Прошел первый день командировки в Нижнем Новгороде с командой «Региона заботы». Начался день в 8:30, заканчивается, как всегда, за полночь. Мы усиленно стараемся впихнуть в график невпихуемое. Иногда даже получается найти лишние полчасика в сутках и посмотреть с Юрой Козыревым его фотографии для проекта «Технологии заботы - хоспис в деталях». Длинный день начался с чая с Андреем Гнеушевым, замом губернатора Нижегородской области. Обсудили гору всего, но главное - изменения в Арзамасском интернате. После встретились в соборе Александра Невского с Владыкой Георгием, закрепили договоренности и наметили планы по Понетаевскому интернату. Завтра – первый день форума Минтруда. Моя презентация уже приблизилась к 100 слайдам… Но мы не боимся, сократить успеем с утра:)
Еще был зум с Москвой по премии «Попутчики», проверка рассылки для гостей, сверка программы учебного модуля «Школы советников по социальным изменениям», тезисы для губернатора, таблички, графики, звонки, смс… куча каких-то мелочей… всего не упомню.
А! Еще была чудесная утиная ножка и лимонад из «Юлы» на обед!
Пару недель назад была запись подкаста с Варварой Веденеевой «Близкие люди». Вчера программа вышла в эфир. Варя, еще раз благодарю вас за возможность без оглядки на политику и двойные смыслы поговорить о семье, о детях, о милосердии.
Начну с главного, чтобы не томить ни себя, ни вас.
Со 2 декабря я больше не работаю директором Московского центра паллиативной помощи. Восемь лет моего директорства закончились. Это был потрясающий, важнейший и очень полезный опыт.
Что я сейчас чувствую?
Я хочу плакать. Плакать и спать. И вот сегодня утром я поняла, на что похожи эти мои слезы, которые перемежаются с молчанием, прямой спиной и указаниями сотрудникам. Они похожи на гормональный шторм после родов. Когда испытываешь благодарность ко всему миру, когда льются неконтролируемые слезы, когда страшно перерезать пульсирующую пуповину, но ты точно знаешь, что именно это и надо сделать, чтобы и мама и ребенок могли жить дальше. Нужно перерезать пуповину и передать новорожденного профессионалам, чтобы его обтерли, взвесили, измерили, посчитали пальцы на руках и ногах и, наконец, официально зафиксировали новую личность. И вроде все хорошо и правильно, но слезы текут. От усталости, от страха за ребенка, за себя и за мир, но больше всего от странного чувства благодарности.
Столько всего мы уже научились делать за тридцать лет… Теперь надо еще научиться все это не растратить.
Когда месяц назад – 9 октября – мы отмечали тридцатилетие хосписа, я очень остро почувствовала, как зыбко и непрочно это совершенство заботы о человеке. Как легко можно утратить главное, сосредоточившись на модных нынче бизнес-процессах, на избыточной или ложной цифровизации, на нужных учредителю и государственной машине ключевых показателях эффективности: стоимость койко-дня, оборот койки, количество визитов. От одной мысли об «эффективном хосписе» у меня холодеет позвоночник… От этого выражения веет концлагерем. Но все же я надеюсь, что те люди (а чиновники тоже люди), от которых зависит наша возможность помогать, тоже понимают, какое сокровище им досталось. Мамин хоспис, а с ним и весь Центр паллиативной помощи в Москве, это огромная структура, за которую не стыдно ни маме, ни мне, ни нашим сотрудникам, ни Московскому руководству. Но… растерять этот 30-летний результат ой как просто… И все же в день рождения было сказано столько хорошего – и всем сотрудникам филиалов центра, и сотрудникам фонда «Вера», и волонтерам, и благотворителям – что я верю в силу слов из маминого завещания: «…дело хосписа должно продолжаться. Продолжаться естественно, искренне, с любовью, дружелюбно, с пониманием того, что все там будем и что в служении больному – наше будущее. Как мы с ними, так и с нами будет».
Вместе с фондом «Вера» мы наконец-то дозрели до того, чтобы придумать и провести первую в истории российской паллиативной помощи профессиональную премию. Когда-то мы думали сделать премию имени Веры Миллионщиковой. Позже мы с сестрой решили, что мама не была бы в восторге от такой идеи. Вокруг нее было много людей, без которых бы хоспис не состоялся, начиная с Виктора Зорзы и Анатолия Собчака, заканчивая Андреем Гнездиловым и Анатолием и Марьей Давыдовной Чубайс. Поэтому премия ее имени была бы… не знаю, слишком самоуверенной, что-ли… не в мамином стиле. Короче говоря, профессиональная премия к тридцатилетию хосписной помощи в РФ обязательно будет, но не в память о маме, а в ее честь и в честь всех, кто работал и работает в сфере паллиатива – а сегодня это уже десятки тысяч человек по всей стране.
