Рак П🅿️оца

Важное дополнение.

Ремиссия не значит «выздоровление» и не всегда вечна 😢. И не значит, что я чувствую себя хорошо.

Мое состояние сейчас лично я оцениваю как «опасное». У меня гуляющий повышенный пульс (120-130) в состоянии покоя, вода в области легких и сердца, есть подозрение на тромбоэмболию легочной артерии, и температура 37.8. Все это мягко говоря «не очень хорошо». И это я забыл упомянуть состояние моих мышц и вес 64 кг при росте в 190, из которых примерно 2 кг - в грудной области.

Поэтому, пожалуйста, давайте порадуемся, когда я впервые со своими волосами приду в кофейню и смогу заказать там чайочек. А пока что очень сдержанный оптимизм.

Я еще далеко не самый здоровый пациент, но врачи стараются.

Результаты пришли, они хорошие, но есть несколько «но».

По результатам из Мюнхена, похоже, случилась самая настоящая магия. У меня ремиссия 🎉. Это не выздоровление, но тоже прекрасно.

«Но» заключается в том, что мне теперь нужно начать ходить, иначе рискую загнать себя обратно, а мне даже в туалет трудно дойти 3 метра. В грудном отделе пара литров водички и я очень боюсь, что ее захотят оттуда вылить пункцией.

За несколько дней есть прогресс: я гораздо проще встаю и иду, но стоять дольше 20-40 сек все равно едва реально :/. Сейчас обратил внимание, что в первую очередь из-за одышки. Зато зажим исчез.

Придумали с мамой, что будем специально каждый час по таймеру вставать и хоть немного, но ходить. Но регулярно. Нагрузка на сердце должна помочь с одышкой.

Сам дурак

Вчера заходила доктор, очень понятным методом донесла простую мысль: «с лейкозом мы тебе помогли, но теперь ты сам себя в жопу возвращаешь и винить тебе уже будет некого, если ты не начнешь двигаться» (не дословно).

Я - лежащий (читать «проблемный») пациент. Мое лежание приводит к куче сопутствующих проблем - жидкости возле легких, атрофии мышц, которые в итоге очень трудно восстановить, зажимам (невралгии) в теле и тд. Чем дольше лежать, тем больше проблем.

Параллельно с этим меня уже зажало так, что положение тела с «полулежа» на «лежа» поменять больно. Не говоря уже про «сидя», а про «стоя» после вчерашнего зажима я даже думать боюсь.

И вот чтобы сделать себе лучше - нужно ходить. А чтобы ходить - нужно сделать себе лучше. Короче, полная ж.

Доктор 100% права. И самобичевание мое и чужие осуждения скоро меня до проблем с головой уже доведут. Но все вокруг думают, что я могу, но просто не хочу это перебороть и начать ходить. Не могу 😭

Результат один из трех пришёл. Напишу сюда, когда будет полный набор. Это может быть как сегодня, так и в любой день недели. Немцы медлительные :(

Тот, что пришёл - хороший. Не идеальный, но хороший

Завтра понедельник и, возможно, результаты с Мюнхена

А пока что держите мое любимое видео с моим любимым котиком по имени Кіт (настоящее имя). Снято еще до болезни

И вот прошло более 4 месяцев, как я болею, а головные боли так и не вернулись.

Они исчезли примерно одновременно с началом болезни и с того момента не появлялись.

Почти всю жизнь я сидел на ибупрофене и пил его несколько раз в неделю, а тут такое странное совпадение…

Вряд ли кто-то сможет объяснить как это связано с лейкозом, да и связь звучит абсурдно. Но совпадение невероятно подозрительное.

В понедельник или вторник с Мюнхена должна прийти важная информация касательно моей болезни.

Я давно не писал сюда ничего, но это будет очень важный повод. Независимо от результата.

Прошлый пост тут был про бессонницу и про то, как я хочу отдохнуть.

В тот или через день ко мне прислали психиатра, который меня выслушал и назначил таблетки со смешным названием и странными показаниями - Адажио.

Это не снотворное, не транквилизатор, но сегодня прошла вторая ночь, когда я +- хорошо сплю. Я даже попробую сегодня уснуть без них.

Отдых действительно здорово помог поставить мозги на место, но одна проблема всегда остается проблемнее другой. Я почти полностью потерял слух.

Сейчас 5:56 утра. У меня уже «едет крыша» от того, что я почти не сплю.

Конечно, не буквально, надеюсь, но прямо сейчас это уже крик души.

Мама моя всю ночь до недавней поры не спала, контролировала мою температуру. Она - Титан. Если до болезни я так мог, то сейчас это меня уже убивает. Я чувствую как слабну из-за того, что просыпаюсь ночью чаще, чем сплю. 10-15 мин на сон при идеальных условиях, 15-30 чтобы уснуть, если нет температуры. Засыпаю дольше, чем сплю. Это пытка.

В 6 утра начинаются обходы со сбором крови и замеров. Меня все равно снова разбудят, какой смысл спать..

Честно говоря, хочется покричать в подушку. Вроде такая мелочь - просто сон испорчен пару недель подряд, а как тяжело воспринимается. Некоторые так наверное всю жизнь живут.

Зачем пишу это? Вас здесь почти 130 человек. Что-то есть в том, чтобы поделиться болью на такое количество народа. Наверное, мне это просто нужно.

П.с. Я так и не дописал про доноров, но были свои причины. Кстати вроде всю вашу кровь (тромбоциты) мне уже влили, но я уточню, чтобы не быть обманщиком.

Шо там я и шо там доноры?

