Фонд «Александра»

Канал
Логотип телеграм канала Фонд «Александра»
@pobedirakПродвигать
4,05 тыс.
подписчиков
🙌 Онкопросвещение 🤝Помощь равных консультантов в онкологии: 8 800 444 13 50 или сайт rk-onco.ru 💪 Школа равных: учим онкопациентов помогать друг другу бережно и безопасно
🌟Если вам нужна поддержка равного консультанта или помощь психолога приходите на сайт Службы равных, присылайте заявку или звоните на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по московскому времени).

🌟Вы можете поддержать наш фонд — это будет вклад в работу Службы и Школы равных. Мы не только обучаем равному консультированию, но и регулярно проводим супервизии для наших консультантов, чтобы волонтеры с таким мощным зарядом как у Дины всегда имели психологическую поддержку и не выгорали.

Всем Цветы добра 🎈
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
А вы знали, что сегодня Всемирный день доброты? Лучший день, чтобы познакомиться с нашей следующей героиней рубрики ‍#онкострана
— Дина рассказывает о своем непростом пути и делится новыми смыслами, которая она открыла для себя в борьбе с диагнозом. А еще Дина сейчас учится на РК!

«В 2012 году после вторых родов и двухлетнего кормления грудью (на тот момент мне было 36 лет), я поняла, что что-то со мной не так, не прекращались выделения из молочных протоков, обратилась за помощью к специалистам. За 8 месяцев поездок по различным докторам и клиникам, многие из которых говорили: "Не придумывайте себе проблем, у вас все в порядке!", — диагноз так и не был поставлен. По чистой случайности встретилась с доктором, который сумел провести правильную диагностику и выставил диагноз ЗНО молочной железы, вторая стадия.
Был ли страх — нет, страха и слез не было, была конкретика и поддержка доктора: "Ты справишься!" А ещё сочувствующие взгляды медперсонала во время обследования и буквально в каждом кабинете, на мой взгляд, совершенно неуместный вопрос: "Есть ли у вас муж, и как он относится к тому, что Вы останетесь без груди?"
Я знала одно — я должна бороться ради детей, неважно с мужем или без! Муж не бросил, все этапы лечения прошел со мной, был сильной поддержкой и опорой! Понеслось лечение — операция на молочной железе, химиотерапия, лучи, операция по удалению матки с придатками, последствия лучей — остеомиелит грудины и ребер и ещё несколько операций по его удалению.

Поменялась ли моя жизнь после диагноза? Безусловно! Разделилась на "до и после", но я обрела осознанность и ценность! И ещё я узнала самое главное, — что, даже несмотря на последние стадии, на то, что врачи не дают шансов на жизнь, чудеса бывают и очень часто! На моём пути множество таких примеров, много людей, которые вопреки всему живут много лет в диагнозе и наслаждаются просто сегодняшним днём!

Лечение, безусловно, не из лёгких как физически, так и морально, но впав в депрессию и опустив руки с такой болячкой не справиться!
Прежде всего именно из-за нехватки специалистов в определенных направлениях и отсутствия нужной диагностики в моем регионе, на некоторых этапах лечения приходилось обращаться в другие регионы, проходить дорогостоящее лечение в период, когда заканчивались квоты.
В процессе лечения на тот момент очень не хватало нужного объема информации по жизни в диагнозе, восстановлению, реабилитации, маршрутизации, что можно и нельзя. Помогало сарафанное радио и опыт тех, кто столкнулся с подобным диагнозом, мог порекомендовать, куда обратиться, и рассказывал, как справлялся сам.

Пройдя первый этап лечения я тоже поняла, что хочу помогать тем, кто в этом нуждается. Моя волонтёрская деятельность началась с того, что я просто вышла на местный рынок с букетиками из шаров (как я их назвала — Цветы добра), которые сделала сама, и картонным ящиком, — старалась собрать хоть какую-то сумму на операцию ребенку, столкнувшемуся с онкологией. Потом было много акций и сборов, была цель — никого не бросать в беде! Вела страницы в соцсетях, делилась своим опытом, делала обзоры клиник, в которых лечилась сама.
На данный момент учусь в Школе равных фонда "Александра" на равного консультанта. Жалею, что раньше не знала о возможности получить грамотную помощь в Службе равных (с чего и как начинать лечение, как получить консультацию психолога и просто необходимую моральную поддержку).
Пройдя свой опыт в онкологии я понимаю, что не только что-то потеряла, — я прежде всего нашла себя, и моя жизнь обрела новые краски! Научилась отвлекаться и жить дальше, приспосабливаться к своим многочисленным "нельзя" и новым "можно". Открыла свои творческие способности — занятия аэродизайном, рисование, создание съедобных букетов, стихов и рассказов. Основным моим стимулом всегда было и есть не уходить в свои личные нужды, не зацикливаться на болезни, а просто жить здесь и сейчас и оказывать помощь тем, кому ещё хуже и сложнее».
Как достичь сотрудничества между врачом и пациентом

