БФ "Кислород"
Канал
194
подписчика
Благотворительный фонд, помощь больным муковисцидозом
Дорогие друзья, очень нужна ваша помощь! Наша Алёна сейчас в больнице. Ей необходимы лекарства, чтобы бороться с синегнойной инфекцией, которая захватила новые лёгкие.
В 2014 году Алёне сделали операцию по пересадке лёгких, одной из первых. Это стало надеждой для многих людей с муковисцидозом. Они смотрели на Алёнку, которая снова смогла дышать без кислородного концентратора, и понимали, что в борьбе есть смысл.
Девять лет были наполнены свободным дыханием и жизнью. Алёна поддерживала многих наших ребят — приводила в фонд, помогала собрать документы, подсказывала.
Почти два года назад Алёна перенесла инфекцию. В её новых лёгких снова поселилась синегнойная палочка, которая спровоцировала отторжение донорских тканей. С вашей помощью врачам удалось приостановить процесс, но бактерии продолжают разрушать лёгкие девушки.
Алёна снова стоит в листе ожидания трансплантации. Чтобы она дождалась операции и выдержала её, необходимо подавить острые воспалительные процессы в лёгких. Для этого нужны сильные антибиотики в больших дозах. В больнице их нет.
Мы очень переживаем за Алёнку, но верим, что с нашей общей помощью она справится!
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #трансплантация_легких #трансплантация #повторная_трансплантация #ИвановаАлёна
В 2014 году Алёне сделали операцию по пересадке лёгких, одной из первых. Это стало надеждой для многих людей с муковисцидозом. Они смотрели на Алёнку, которая снова смогла дышать без кислородного концентратора, и понимали, что в борьбе есть смысл.
Девять лет были наполнены свободным дыханием и жизнью. Алёна поддерживала многих наших ребят — приводила в фонд, помогала собрать документы, подсказывала.
Почти два года назад Алёна перенесла инфекцию. В её новых лёгких снова поселилась синегнойная палочка, которая спровоцировала отторжение донорских тканей. С вашей помощью врачам удалось приостановить процесс, но бактерии продолжают разрушать лёгкие девушки.
Алёна снова стоит в листе ожидания трансплантации. Чтобы она дождалась операции и выдержала её, необходимо подавить острые воспалительные процессы в лёгких. Для этого нужны сильные антибиотики в больших дозах. В больнице их нет.
Мы очень переживаем за Алёнку, но верим, что с нашей общей помощью она справится!
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #трансплантация_легких #трансплантация #повторная_трансплантация #ИвановаАлёна
«Почему ты такая худая? Наверное, на диете всё время сидишь?» — спрашивают Настю знакомые. При росте 160 см девушка весит всего 42 килограмма.
У Насти смешанная форма муковисцидоза. Помимо лёгочных проявлений, в её организме очень плохо усваивается обычная пища. Чтобы набрать вес хотя бы до 45 кг, нужно специальное питание.
Анастасия очень ответственная и самостоятельная девушка — закончила колледж, осваивает новую профессию. Старается выполнять все назначения врачей, но и здесь подстерегают проблемы. Чтобы держать инфекции под контролем, каждый день нужна поддерживающая терапия. А ингалятор, с помощью которого лекарства попадают в лёгкие, просто не выдержал, сломался.
У людей с муковисцидозом очень много расходов. У мамы Насти не особо большая зарплата. На работу при постоянных обострениях трудно устроиться, работодателю не нужны сложности. Девушка старается выкручиваться, но в одиночку это почти невозможно.
Давайте поможем Насте — вместе у нас получится!
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #РябиноваНастя
У Насти смешанная форма муковисцидоза. Помимо лёгочных проявлений, в её организме очень плохо усваивается обычная пища. Чтобы набрать вес хотя бы до 45 кг, нужно специальное питание.
Анастасия очень ответственная и самостоятельная девушка — закончила колледж, осваивает новую профессию. Старается выполнять все назначения врачей, но и здесь подстерегают проблемы. Чтобы держать инфекции под контролем, каждый день нужна поддерживающая терапия. А ингалятор, с помощью которого лекарства попадают в лёгкие, просто не выдержал, сломался.
