کودکان کار و خیابان

🔴 امروز سوم تیرماه جمعی از خانواده‌ها و کودکان دارای بیماری آکندورپلازی (کوتاه قامتی) با خواست پیگیری واردات داروی درمانی (voxzogo) مقابل نهاد ریاست جمهوری دست به تجمع زدند. آنان در سال گذشته نیز با مکاتبات مختلف و برگزاری تجمعات مقابل نهاد ریاست جمهوری و سازمان غذا و دارو، خواستار واردات این دارو شده بودند اما تاکنون پاسخی دریافت نکرده‌اند.

بیماری آکندروپلازی یا کوتاه قامتی یک نوع اختلال در رشد استخوان است که به کمک این دارو رشد و زندگی عادی برای کودکان مبتلا به این بیماری میسر می‌شود. این دارو به تازگی کشف شده و مورد تایید سازمان جهانی بهداشت نیز قرار گرفته و در بسیاری از کشورها به شکل رایگان و یا با قیمت بسیار ارزان ارائه می‌شود.

#اعتراضات_بیماران
#تهران
#آکندورپلازی
#کوتاه_قامتی
#بیماران_خاص




https://t.center/NA_BE_KAR_KOODAKAN