Отец Миши Бахтина со СМА пикетирует у полпредства
Отец Миши Бахтина со
СМА (спинальная мышечная атрофия) после очередного обследования сына вышел в пикет к полпредству Уральского федерального округа, об этом сообщает телеграм-канал «Вечерние ведомости».
Дмитрий Бахтин рассказал, что по инициативе министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова его сына в очередной раз обследовали в Областной детской клинической больнице.
По его словам, Миша прошел осмотр и тестирование по неврологическим шкалам, по результатам которого показал положительную динамику.
Дмитрий Бахтин рассказал, что 10 апреля состоялась личная встреча с министром, на которой Андрей Карлов сказал, что готов помочь в решении вопроса по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам, и что будет лично участвовать в этом процессе.
«
Мы сбились со счету, сколько раз Мишу осматривали врачи, писали в заключениях, что нежелательных явлений не выявлено, фиксировали положительную динамику. Ни у кого нет сомнений, что терапия ребёнку идет только на пользу. При этом на сегодняшний день вопрос по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам так и не решён», — говорят родители Миши Бахтина.
Дмитрий Бахтин заявил, что не остановится в борьбе за жизнь сына ни на секунду и будет продолжать пикеты, пока государство не обеспечит ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом.
Сейчас семье Бахтиных постоянно приходится искать частных спонсоров, чтобы находить средства на дорогостоящее лечение.
Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого
СМА диагностировали в раннем возрасте. Родители мальчика активно борются за его право на лечение. Отец неоднократно участвовал в одиночных пикетах, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных собрана на сайте «Фонда Ройзмана».
Ранее родители Миши Бахтина выиграли суд у Минздрава.
🟠Подпишитесь на
@Activatica в Telegram
🟠Предложите новость
@ActivaticaBot#бахтин #акция #сма #пикет