У людей с муковисцидозом очень много расходов. У мамы Насти не особо большая зарплата. На работу при постоянных обострениях трудно устроиться, работодателю не нужны сложности. Девушка старается выкручиваться, но в одиночку это почти невозможно.
Давайте поможем Насте — вместе у нас получится!
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #РябиноваНастя
"Первое: математика — язык природы. Второе: всё, что нас окружает можно представить и понять с помощью чисел. Третье: если числа любой системы поставить в график, возникает система". (из фильма "Пи")
Посмотрим, какие числа окружали нас в прошедшем октябре, и в какую систему они сложились:
#Кислородные_цифры #итоги #муковисцидоз #Кислород #бфКислород
Посмотрим, какие числа окружали нас в прошедшем октябре, и в какую систему они сложились:
#Кислородные_цифры #итоги #муковисцидоз #Кислород #бфКислород
Всем нам знакомы эти ощущения при заложенном носе: трудно дышать, голова отказывается работать, ни на что нет сил.
У маленького Димы начали активно расти полипы в носоглотке. Ткани были постоянно воспалены, носовые проходы сузились, появилась угроза деформации носа из-за разрастающихся новообразований. Пришлось делать операцию. Дима перенес её как герой.
Теперь мальчику необходимо пройти курс лечения, чтобы нейтрализовать все плохие бактерии. Врачи настаивают на оригинальном препарате. Его просто так в аптеке не купишь, да и цена высокая для обычной семьи с двумя детьми.
Помочь Диме быстрее и легче восстановился после операции можно здесь
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #КаширинДима
У маленького Димы начали активно расти полипы в носоглотке. Ткани были постоянно воспалены, носовые проходы сузились, появилась угроза деформации носа из-за разрастающихся новообразований. Пришлось делать операцию. Дима перенес её как герой.
Теперь мальчику необходимо пройти курс лечения, чтобы нейтрализовать все плохие бактерии. Врачи настаивают на оригинальном препарате. Его просто так в аптеке не купишь, да и цена высокая для обычной семьи с двумя детьми.
Помочь Диме быстрее и легче восстановился после операции можно здесь
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #КаширинДима
Прощаемся с октябрем и прокладываем путь в ноябрь с рубрикой #Хорошие_новости.
💙 Портативный кислородный концентратор и ваша поддержка помогли Марку преодолеть долгую дорогу из Якутии в Москву. Он сейчас на обследовании в центре трансплантологии. Теперь у Марка есть возможность встать в лист ожидания, дождаться спасительной операции и вернуться домой с новыми лёгкими. Пусть и эту трудную дорогу он успешно преодолеет!
💙 Мы с вами не раз помогали Диме оплачивать аренду квартиры рядом с больницей. В июле этого года ему сделали пересадку лёгких. Врачи всегда просят не рассказывать сразу, и мы молчали, пока не прошел непростой послеоперационный период. Сегодня Диму выписывают из больницы. Конечно, ему ещё некоторое время нужно будет оставаться в Москве под присмотром врачей. Но мы очень желаем и надеемся, что Дима совсем скоро окрепнет и сможет дышать легко и свободно!
Огромная благодарность всем, кто поддерживает наших ребят! Желаем вам лёгких дорог, бодрости, сил и прекрасного настроения!
Помочь другим нашим подопечным можно здесь
#ВыИмПомогли #Хорошие_новости #муковисцидоз #бфКислород #Кислород #ДнепровскийМарк #ЧепуркоДима
💙 Портативный кислородный концентратор и ваша поддержка помогли Марку преодолеть долгую дорогу из Якутии в Москву. Он сейчас на обследовании в центре трансплантологии. Теперь у Марка есть возможность встать в лист ожидания, дождаться спасительной операции и вернуться домой с новыми лёгкими. Пусть и эту трудную дорогу он успешно преодолеет!
