Кто поймет человека, который столкнулся с редким заболеванием? Тот, кто уже проходил этот путь.
Михаил Кузнецов основал организацию после того как лично увидел и прочувствовал на себе масштаб проблемы: о болезни Фабри, которым страдает его сын, мало кто знал и говорил. А зря. Ведь большинство болеющих страшной болезнью — дети. И если вовремя не диагностировать и запустить, необратимые последствия не заставят себя ждать.
Михаил решил объединить пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями для отстаивания своих прав. Цель: привлечь внимание общества и государства к проблеме редких заболеваний. Сегодня это 6% населения. Это немало. И это требует внимания, изучения проблемы и огласки. Мы решили объединить усилия и поддержать наших партнеров.
23 октября(завтра) в Махачкале пройдет конференция «Дорога к жизни». В круглом столе примут участие представители Министерства здравоохранения Дагестана, основатель школы для пациентов с болезнью Фабри Михаил Кузнецов, врачи общей практики и узких специальностей, “Монитор пациента”, и пациенты с редкими заболеваниями, либо их родственники.
Начало конференции в 14:30 по адресу: Махачкала, Имама Шамиля, 5а.
Мы ждём завтра всех, кому интересна эта тема. До встречи!
#МониторПациента
