Первый разговор наши родители запоминают навсегда.
Момент, в который семья узнает о диагнозе миодистрофия Дюшенна у ребенка, будет одним из самых сложных в их жизни.
💪 Что наш фонд делает, чтобы поддержать мам и пап в этот момент?
В первый год после постановки диагноза семья с нашей помощью:
〰️сделает мальчика «видимым» для медицины (включит в регистр пациентов)
〰️ утолит информационный голод, ответив на основные вопросы родителей
〰️ откроет для себя большое сообщество, где все проходят один путь
〰️ разовьет привычку использовать ресурсы фонда: закупку лекарств, телефонную линию, группы психологической поддержки и многое-многое другое
〰️ получит план на первый год жизни с диагнозом
Подробнее о том, как выстроена эта работа, учредитель фонда Ольга Гремякова рассказала на Междисциплинарном научно-практическом конгрессе «Детский церебральный паралич и другие нарушения движения у детей»
❤️
🔗 Смотреть выступление: https://rutube.ru/video/private/4152fcf83842c657dc54de2c76efc01a/?p=UDPmNMO-tsKAutDDcsSMNQ