💙 Мы с вами не раз помогали Диме оплачивать аренду квартиры рядом с больницей. В июле этого года ему сделали пересадку лёгких. Врачи всегда просят не рассказывать сразу, и мы молчали, пока не прошел непростой послеоперационный период. Сегодня Диму выписывают из больницы. Конечно, ему ещё некоторое время нужно будет оставаться в Москве под присмотром врачей. Но мы очень желаем и надеемся, что Дима совсем скоро окрепнет и сможет дышать легко и свободно!
Огромная благодарность всем, кто поддерживает наших ребят! Желаем вам лёгких дорог, бодрости, сил и прекрасного настроения!
Помочь другим нашим подопечным можно здесь
#ВыИмПомогли #Хорошие_новости #муковисцидоз #бфКислород #Кислород #ДнепровскийМарк #ЧепуркоДима
Родители наших маленьких подопечных часто слышат, что у оригинальных препаратов и заменителей одно действующее вещество, а значит и результат будет одинаковым. Но заключения о побочных эффектах и результаты анализов говорят о другом.
Лизе 9 лет. Её история как две капли воды похожа на истории других наших ребят, которые столкнулись с синегнойной палочкой, одной из самых опасных бактерий для людей с муковисцидозом. Эту бактерию надо сразу лечить «правильными» антибиотиками по проверенной схеме. Но увы, выдают только дженерики.
Лизавета уже год лечится неэффективными в её случае лекарствами. Они только делают синегнойную палочку сильней и устойчивей ко многим препаратам. После пары лет такого лечения победить бактерию практически невозможно - она захватывает все лёгкие и быстро разрушает их.
Чтобы у девочки была возможность сохранить лёгкие, ей необходимо пройти курс лечения оригинальным ингаляционным антибиотиком как можно быстрее. Давайте поддержим Лизу, пусть у неё будут силы расти и заниматься любимыми делами!
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #СеливановаЛиза
Лизе 9 лет. Её история как две капли воды похожа на истории других наших ребят, которые столкнулись с синегнойной палочкой, одной из самых опасных бактерий для людей с муковисцидозом. Эту бактерию надо сразу лечить «правильными» антибиотиками по проверенной схеме. Но увы, выдают только дженерики.
Лизавета уже год лечится неэффективными в её случае лекарствами. Они только делают синегнойную палочку сильней и устойчивей ко многим препаратам. После пары лет такого лечения победить бактерию практически невозможно - она захватывает все лёгкие и быстро разрушает их.
Чтобы у девочки была возможность сохранить лёгкие, ей необходимо пройти курс лечения оригинальным ингаляционным антибиотиком как можно быстрее. Давайте поддержим Лизу, пусть у неё будут силы расти и заниматься любимыми делами!
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #СеливановаЛиза
Как говорится: "На Покров до обеда — осень, после обеда — зимушка-зима".
Готовимся к холодному времени года, запасаясь теплом, силами и прекрасным настроением с рубрикой #Хорошие_новости!
💙 С нужным лекарством состояние Кати немного улучшилось и стало более стабильным. Пусть Катюша дождется возможности дышать легко и свободно.
💙 Необходимый антибиотик уже помогает Даше бороться синегнойной бактерией в лёгких. Вы подарили ей шанс взять инфекцию под контроль и избежать тяжелых обострений. Очень надеемся, что у Даши всё будет хорошо.
💙 С вашей помощью мы оплатили аренду квартиры рядом с больницей для Саши, чтобы она могла спокойно ждать вызова на операцию по трансплантации. Желаем Сашке дождаться "второго дыхания" как можно скорее.
Спасибо за поддержку, друзья! Пусть судьба бережет вас от всех печалей и невзгод, а каждый день приносит добро и радость!
Помочь другим нашим подопечным можно здесь
#ВыИмПомогли #Хорошие_новости #муковисцидоз #бфКислород #Кислород #МерзляковаКатя #ХакимоваДаша #ВеялкоСаша
Готовимся к холодному времени года, запасаясь теплом, силами и прекрасным настроением с рубрикой #Хорошие_новости!
