У меня системная склеродермия.
Это аутоиммунное заболевание. Это очень редкая болезнь, примерно один-два человека на миллион, но она существует. Это то, что ты не выбираешь, просто в какой-то момент оно манифестирует. То есть оно всегда с тобой, но существует какой-то триггер, который ее запускает.
У меня оно проявляется пятнами на ногах, со всех сторон на щиколотках. Это мёртвая часть меня, которая поверх уже просто заросла кожей. Есть еще на спине, но они менее заметны. Страдают сосуды, сосуды начинают отмирать, ну и без притока крови отмирает всё остальное. То есть это не только внешнее проявление, это может быть любой внутренний орган. У меня желудок и сердце. На самом деле, с точки зрения внешних проявлений, мне повезло. Честно. Отмирания конечности у меня не случилось. Есть люди, у которых они отмерли полностью. Этими пятнами покрыта полностью нога, она перестает функционировать и расти. Это просто мёртвая часть тебя, с которой ты существуешь. Люди на колясках, люди, которые не могут пользоваться руками. Проявления разные. В основном начинается с конечностей. И у многих также дает на сердце. У кого-то сердце не успевает дорасти за ростом, им нельзя практически никаких нагрузок, им даже ходить запрещают. У кого-то, наоборот, слишком большое. В общем, всякое бывает. Я в этом плане такой, полегче вариант. Я считаю, что я удачливый и родилась в рубашке, потому что я функционирую, я хожу. Мне, конечно, запретили заниматься спортом, но, в принципе, ходить на дорожке спокойным шагом, поплавать я все еще могу.
Я захотела прийти в проект, потому что это вещь, которая принесла мне очень много боли, но и очень много силы. У меня довольно длинная история.
Началось все вот прям с младенчества, когда в три с половиной месяца всем ставят ПЦЖ. Поскольку моё заболевание связанно с иммунитетом, оно на нее очень остро среагировало. Сначала оно дало мне аллергический гнойный отит. У меня было пять операций с 3.5 месяцев до 3 лет. Дважды на правое ухо, один раз на левое, и одна общая на оба уха сразу. Когда мне говорят, "у тебя уши такие, прямо держатся к голове, так прикольно", я говорю, "как пришили". Потому что их действительно пришивали обратно.
Врач посоветовал ездить на море. А системная склеродермия очень чувствительна к ультрафиолету, к загару. Мы не сразу заметили. В первое время это просто небольшой синячок, такой чуть-чуть красный, чуть-чуть потемнение. Мы продолжали ездить на море, я продолжала загорать. Мы поняли, что оно не уходит. Становится только темнее, ярче. В момент обострения это похоже на прям такой очень серьезный синяк. Кожа становится похожей даже на старческую. Появились пятна на спине. Они значительно бледнее на данный момент, потому что их мы раньше поймали. Есть некоторый миф, что существует какая-то версия этой болезни, которая затрагивает только кожу. Миф этот очень вредный, потому что начинают лечить буквально противопоказанными лекарствами, которые усиливают обострение и ухудшают состояние. В течение года мы верили местным врачам, и в какой-то момент я начала умирать. Представьте себе, ребёнок 6 лет, который просто сидит, не ест, практически не пьёт, не встаёт с кровати. И при попытке растормошить старается просто уйти куда-нибудь, чтобы его не трогали. Местные врачи говорили одно и то же: "Это на фоне лечения". Тогда моя мама, за что ей огромное спасибо, стала искать в интернете какую-то информацию про заболевание. И нашла, что в Москве, в клинике имени Сеченова, существует одно единственное на всю Россию отделение, которое специализируется непосредственно на системной склеродермии и волчанке (потому что это очень близкие заболевания).