Сегодня вместе с коллегами из Карелии, Мурманска, Республики Коми, Архангельска, Пскова, Санкт-Петербурга и других городов работаем в Вологде на Парламентской Ассоциации Северо- Запада России. Напомню, Ассоциация объединяет 11 регионов для совместного продвижения инициатив на федеральный уровень.
В программу заседания вынесены порядка 30 вопросов, касающихся мер поддержки детей-инвалидов, предоставления субсидий учреждениям культуры, льготного налогообложения для отдельных категорий, сохранения Балтийской водной системы и другие.
Со своей стороны от Калининградской области представили на заседании законодательную инициативу по вопросу лекарственного обеспечения лиц старше 19 лет, страдающих редким (орфанным) заболеванием мукополисахаридозом IV типа.
Речь идет о том, чтобы переложить финансовую нагрузку финансирования данного заболевания с областного бюджета на федеральный.
Для справки: в Калининградской области расходы на обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, составили в 2021 году 106 млн рублей, в 2022 – 220,960 млн рублей, в 2023 году – 224,661 млн рублей, при этом количество таких пациентов составляло в 2022 году – 156 человек, в 2023 году – 180 человек.
Объем расходов в рамках регионального льготного обеспечения ежегодно растет. В 2024 году запланировано 254 млн рублей. Таким заболеванием, как мукополисахаридоз IV типа, болеет пациент старше 19 лет, на обеспечение терапией которого в областном бюджете на 2024 год предусмотрено более 75 млн рублей (стоимость лекарственного препарата с июля по ноябрь 2023 года возросла с 26 тыс. рублей до свыше 123 тыс. рублей за флакон (увеличение цены на 375 %) при годовой потребности пациента в указанном лекарственном препарате 583 флакона).
#КропоткинАМ #Заксобрание #ПАСЗР