💙 С нужным лекарством состояние Кати немного улучшилось и стало более стабильным. Пусть Катюша дождется возможности дышать легко и свободно.
💙 Необходимый антибиотик уже помогает Даше бороться синегнойной бактерией в лёгких. Вы подарили ей шанс взять инфекцию под контроль и избежать тяжелых обострений. Очень надеемся, что у Даши всё будет хорошо.
💙 С вашей помощью мы оплатили аренду квартиры рядом с больницей для Саши, чтобы она могла спокойно ждать вызова на операцию по трансплантации. Желаем Сашке дождаться "второго дыхания" как можно скорее.
Спасибо за поддержку, друзья! Пусть судьба бережет вас от всех печалей и невзгод, а каждый день приносит добро и радость!
Помочь другим нашим подопечным можно здесь
#ВыИмПомогли #Хорошие_новости #муковисцидоз #бфКислород #Кислород #МерзляковаКатя #ХакимоваДаша #ВеялкоСаша
"Думали, что передохнём немного, наберемся сил. Но вместо отдыха пришёл страх..."
Олеся и её семья живут в Курске. Страшно за каждого человека там, но за Олесю страшно вдвойне.
Последнее обострение снимали дома под руководством врачей по телефону — так безопаснее. В больнице можно лежать только в коридорах — боятся попадания в окна. На улицу лишний раз не выйти, не то что бегать по аптекам в поисках лекарств.
Олесе необходим ингаляционный антибиотик, чтобы держать под контролем синегнойную палочку. Эта бактерия очень опасна для наших ребят с муковисцидозом, она быстро разрушает лёгкие.
Нужен новый небулайзер. Предыдущий прибор просто не выдержал такого количества постоянных ингаляций. В перечне выдачи небулайзера нет, а лечиться надо сейчас.
А ещё девочке, как никогда, нужна ваша поддержка. Помочь Олесе можно здесь
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #КинашОлеся
Олеся и её семья живут в Курске. Страшно за каждого человека там, но за Олесю страшно вдвойне.
Последнее обострение снимали дома под руководством врачей по телефону — так безопаснее. В больнице можно лежать только в коридорах — боятся попадания в окна. На улицу лишний раз не выйти, не то что бегать по аптекам в поисках лекарств.
Олесе необходим ингаляционный антибиотик, чтобы держать под контролем синегнойную палочку. Эта бактерия очень опасна для наших ребят с муковисцидозом, она быстро разрушает лёгкие.
Нужен новый небулайзер. Предыдущий прибор просто не выдержал такого количества постоянных ингаляций. В перечне выдачи небулайзера нет, а лечиться надо сейчас.
А ещё девочке, как никогда, нужна ваша поддержка. Помочь Олесе можно здесь
#муковисцидоз #нужна_помощь #адресная_помощь #Кислород #бфКислород #КинашОлеся
«Люди, которые заняты возвращением здоровья другим людям, выказывая удивительное единение мастерства и человечности, стоят превыше всех великих на этой земле». (Вольтер)
Сегодня, в первый понедельник октября, в России и во многих других странах отмечается Международный день врача. Значение этой сложной и невероятно ответственной профессии невозможно переоценить, ведь в руках врачей находится самое ценное, что у нас есть — жизнь и здоровье.
Поздравляем вас, уважаемые доктора! Желаем крепкого здоровья и надежного иммунитета от жизненных невзгод, уважения и достойной оплаты вашего титанического труда, понимающих коллег и, конечно, благодарных пациентов!
💙От всей души СПАСИБО за вашу работу!💙
Друзья, присоединяйтесь к поздравлению своими лайками и комментариями, теплыми словами и добрыми пожеланиями. Давайте сегодня подарим людям самой гуманной профессии немножко хорошего настроения.
#ВсемирныйДеньВрача #Кислород #бфКислород
Сегодня, в первый понедельник октября, в России и во многих других странах отмечается Международный день врача. Значение этой сложной и невероятно ответственной профессии невозможно переоценить, ведь в руках врачей находится самое ценное, что у нас есть — жизнь и здоровье.
