هموفیلی‌ها بیش از دو سال است درد می‌کشند 🔹فانا: احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای خطاب به رئیس‌جمهوری آینده نوشت: بی‌سامانی و عدم تدبیر در سه سال گذشته در سازمان غذا و دارو نه تنها روش درمان بیماران هموفیلی را سی سال عقب برده بلکه دستاورد حفظ سلامت کودکان هموفیلی را هم بر باد داده و این جوانان و نوجوانان در معرض انواع معلولیت‌ها قرار گرفته‌اند. مقاومت غیرمنطقی این سازمان در رابطه با دسترسی بیماران به داروهای نوین هموفیلی علیرغم صرفه اقتصادی آن برای بیت‌المال هیچ توجیهی ندارد.‌ از سوی دیگر همین الان ماه‌ها است کمبود سه داروی اساسی بیماران، سلامتی و زندگی این بیماران به خصوص زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده را مختل کرده و حتی زندگی زناشویی زنان مبتلا به این بیماری‎ها گرفتار بحران‎های جدی است www.daroovasalamat.ir/news/54756 @phanair