Выступила сегодня в качестве спикера на тематической сессии в рамках IV Евразийского женского форума под названием «Информированность – залог здоровья и социального благополучия».
Информированность в вопросах здоровья и его охраны предполагает достижение определенного уровня знаний, а следовательно, доступность информации о состоянии современной медицины, инновациях в медицине.
В своем докладе подняла вопросы повышения качества и доступности оказания медицинской помощи детям- пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, которые особенно остро стоят на повестке дня, поскольку появилась возможность не только своевременно их диагностировать, но и лечить высокотехнологичными и таргетными препаратами, социально реабилитировать и адаптировать больных детей.
С целью раннего выявления жизнеугрожающих редких (орфанных) заболеваний, в Российской Федерации в 2006 году была внедрена программа неонатального скрининга.
Благодаря неонатальному скринингу выявляется ряд заболеваний, при отсутствии патогенетической диетотерапии или несвоевременно начатом лечении которых, заболевания прогрессируют, становятся жизнеугрожающими, что приводит к тяжелой инвалидизации пациентов.
При условии правильного медико-социального сопровождения с момента рождения, портрет современного пациента с тяжелым генетическим редким (орфанным) заболеванием можно представить как портрет активного ребенка, который ничем практически не отличается от сверстников и очень плотно интегрирован в социальную жизнь.
В частности, одной из важнейших составляющих эффективного лечения некоторых заболеваний является специальное питание. Своевременно начатая адекватная и хорошо контролируемая диетотерапия ряда заболеваний позволяет предотвратить тяжелые поражения ЦНС, социально адаптировать пациента и повысить качество его жизни и всей семьи в целом.
Родители часто испытывают страх и неуверенность при получении диагнозов. Однако важно понимать, что современные медицинские технологии и знания позволяют эффективно управлять большинством заболеваний. При поддержке медицины и правильном подходе многие дети, несмотря на диагноз, могут вести полноценную жизнь.
Важно помнить, что информация — это сила. Чем раньше родители узнают о возможных заболеваниях и методах их лечения, тем быстрее они смогут помочь своим детям.
В Санкт-Петербурге стартовал четвертый Евразийский женский форум, организаторами которого являются Совет Федерации и Межпарламентская Ассамблея государств-участников СНГ.
Тема форума – «Женщины за укрепление доверия и глобальное сотрудничество».
В рамках форума посетила открытие платформы «Женщины в экологии: новые горизонты роста», модераторами которой стали первый заместитель Председателя Совета Федерации Андрей Яцкин и Ирина Гайда — координатор проекта Совета ЕЖФ «Экологическая платформа», заместитель директора проектного центра по энергопереходу и ESG-принципам Сколковского института науки и технологий.
Главными темами обсуждения стали вопросы обеспечения более широкого участия женщин в формировании национальных и международных подходов к защите окружающей среды, а также их влияние на общество в вопросах сохранения экологии.
Ежегодная конференция Межпарламентского союза - это особая глобальная площадка для молодых парламентариев в возрасте до 45 лет, позволяющая общаться, обмениваться опытом и поддерживать друг друга.
Сегодня на полях конференции состоялся ряд двусторонних контактов с коллегами из других стран.
Имели краткую беседу с Председателем Межпарламентского союза Т. Эксон, делегацией молодых парламентариев из Зимбабве, представителями Народной скупщины Республики Сербия, делегациями из Китая и Бахрейна.
Выступление на десятой Всемирной конференции молодых парламентариев МПС «Предотвращение потери поколений: Сохранение образования и занятости при любых обстоятельствах» на тему поддержки семейного бизнеса в России.
В составе делегации Совета Федерации принимаю участие в десятой Всемирной конференции молодых парламентариев МПС «Предотвращение потери поколений: Сохранение образования и занятости при любых обстоятельствах» (Армения🇦🇲, г. Ереван).
Со вступительным словом на церемонии открытия выступили: - Ален Симонян, Председатель Национального Собрания Армении - Тулия Эксон, Председатель Межпарламентского союза - Никол Пашинян, Премьер-министр Республики Армения - Мартин Чунгонг, Генеральный секретарь Межпарламентского союза - Дэн Карден, Председатель Совета Форума молодых парламентариев МПС.
Участниками конференции стали более 150 делегатов из 60 стран мира.
В рамках сессии «Обратный отсчет до 2030 года: Что с образованием и занятостью молодежи?» поделилась российским опытом по реализации специального проекта «Надежды Бизнеса России».
Проект разработан специально для молодого поколения представителей семейных предприятий и направлен на развитие мотивации по участию в семейном деле, а также формированию предпринимательских навыков. Поддержка и развитие молодежного предпринимательства в нашей стране является частью большого специального проекта ТПП России по развитию семейного предпринимательства в целом.