Поздравляем вас, уважаемые доктора! Желаем крепкого здоровья и надежного иммунитета от жизненных невзгод, уважения и достойной оплаты вашего титанического труда, понимающих коллег и, конечно, благодарных пациентов!
💙От всей души СПАСИБО за вашу работу!💙
Друзья, присоединяйтесь к поздравлению своими лайками и комментариями, теплыми словами и добрыми пожеланиями. Давайте сегодня подарим людям самой гуманной профессии немножко хорошего настроения.
#ВсемирныйДеньВрача #Кислород #бфКислород
«Между духом и материей посредничает математика». (Хуго Штейнхаус)
Хотим поделится с вами итоговой математикой Кислородного сентября:
#Кислородные_цифры #итоги #муковисцидоз #Кислород
Хотим поделится с вами итоговой математикой Кислородного сентября:
#Кислородные_цифры #итоги #муковисцидоз #Кислород
Жизнь Кати напоминает «американские горки». Много испытаний и горестных событий, о которых трудно даже рассказывать, выпало на её долю. Но Катюша просто не умеет унывать и опускать руки.
В 23 года узнав, что у неё муковисцидоз, Катя сказала себе: «Но как-то я жила раньше? Значит, и дальше буду». Других вариантов не допускала, ведь у неё рос сын Ярослав — шла вперед, упорно боролась с болезнью и радовалась каждому мгновению.
В 2019 году Кате сделали пересадку лёгких. Три года она дышала легко и свободно. Но пришла пандемия. Вирус вызвал необратимые процессы в донорских лёгких. С осени прошлого года Катерина снова в листе ожидания трансплантации. Повторная пересадка — её единственный шанс.
Сейчас Кате необходима терапия оригинальным антибиотиком, чтобы бороться с обострением, вызванным синегнойной инфекцией. Как всегда в таких случаях, мы стараемся отправлять лекарство частями по мере поступления средств. Лечение прерывать нельзя — это сведёт на нет полученные результаты.
Давайте поможем Катюше победить обострение и дождаться своего шанса!
#муковисцидоз #нужна_помощь #бфКислород #Кислород #трансплантация_легких #трансплантация #повторная_трансплантация #МерзляковаКатя
В 23 года узнав, что у неё муковисцидоз, Катя сказала себе: «Но как-то я жила раньше? Значит, и дальше буду». Других вариантов не допускала, ведь у неё рос сын Ярослав — шла вперед, упорно боролась с болезнью и радовалась каждому мгновению.
В 2019 году Кате сделали пересадку лёгких. Три года она дышала легко и свободно. Но пришла пандемия. Вирус вызвал необратимые процессы в донорских лёгких. С осени прошлого года Катерина снова в листе ожидания трансплантации. Повторная пересадка — её единственный шанс.
Сейчас Кате необходима терапия оригинальным антибиотиком, чтобы бороться с обострением, вызванным синегнойной инфекцией. Как всегда в таких случаях, мы стараемся отправлять лекарство частями по мере поступления средств. Лечение прерывать нельзя — это сведёт на нет полученные результаты.
Давайте поможем Катюше победить обострение и дождаться своего шанса!
#муковисцидоз #нужна_помощь #бфКислород #Кислород #трансплантация_легких #трансплантация #повторная_трансплантация #МерзляковаКатя
Завершаем сентябрь вместе с рубрикой #Хорошие_новости!
💙 С вашей помощью завершен сбор для Валечки. Вы подарили ей возможность вовремя пройти необходимый курс лечения и избежать обострения. Пусть у Вали всё будет хорошо, и поменьше ей бюрократических и любых других преград на жизненном пути.
Огромное спасибо за поддержку, друзья! Желаем, чтобы в следующем месяце хороших новостей было гораздо больше!
