Сегодня в нашей стране отмечают относительно молодой, но теплый и радостный праздник — День семьи, любви и верности. И хотя он не является официальным выходным, это замечательный повод собраться всей семьей, проявить особенную заботу о своих родных и близких.
Завершено два сбора. К Маше отправились необходимые лекарства, и теперь у неё есть шанс справиться с синегнойной инфекцией и дождаться новых способов лечения. А Даня может спокойно ждать спасительной операции по пересадке печени рядом с больницей.
Вместе с семьями ребят мы хотим сказать: «От всей души спасибо, друзья!»
Желаем вам и вашим близким счастья, благополучия и наикрепчайшего здоровья! Пусть в вашем доме всегда царят уют, гармония и взаимопонимание.
Кислородный июль оказался богатым на именинников. Сегодня мы поздравляем с четырнадцатилетием нашу подопечную Машу.
«Машенька, поздравляем с Днём рождения! Мы очень-очень желаем тебе крепкого здоровья, много радости и счастья! Пусть помощь и поддержка всегда приходят вовремя, а обострения отступят и забудутся, как страшный сон. И пусть как можно скорее придумают корректор, который тебе поможет».
Друзья, давайте все вместе пожелаем Машуне, чтобы всё-всё у неё было хорошо!
Невыносимо тяжело и тоскливо месяцами быть запертой в четырех больничных стенах. Дома мама и старшая сестра, которые поддерживают Машу и не дают ей хандрить. Дома можно хотя бы иногда выйти на улицу, пообщаться с подружками, заняться любимым рукоделием.
Через 5 дней Машуне исполнится 14 лет. Ей очень нужна возможность окунуться в самую обычную, но такую чудесную жизнь.
Как и у многих ребят с муковисцидозом, в лёгких Маши поселилась злая и устойчивая синегнойная инфекция. Только на оригинальных препаратах девочке становится получше. Как только их прием прекращается, у Маши снова начинается обострение и она оказывается в больнице.
С лекарствами ситуация типичная — в местных больницах их нет, предлагают капать дженерики, которые в данном случае не работают. На дом не выдают даже их.
У Маши смешанная форма муковисцидоза, тяжелое течение. Чуть ли не с рождения она борется сразу с двумя опасными бактериями в лёгких. Уже в 3 года Маша нуждалась в кислородной поддержке, а сейчас «на кислороде» постоянно. Генные корректоры не подходят, пересадки детям не делают, единственный вариант — снимать обострения и ждать.
Любая простуда, которую другой человек перенес бы без последствий, для Маши — высокий риск ухудшения состояния. К сожалению, так случилось и в этот раз. Вирус спровоцировал острый воспалительный процесс в лёгких — проснулась синегнойная бактерия.
Чтобы справиться с тяжелейшим обострением, Маше необходим курс лечения оригинальными антибиотиками. Действовать надо быстро — воспаление развивается стремительно и наносит сильные повреждения, шансы сохранить дыхательную систему в стабильном состоянии уменьшаются.
«Мы целый год не вылезали из обострений, но в этот раз зацепило особенно серьезно. И лекарств нет. Уже проверяли: то, что капают в нашей областной, нам не помогает. Как бы ни убеждали врачи, что вещество одно — не работает. Да и врачи у нас не знают специфики муковисцидоза. Поэтому поехали в Москву».
В прошлом году мы с вами собирали деньги на портативный кислородный концентратор для Маши. Благодаря прибору, она смогла перенести дорогу. В больницу девочка поступила в «довольно сложном состоянии». Врачи очень просят помочь — сейчас в отделении нет необходимого антибиотика.
Злая и устойчивая синегнойная бактерия прочно обосновалась в лёгких Маши. Действовать надо быстро — воспаление развивается стремительно и наносит сильные повреждения, шансы сохранить дыхательную систему в стабильном состоянии уменьшаются. Многие наши подопечные попали в лист ожидания трансплантации именно из-за этой разрушительной инфекции.
Грустно, что врачам приходится обращаться за лекарствами в фонды. Но что делать, если это единственная возможность поставить на ноги маленьких пациентов.