Юный астраханец получил уникальное лекарство4-летний Богдан стал ещё одним ребёнком в России, которому ввели уникальный препарат Деландистроген моксепарвовек (торговое название - «Элевидис») для терапии мышечной дистрофии Дюшенна, сообщили в областном Минздраве.
Мышечная дистрофия Дюшенна – редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание, которому подвержены в основном мальчики. Главные проявления болезни – слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени.
Препарат Богдану назначили врачи федерального медцентра, где он длительное время наблюдался, и медучреждения Астрахани, к которому прикреплён.
Отмечается, что это первый в мире препарат однократного введения не просто патогенетической, а именно генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна.
Его стоимость – около 3 млн долларов. Лекарство для российских детей закупает Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», созданный в 2021 году президентом России.
Региональный Минздрав подал заявку в Фонд, и его экспертный совет одобрил её.
Накануне «Элевидис» ввели мальчику в научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Вельтищева.
Подписывайся на ГТРК Лотос