Помочь другим нашим подопечным можно здесь
#ВыИмПомогли #Хорошие_новости #муковисцидоз #бфКислород #Кислород #МухинаВаля
💙 С вашей помощью завершен сбор для Валечки. Вы подарили ей возможность вовремя пройти необходимый курс лечения и избежать обострения. Пусть у Вали всё будет хорошо, и поменьше ей бюрократических и любых других преград на жизненном пути.
Огромное спасибо за поддержку, друзья! Желаем, чтобы в следующем месяце хороших новостей было гораздо больше!
Помочь другим нашим подопечным можно здесь
#ВыИмПомогли #Хорошие_новости #муковисцидоз #бфКислород #Кислород #МухинаВаля
Вместе с редакцией газеты «Белый шум» и кинопрокатной компанией A-One Хлебозавод представляет киноцикл «Белый шум», посвящённый шести темам: любовь, свобода, будущее, страх, вера и добро. Мероприятия проходят в пространстве «Котельной» Хлебозавода в формате неформальных просмотров и обсуждений фильмов.
Завтра, 19 сентября, в 20.00 будет показан фильм "С любовью, Антоша" об американском актере с русскими корнями, у которого был муковисцидоз.
Это трогательное документальное посвящение памяти Антона Ельчина, сложенное из воспоминаний его родителей и всех, с кем актёру доводилось разделить съёмочную площадку.
«На мой взгляд, эта возможность, невзирая на любые события и вопреки всему происходящему, идти к тому, что тебе нужно — это и есть свобода, которой мы все обладаем», — говорит режиссер и сценарист Феликс Умаров.
Приходите подумать и поговорить о таких важных вещах, как внутренняя свобода, время, творчество и мечты:
https://hlebozavod9.ru/events/cikl-kinopokazov-belyj-shum-svoboda
#анонс #Хлебозавод #Белый_шум #муковисцидоз
Завтра, 19 сентября, в 20.00 будет показан фильм "С любовью, Антоша" об американском актере с русскими корнями, у которого был муковисцидоз.
Это трогательное документальное посвящение памяти Антона Ельчина, сложенное из воспоминаний его родителей и всех, с кем актёру доводилось разделить съёмочную площадку.
«На мой взгляд, эта возможность, невзирая на любые события и вопреки всему происходящему, идти к тому, что тебе нужно — это и есть свобода, которой мы все обладаем», — говорит режиссер и сценарист Феликс Умаров.
Приходите подумать и поговорить о таких важных вещах, как внутренняя свобода, время, творчество и мечты:
https://hlebozavod9.ru/events/cikl-kinopokazov-belyj-shum-svoboda
#анонс #Хлебозавод #Белый_шум #муковисцидоз
У наших друзей из VK Добра день рождения! Это отличный повод напомнить, что помогать нашему фонду вы можете и на сайте сервиса.
VK Добро — это место, где легко помогать. А ещё это платформа, где собраны только проверенные благотворительные фонды со всей России. В том числе и наш!
Например, сейчас мы собираем средства на аренду квартир рядом с больницей для людей с муковисцидозом, которые ожидают пересадки лёгких.
Поддержите проект любой комфортной суммой — пусть сегодня будет праздник для всех!
А ещё вы можете сделать подарок и подписаться на VK Добро, чтобы хороших дел стало еще больше 💙
Желаем команде VK Добра успехов во всём, быстрого закрытия сборов, своевременных отчётов от фондов и новых идей! Пусть платформа развивается, растёт и приносит радость!
#11лет_VKДобру #Кислород #бфКислород #ВтороеДыхание #муковисцидоз #трансплантация_легких #трансплантация
VK Добро — это место, где легко помогать. А ещё это платформа, где собраны только проверенные благотворительные фонды со всей России. В том числе и наш!
Например, сейчас мы собираем средства на аренду квартир рядом с больницей для людей с муковисцидозом, которые ожидают пересадки лёгких.
Поддержите проект любой комфортной суммой — пусть сегодня будет праздник для всех!
А ещё вы можете сделать подарок и подписаться на VK Добро, чтобы хороших дел стало еще больше 💙
Желаем команде VK Добра успехов во всём, быстрого закрытия сборов, своевременных отчётов от фондов и новых идей! Пусть платформа развивается, растёт и приносит радость!