Мама возглавляла хоспис шестнадцать лет, а без мамы он живет, трудно поверить – уже четырнадцать. Прекрасные хосписы есть в Москве и в Питере, в Перми и в Самаре, в Ярославской области и в Севастополе, в Уфе и в Казани, в Нижнем и в Ижевске. Есть замечательные паллиативные отделения в разных регионах страны. Но мне дико приятно осознавать, что именно мамин хоспис все-таки остается для всей страны эталоном, именно на улицу Доватора приезжают учиться, пропитываться идеологией, узнавать новое и ценить неустаревающее, ставшее традиционным. Я сейчас посвящаю бОльшую часть времени описанию и сохранению методологии паллиатива, и это не только мамино наследие, это наследие тех пионеров хосписного движения, которые уже умерли, но то, что они сформулировали как философию – живет и продолжается, не иссякая, а распространяясь. Нужно запечатлеть эти тридцать лет в деталях и инструкциях на бумаге и в цифре, чтобы помочь всем тем, кто будет и дальше реализовывать главный принцип хосписной помощи: для неизлечимо больного человека и его близких главное не продолжительность, а качество жизни до последнего дня – то есть важна жизнь без боли, без унижения и одиночества, жизнь, сохраняющая человеческое достоинство каждого пациента, жизнь без страха перед старостью, немощью и страданием.
Совсем недавно не стало Роберта Твайкросса, британского врача паллиативной помощи, чьи учебники сегодня читают студенты медвузов и врачи в хосписах по всему миру. Именно Роберт Твайкросс в присутствии всей российской медицинской элиты произнес гениальную фразу: «Умирающего пациента в хосписе убивает не морфин, а его отсутствие». Андрей Гнездилов сказал моё любимое: «Мы работаем с неглаженными стариками. Их гладишь – они рыдают». А Виктор Зорза говорил, что самое главное в хосписе не стены, а «компетентность и милосердие персонала». Мама говорила про всех своих сотрудников, что они «жемчужное ожерелье, где каждая жемчужина – сокровище». Столько удивительных фраз надо записать, разобрать на запчасти и разъяснить, из чего должна состоять работа сотрудника хосписа, чтобы все эти прекрасные слова не оставались лишь теорией, а работали бы на практике. Ведь можно и помыть, и обезболить, и накормить, и даже уложить на чистое белье, но при этом не пустить к пациенту припозднившихся родственников, или нахамить, когда меняешь памперс, или резко прикрикнуть, когда устал и не успеваешь, или унизить беспомощного человека, пригласив в палату молодых студентов без разрешения пациента, чтобы обидеть достаточно просто накормить тушеной картошкой со свининой неговорящего парализованного мусульманина или иудея… Все это потом уже никак не поправить. Потому что хоспис – это единственное место на свете, где нет никакого «потом», где есть только сейчас.
На прошлой неделе в продаже появилась книга «Настоящее время». В ней собраны небольшие рассказы из жизни хосписов. Это реальные истории, рассказанные сотрудниками фонда «Вера», которые занимаются организацией в хосписах всей немедицинской помощи пациентам.
Искренность и свет от текстов невероятные. И это не только про то, как надо ценить жизнь, но и про то, как изменить или сохранить качество этой жизни. Про «сейчастье» и про то, что оно рукотворно.
В ноябре я закончу записывать аудиоверсию книги – читаю и сама каждый раз расстраиваюсь, улыбаюсь, злюсь, хихикаю… Забавно, мне там ничего не ново, но действие правдивости не затирается.
Благодарим сотрудников издательства «КоЛибри» за то, что поверили в этот проект, поддержали и замечательно осуществили его. Авторское вознаграждение перечисляется в фонд помощи хосписам «Вера». Купить книгу можно в магазинах офлайн и онлайн на маркетплейсах.
Сейчас я в небольшом отпуске. Ну то есть в отъезде, чтобы поработать спокойно:) Заметка со списком дел только растет, и голова никак не может отключиться… Я — в Израиле, в тепле у моря, тут +25. А из Москвы я уезжала уже из предзимья. Но в Первом московском хосписе красиво в любое время года. Сделала несколько фоток во время съемок для нового большого проекта «Технологии заботы». Мне кажется важным запечатлеть и записать всю работу хосписа изнутри. Начали с утренней конференции и медицинского обхода. Пока количество часов съемок в моем графике пугает, но, думаю, все получится. Съемки снова начнутся на следующей неделе, а пока набираюсь сил, глядя на море:)