Писать мне сейчас очень тяжело, повернуться на бок даже не могу. Глотать ни еду ни воду не могу (могу пару глотков воды через сильную больнь). Особенно после тошноты. И очень плохо сплю.

Сказать, что мне плохо - ничего не сказать. Иногда хочется пережить это и потом залпом пить жалаемые сейчас соки, холодные чаи, колу без газа. Но иногда подкатывает темная сторона. Без сна человек перестает нормально функционировать и мыслить. Это уже вообще не человек, а истерящий кусок мяска.

—————————

Пока писал то чудом приуснул. На пару минут…. Снова.

Извините, допишу позже. Телефон горячий под подушкой стал

Если у вас есть знакомые с третьей группой, то дайте им эту ссылку, пожалуйста: https://t.center/mieloid/163


Несколько человек уже сдали кровь ❤️. Мне говорили, это занимает «пол дня», но сдали за 1-2 часа, от входа до выхода из здания.

По Киеву, с Ирпеня и Бучи можем рассмотреть «доставку» вас дом-центр-дом.

По поводу дополнительных вопросов можете писать в комментариях.

Ищу доноров крови.

3 группа (+)

Готов даже денежкой или фотками котика расплачиваться тем, кто согласится.

Подводные камни:
- кровь надо сдать в центре крови в Киеве на Берлинского 12. И только там, потому что из нее извлекут именно тромбоциты, а это дорогая процедура, но у отделения, где я лежу, заключены контракты
- Это занимает много времени. Пару часов ждать результатов анализов, затем через пару часов нужно будет сидеть и снова ждать, пока у вас с одной руки будут забирать нужные элементы, а лишнее возвращать обратно в другую руку (т.е. берут не просто пакет крови, а выборочно необходимые компоненты)
- нельзя кушать с 5 часов вечера перед днём сдачи. Нельзя с месячными, нельзя с простудой.

Короче это долго и нужно делать в Киеве. Но те, кто согласятся, то кто знает.. может в теории мне жизнь спасут..? Спасение жизни другого человека разве не самое ценное, что мы можем сделать в своей?

И тут я не уверен, но вроде дают выходной и чай с печеньками донорам. А еще я сам доп. мотивацию. Мне это надо.

НеИнтересный факт про морфин и мой день.

Вчера я второй или третий раз в жизни был под морфином по дикой цепочке странных событий.

Сначала я просыпаюсь и прошу маму «помассировать мне кости на левой руке». Звучит глупо, особенно спросонья, а у меня рука в плече болит внутри.

Через пару минут боль пошла по всей руке и я позвонил медсестрам.

Еще через пару минут начал 🤮 темной желчью. При чем тут это? 🤷‍♂️ хз. При этом боль ушла с руки и заняла грудную клетку 🤯.

Вскоре меня вдобавок назло приспичило в 🚾, где я чуть не потерял сознание и хватался за умывальник.

А еще пару минут назад до этого я спал, а тут уже страдаю от всего подряд. От паники я ору и почти плачу.

Мне прописывают морфин, потому что я почти умоляю о нем.

Итак, факты о нем:
- Я страдаю от срачки, он убирает желание ходить в туалет. Для меня тогда это был огромный плюс
- Полностью боль он не убирает, как ибупрофен головную. Он просто делает тебя глупой лужей и тебе труднее осознавать боль
- Отходосы - ты глупая 🙈, которая всех злит своей глупостью.
- Вызывает сонливость
- Солгал бы, если бы сказал, что не получил кайфа. Когда ты не спишь нормально уже неделю, а эта штука убирает срачку и дает тебе пару часов поспать - это кайф. А «прихода» и тд неа. Ещё после него у меня болела голова.

Короче не знаю кто на нем «сидит» в обычной жизни, но эти люди не пробовали холодный квас летом. Вот где зависимость скрывается.

Интересный факт. Я заметил, что я перестал потеть.

Казалось бы, мечта любого человека и производителя дезиков, но…

Например, я сейчас очень часто температурю вплоть до 39. Могу и выше, но это просто случаи, когда не успели скинуть температуру заранее. Озноб, желание укрыться всеми одеялами мира и тд.

Когда обычному человеку сбрасывают температуру, то он начинает на понижении потеть и охлаждаться.

А я буквально гореть, потому что охлаждающего пота нет. Кожа как кипятком облита в такие моменты, только абсолютно сухая. Это вплоть до болевых ощущений.

Долго не писал, но писать пока сил нет. Честно говоря, трудно после пересадки. Самый тяжелый период в моей жизни, я бы сказал.

Сегодня 6й день с пересадки (сама пересадка не считается). Лейкоциты должны появляться на 10+ или 14+ день. Не знаю одновременно ли это будет с улучшением самочувствия, но очень надеюсь, что лучше станет раньше.

Почти не встаю, плохо сплю, плохо ем (могу не есть), телефон в руки почти не беру, температурю. Ничего не делаю, иногда ни с чего паники и истерики.

Сорри, что сегодня без хороших новостей, да и это писать не хотелось, но моя история это же не только интересные факты. Хотя надеюсь, скоро снова буду вас и ими радовать.

Даже вот, держите один. Мне уже вливали 1ю группу крови. Стремное зрелище, когда все время у тебя была 3я.

На просторах интернета попался вот такой шедевр. Я не знаю, что такое ударно-волновая терапия, но судя по выражению лица девушки, ее пытаются успокоить: «Не бойся, больно не будет»

А ПОТОМ КААААК ПРОТЕРАПЕВТИРУЮТ легким, нежным, волновым ударом 😂

Им бы котика нарисовать для спокойствия в рекламе. А не вот эту вот руку в стиле «мне жаль вас».