#11лет_VKДобру #Кислород #бфКислород #ВтороеДыхание #муковисцидоз #трансплантация_легких #трансплантация
«Первый раз у меня в меня в лёгких обнаружили синегнойную палочку. Мне страшно, что время идет, а лекарства у меня нет».
Даша не зря боится. Синегнойная бактерия — страшный враг для наших ребят с муковисцидозом. Она провоцирует сильные обострения, стремительно разрушает лёгкие и при неправильном лечении быстро становится устойчивой к обычным антибиотикам.
Чтобы справиться с инфекцией, Дарье необходимо как можно скорее начать курс лечения оригинальным препаратом. От этого в прямом смысле будет зависеть дальнейшая жизнь девушки. Или постоянные обострения и разрушение лёгких, или контроль над инфекцией и возможность избежать тяжелых последствий.
Даша смогла сохранить лёгкие до восемнадцати лет. Теперь она взрослая, а значит, оригинальные лекарства получить можно только через жалобы, суды и прокуратуру. Только времени на эту борьбу нет, а все средства уходят на жизнь и поддерживающую терапию — лекарства, которые нужно принимать каждый день, даже если нет обострения.
Помочь Даше бороться можно здесь
#муковисцидоз #нужна_помощь #Кислород #ХакимоваДаша
Даша не зря боится. Синегнойная бактерия — страшный враг для наших ребят с муковисцидозом. Она провоцирует сильные обострения, стремительно разрушает лёгкие и при неправильном лечении быстро становится устойчивой к обычным антибиотикам.
Чтобы справиться с инфекцией, Дарье необходимо как можно скорее начать курс лечения оригинальным препаратом. От этого в прямом смысле будет зависеть дальнейшая жизнь девушки. Или постоянные обострения и разрушение лёгких, или контроль над инфекцией и возможность избежать тяжелых последствий.
Даша смогла сохранить лёгкие до восемнадцати лет. Теперь она взрослая, а значит, оригинальные лекарства получить можно только через жалобы, суды и прокуратуру. Только времени на эту борьбу нет, а все средства уходят на жизнь и поддерживающую терапию — лекарства, которые нужно принимать каждый день, даже если нет обострения.
Помочь Даше бороться можно здесь
#муковисцидоз #нужна_помощь #Кислород #ХакимоваДаша
Симпатичное сегодня число — двойная девятка. В разных трактовках эта цифра является символом доброжелательности, постоянства и успеха.
Берём все смыслы и делимся двойными хорошими новостями:
💙 Благодаря вам сейчас Лера проходит необходимую терапию. Настроение у Валерии бодрое, самочувствие позволяет гулять вволю и дышать полной грудью свежим осенним воздухом. Держим кулачки, пусть так и будет дальше!
💙 Нужное лекарство помогает Саше бороться с синегнойной бактерией в лёгких. Несмотря на то, что лечение отнимает немало времени, мальчик продолжает увлечённо учиться через интернет. Очень надеемся и верим, что совсем скоро он сможет вернуться к своей активной жизни обычного подростка.
Огромное спасибо всем, кто нашел возможность поддержать наших ребят! Пусть всё хорошее в вашей жизни умножается на два!
Помочь другим нашим подопечным можно здесь
Берём все смыслы и делимся двойными хорошими новостями:
💙 Благодаря вам сейчас Лера проходит необходимую терапию. Настроение у Валерии бодрое, самочувствие позволяет гулять вволю и дышать полной грудью свежим осенним воздухом. Держим кулачки, пусть так и будет дальше!
💙 Нужное лекарство помогает Саше бороться с синегнойной бактерией в лёгких. Несмотря на то, что лечение отнимает немало времени, мальчик продолжает увлечённо учиться через интернет. Очень надеемся и верим, что совсем скоро он сможет вернуться к своей активной жизни обычного подростка.
