Академик Румянцев возглавил Орфанный консорциум СНГ На международном форуме по диагностике и лечению редких болезней в Ташкенте создан Орфанный консорциум государств СНГ. Определены основные направления деятельности организации на следующий год. Президентом Орфанного консорциума государств СНГ избран президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) академик РАН Александр Румянцев. Назначение состоялось на международном форуме по диагностике и лечению орфанных (редких) болезней «Содружество без границ» в Узбекистане, сообщили «МВ» 31 октября в НАЭРЕЗ. Вице-президентом Орфанного консорциума избрана директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан академик Тамара Арипова. Новое объединение создано для повышения доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. В его состав войдут ведущие медицинские и научные учреждения стран СНГ. В рамках форума состоялось установочное совещание Орфанного консорциума, где были определены основные направления деятельности на следующий год, включая создание информационного портала для обмена информацией по диагностике и лечению редких заболеваний. Это ускорит прогресс в области исследования и лечения редких заболеваний.