В прошлом месяце у нас был эфир с прекрасным онкологом и химиотерапевтом Еленой Владимировной Лубенниковой на эту тему, но, к сожалению, не удалось записать эфир. Так что мы подготовили карточки по мотивам той встречи 🥼 📄 🩵
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Пожертвование в Фонд «АЛЕКСАНДРА»
Наш фонд:
🔸обучает равных консультантов в Школе равных;
🔸организует работу Службы равного консультирования и Психологической службы, в которых онкопациенты и их близкие могут получить поддержку;
🔸супервизирует равных консультантов-волонтеров;
— все это очень важно для нас, потому что мы верим в сильное онкосообщество и знаем, что регулярная супервизия (психологическая помощь и продолжение обучения) любому равному консультанту безоговорочно необходима. Мы хотим, чтобы все это оставалось бесплатным для наших клиентов и волонтеров, и будем благодарны вашей поддержке 🤍
Фонд «Александра»
Где можно получить финансовую помощь на лечение/реабилитацию #ПровереноФондомА Наш фонд не оказывает адресную помощь. 🔜 Мы собрали для вас список известных нам фондов, которые это делают. Важно понимать, что фонды, как правило, могут оплатить лечение…
А какую помощь оказывает наш фонд?

Хотим поделиться итогами курса «Равное консультирование в онкологии» и заодно напомнить, чем мы собственно занимаемся)

🤩 В Школе равных мы проводим бесплатные курсы для онкопациентов и их близких. Сейчас полным ходом идет курс для родственников онкопациентов, а недавно завершился курс по равному консультированию.

На этот завершившийся курс для тех, кто хочет стать РК (равный консультант — так мы сокращаем для своих😉), было принято 57 человек.
Прошли весь курс целиком, выполнили все домашние задания и тесты, сдали экзамен и получили сертификат об окончании — 31 человек. Смотрите отзывы в карточках 🤩
Большинство выпускников согласилось волонтерить у нас в фонде, то есть оказывать равную помощь онкопациентам 👇

🤩 В Службе равного консультирования любой взрослый онкопациент или его близкий может бесплатно получить равную помощь — помощь равного консультанта. О том, чем может помочь равный — читайте здесь, а познакомиться с действующими равными консультантами фонда можно здесь.

🤩 В Психологической службе фонда работают профессиональные психологи, которые могут провести 5 бесплатных консультаций для взрослого онкопациента или его близкого человека.

Резюмируем в следующем посте 🤩
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Где можно получить финансовую помощь на лечение/реабилитацию

#ПровереноФондомА

Наш фонд не оказывает адресную помощь.
🔜 Мы собрали для вас список известных нам фондов, которые это делают.

Важно понимать, что фонды, как правило, могут оплатить лечение только в особенно сложных случаях: когда, например, существует решение врачебного консилиума, что лечение показано, но оно не предусмотрено в рамках государственных гарантий. В авторитетных фондах есть экспертные советы из врачей, которые рассматривают каждый случай индивидуально.

Финансовая поддержка взрослым пациентам:

🌟БФ «Онкологика» — оплата лекарств, специального питания, такси до медицинских учреждений.

🌟Фонд География Добра — сбор средств на лечение.

🌟БФ «АдВИТА» — помощь взрослым с онкологическими заболеваниями в оплате обследований и дорогостоящего лечения, а также реабилитационных программ.

🌟БФ «Онкофонд.ру» — фонд предлагает разные виды помощи, в том числе финансовую

🌟БФ «АиФ Доброе сердце» — адресная помощь детям и взрослым со сложными и редкими заболеваниями. 

🌟БФ «Помоги.орг» — помощь всем онкобольным людям, независимо от возраста и гражданства.

🌟БФ «Живой» — помощь тяжелобольным взрослым в возрасте от 18 лет. 

🌟БФ «Правмир» — помощь в лечении, реабилитации, получении лекарственных препаратов, которые не оплачивает государство, а также юридическая помощь.

🌟Клуб Добряков — помощь детям и взрослым в сборе средств на лечение, реабилитацию, операцию, лекарственные препараты, ТСР и т.п.

