это тратило время больных на борьбу с вирусом. Также по их инициативе в программу тестов лекарств стали вводить косвенные показатели успеха лекарств.
Хотя исследователь считает, что СПИД-активизм является чуть ли не лучшим примером того, как медицинская наука и практика становятся только лучше в результате напора демократических сил снизу, он признает, что этот опыт тяжело повторить. Статистически активисты представляли образованных и богатых мужчин-геев из американских мегаполисов. У них были ресурсы внедряться в сети экспертизы, чтобы перестраивать их изнутри. Едва ли ученые, бизнесмены и чиновники слушали бы представителей менее статусных социальных групп, даже если бы на кону были их жизни. Увы и ах.