遗传性大疱性表皮松解症导致这位受访者全身内外表皮和黏膜破损溃烂，手脚粘连、食道狭窄、牙齿腐坏、营养不良，没有治疗手段只能护理，极其痛苦，威胁生命。但是他说：“如果给我选择，让我选一万次，我都会再来的，即使我还是承受这样的身体，我还是会选择来的，只不过一次会比一次做得很好、做得更多。” 这样的病人往往手部残疾，但是他们很多人享受写字、画画、做手工、摄影摄像。 大部分反对障碍儿童和基因病儿童出生的言论都是健全人提出的，我理解孩子父母为了自身利益考虑而筛选掉残疾或有病，但从“为孩子好”的角度，谁有资格站在上帝视角审判另一个生命的价值和意义？假设父母愿意养育残疾或生病的孩子，又如何区分什么样的孩子死了比活着更好？生活的多种可能性可以被允许吗？ 【网评】我专门截的这个人，只是因为他年纪大、得病久、父母双亡。要不然你们又要说小孩子不懂事、有父母照顾不理解生活疾苦。