Огромное спасибо всем, кто нашел возможность поддержать наших ребят! Пусть всё хорошее в вашей жизни умножается на два!
Помочь другим нашим подопечным можно здесь
8 сентября в России и в ряде других стран проходит Всемирный день муковисцидоза. Эту дату ежегодно отмечают с 2013 года по инициативе организации «Муковисцидоз во всем мире» (Cystic Fibrosis Worldwide).
Не так давно слово «муковисцидоз» вызывало недоумение и вопрос «Что это?» Ещё несколько лет назад дети с этим диагнозом редко доживали до совершеннолетия. За последние два десятка лет ситуация сильно изменилась — растет уровень осведомленности о редких болезнях, современные лекарственные препараты и протоколы лечения дают совсем иное качество жизни нашим подопечным детям и взрослым.
То, что раньше казалось недостижимой мечтой, стало реальностью:
🌀 С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы "Здоровье" внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.
🌀 В 2008 году стартовала программа "Семь нозологий", предполагающая отдельное финансирование из федерального бюджета централизованной закупки дорогостоящих лекарств для лечения людей с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.
🌀 В 2012 году в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве пациенту с муковисцидозом впервые была сделана операция по трансплантации легких.
🌀 В 2021 году был создан фонд «Круг добра». Дети с муковисцидозом до 19 лет стали получать дорогостоящее лечение за счет средств фонда.
🌀 В 2023 году в России был зарегистрирован самый эффективный на данный момент таргетный препарат «Трикафта». С 2024 года лекарство ввели в гражданский оборот.
Конечно, ещё остается много задач, требующих решения. Самые острые из них: обеспечение таргетной терапией взрослых с муковисцидозом и доступность поддерживающей терапии качественными лекарствами.
Медицина и общество не стоят на месте, и мы с надеждой смотрим в будущее. Уже сейчас в мире ведутся разработки способов заменить «сломанный» ген на здоровый. Нашим ребятам надо только дождаться. И ваша помощь дарит им этот шанс на долгую и активную жизнь!
Поддержать тех из них, кому помощь нужна прямо сейчас можно здесь
#ВсемирныйДеньМуковисцидоза #муковисцидоз #кистозный_фиброз #Кислород #бфКислород
Не так давно слово «муковисцидоз» вызывало недоумение и вопрос «Что это?» Ещё несколько лет назад дети с этим диагнозом редко доживали до совершеннолетия. За последние два десятка лет ситуация сильно изменилась — растет уровень осведомленности о редких болезнях, современные лекарственные препараты и протоколы лечения дают совсем иное качество жизни нашим подопечным детям и взрослым.
То, что раньше казалось недостижимой мечтой, стало реальностью:
🌀 С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы "Здоровье" внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.
🌀 В 2008 году стартовала программа "Семь нозологий", предполагающая отдельное финансирование из федерального бюджета централизованной закупки дорогостоящих лекарств для лечения людей с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.
🌀 В 2012 году в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве пациенту с муковисцидозом впервые была сделана операция по трансплантации легких.
🌀 В 2021 году был создан фонд «Круг добра». Дети с муковисцидозом до 19 лет стали получать дорогостоящее лечение за счет средств фонда.
🌀 В 2023 году в России был зарегистрирован самый эффективный на данный момент таргетный препарат «Трикафта». С 2024 года лекарство ввели в гражданский оборот.
Конечно, ещё остается много задач, требующих решения. Самые острые из них: обеспечение таргетной терапией взрослых с муковисцидозом и доступность поддерживающей терапии качественными лекарствами.
Медицина и общество не стоят на месте, и мы с надеждой смотрим в будущее. Уже сейчас в мире ведутся разработки способов заменить «сломанный» ген на здоровый. Нашим ребятам надо только дождаться. И ваша помощь дарит им этот шанс на долгую и активную жизнь!
Поддержать тех из них, кому помощь нужна прямо сейчас можно здесь
#ВсемирныйДеньМуковисцидоза #муковисцидоз #кистозный_фиброз #Кислород #бфКислород
Telegram Center
Канал