8 сентября в России и в ряде других стран проходит
Всемирный день муковисцидоза. Эту дату ежегодно отмечают с 2013 года по инициативе организации «Муковисцидоз во всем мире» (Cystic Fibrosis Worldwide).
Не так давно слово «муковисцидоз» вызывало недоумение и вопрос «Что это?» Ещё несколько лет назад дети с этим диагнозом редко доживали до совершеннолетия. За последние два десятка лет ситуация сильно изменилась — растет уровень осведомленности о редких болезнях, современные лекарственные препараты и протоколы лечения дают совсем иное качество жизни нашим подопечным детям и взрослым.
То, что раньше казалось недостижимой мечтой, стало реальностью:🌀 С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы "Здоровье" внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.
🌀 В 2008 году стартовала программа "Семь нозологий", предполагающая отдельное финансирование из федерального бюджета централизованной закупки дорогостоящих лекарств для лечения людей с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.
🌀 В 2012 году в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве пациенту с муковисцидозом впервые была сделана операция по трансплантации легких.
🌀 В 2021 году был создан фонд «Круг добра». Дети с муковисцидозом до 19 лет стали получать дорогостоящее лечение за счет средств фонда.
🌀 В 2023 году в России был зарегистрирован самый эффективный на данный момент таргетный препарат «Трикафта». С 2024 года лекарство ввели в гражданский оборот.
Конечно, ещё остается много задач, требующих решения. Самые острые из них: обеспечение таргетной терапией взрослых с муковисцидозом и доступность поддерживающей терапии качественными лекарствами.
Медицина и общество не стоят на месте, и мы с надеждой смотрим в будущее. Уже сейчас в мире ведутся разработки способов заменить «сломанный» ген на здоровый. Нашим ребятам надо только дождаться. И ваша помощь дарит им этот шанс на долгую и активную жизнь!Поддержать тех из них, кому помощь нужна прямо сейчас можно
здесь#ВсемирныйДеньМуковисцидоза #муковисцидоз #кистозный_фиброз #Кислород #бфКислород