🌟Центр поддержки «Вместе» — адресная помощь женщинам с РМЖ: возможность заказать экзопротезы и специальное бельё, а также воспользоваться бесплатными услугами такси ЯндексGo для поездок на лечение и реабилитацию по Москве, Московской области, Санкт-Петербургу, Воронежу и Нижнему Новгороду в рамках проекта «Помощь рядом».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#онкострана
Сегодня невероятный текст и невероятный человек, чей голос прямо слышен при прочтении.

«Я Лена. И у меня два рака.

Я живу в маленьком городе Верхняя Пышма, возле Екатеринбурга. И лечусь в Свердловском областном онкодиспансере. Лечусь уже шестой год.

Всё началось со случайного обнаружения уплотнения в левой молочной железе. Уплотнение оказалось раком молочной железы.

Сейчас сложно сказать почему, но я восприняла диагноз спокойно: есть болезнь — её надо лечить. Может, потому, что в детстве много болела, были достаточно серьёзные диагнозы и сложное лечение. Может, потому, что раньше не сталкивалась с онкологией, у нас не было рака в семье, не было онкобольных в ближайшем окружении. А может, просто не знала, что надо пережить шок – злость – торг – депрессию – принятие.

Далее мастэктомия с подмышечной лимфодиссекцией. Красная химия. Вроде, я победила! Ура! Сейчас контроль и меня отправят на длительную антиэстрогеновую терапию. И на контрольной ПЭТ-КТ находят метастаз в правом лёгком. Делают резекцию лёгкого. И по ИГХ метастаз оказывается не метастазом, а совершенно другим раком: аденокарциномой лёгкого. Да, всё пошло не так, как я ожидала, но… есть болезнь — её надо лечить.

Лечение рака лёгкого я продолжаю до сих пор. Я перенесла 15 хирургических операций, 7 линий химиотерапии, 2 облучения головного мозга, но пока так и не добилась ремиссии. Рак мне достался плохо поддающийся химиотерапевтическому лечению. С редкой генетической мутацией, которая более распространена в азиатских странах, а в России выявлена всего у нескольких человек. Поэтому в нашей стране нет таргетных препаратов, подавляющих мою мутацию, и не интересны клинические исследования новых препаратов, которые нужны всего десятку пациентов. Но я не сдаюсь. Я верю в чудо и немножко в наших врачей.

Мне в жизни везёт на хороших людей. И на врачей в том числе. Моё лечение по клиническим рекомендациям давно пройдено. Но каждый раз, когда кажется, что это всё, я приближаюсь к финалу, вдруг находится какой-нибудь врач и предлагает схему офф-лейбл, которая срабатывает. В нашем маленьком верхнепышминском отделении химиотерапии, когда мне поставили порт, обучили медсестру работать с порт-системой, специально для меня, больше пациентов с портом в городе нет. Когда у меня на МРТ обнаружили очередной метастаз в головном мозге, химиотерапевт, которая первая получила результаты, лично договорилась с радиологом об оформлении 057 на гамма-нож в другом регионе и направление было у меня через десять минут… Да много было таких случаев, и за все я очень благодарна нашим медикам.

Но самая моя большая благодарность — моему мужу Сергею. Он всегда рядом. На всех исследованиях и процедурах. Он ждал в коридоре все мои операции, даже многочасовые. Менял тазики, когда меня тошнило от химии. Носил на руках и кормил с ложечки, когда у меня не было сил. Давал таблетки по графику. Да просто держал за руку и мне становилось легче. Каждый раз, когда у меня от очередной химии выпадали волосы, он в поддержку брился наголо. Без него я бы не справилась.

Приглашаю всех на мой телеграм-канал. Заходите в гости и оставайтесь».

Елена делится своим каналом, в котором она рассказывает про свой путь, — очень радует, что все больше людей открыто и честно пишут о жизни с диагнозом, что и как. Это здорово, потому что работает в обе стороны: те, кто читает канал — может больше понимать про диагноз и вариативность, чувствовать, что не одиноки; в свою очередь автор выражает себя, свои чувства и получает поддержку ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Доступность таргетной терапии при РМЖ в России

А мы тем временем продолжаем погружаться в тему HER2 статуса при РМЖ. Изучаем карточки 💡📚

По ссылке на сайт Школы равных найдете всю информацию курса по HER2, а также карточки и брошюры в хорошем качестве.

За помощь в разработке этого курса мы благодарим Катерину Сергеевну Гречухину, заведующую химиотерапевтическим отделением ЦАОП МКНЦ им. A.C. Логинова, а также Марию Алемпиеву и АНО «Ореол Жизни».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Telegram Center
Telegram Center
Канал