📒 В ХМАО нехватка лекарств для пациентов с редкими болезнями. Медики бьют тревогу, ведь проблема в том, что региональных бюджетных средств просто-напросто на закупку лекарств нет. Все дошло до того, что к главе Минздрава РФ Михаилу Мурашко обратились депутаты думы из ХМАО. Они просят оказать финансовую помощь по закупке дорогостоящих лекарств. В данной ситуации федеральные средства необходимы для обеспечения препаратам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщил народный избранник окружной думы Андрей Осадчук. «Стоимость курса некоторых наименований лекарств, которые не зарегистрированы в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», — написал Осадчук в своих соцсетях. По словам народного избранника, обращение к Минздраву депутаты Югры подготовили на последнем заседании. По закону люди с редкими заболеваниями включены в госреестр и лечение им оказывается бесплатно. Отметим, что редкими или орфанными заболевания считаются, потому что на 100 тысяч населения приходится не более 10 случаев заболеваний. Вопрос: если на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями необходимы средства с бюджета, то почему их не предусматривают заранее? И чем, в таком случае, занят директор депздрава ХМАО Алексей Добровольский, если депутаты вынуждены обращаться к федеральному минздраву? 🤔