Диагноз — СМА. Из-под одеяла выглядывает голова, острый длинный горб и тоненькие ручки. Под пеленкой осталось скрючившееся тело. Это Руслан. Каждое утро брат пододвигает к его дивану ноутбук, достает руки и кладет их на клавиатуру. Потом помощник уходит в школу. Руслан лежит и бесконечно клацает одним пальцем по кнопкам — единственное, что он может делать самостоятельно.
В 20 лет он весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут. Это жизнь взрослого человека со спинальной мышечной атрофией. А лекарство для Руслана — одно из самых дорогих в мире...
История его борьбы за жизнь – в нашем материале.