Фонд «Круг добра»

💚 Сегодня публикуем историю Данилы Белова - мальчика с Мышечной дистрофией Дюшенна, получающего лекарство от Фонда «Круг добра».

#кругдобра #кругдобра_нашидети

Фонд держит в фокусе внимания сложную ситуацию с поставкой таргетного препарата терапии Муковисцидоза.

На экстренной встрече с представителями пациентского сообщества Муковисцидоза в прошлую пятницу руководство Фонда обозначило, что Фонд готов выступить «голосом пациентов» и задать соответствующим организациям все вопросы по ситуации с лекарственным обеспечением детей с муковисцидозом. Позиция Фонда неизменна: перерывы в терапии недопустимы, дети не должны становиться заложниками конкурентной борьбы на фармрынке.

В начале текущей недели Фонд направил письма в Минздрав России, в Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ) и в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор).

Подробности − в публикации на сайте.

💓 Продолжается терапия ультраредкого наследственного заболевания уникальным генным препаратом.

💫 Семилетняя Варвара из города Ейска Краснодарского края стала вторым ребенком в России и 19 в мире, который получил один из самых дорогих препаратов в мире для лечения редкого нейрометаболического заболевания. Историю Вари мы рассказывали на прошлой неделе.

🚑 Инновационный препарат Эладокаген экзупарвовек закупил фонд «Круг добра». Уникальное оперативное вмешательство по введению в головной мозг пациента микродоз лекарства второй раз провели нейрохирурги Российской детской клинической больнице Минздрава России. Нейрохирурги РДКБ — единственные специалисты в мире, которые проводят такие вмешательства с использованием особой модификации нейронавигационной станции. Со временем врачи ожидают восстановления у девочки контроля над движениями и осознанной моторной активности.

#кругдобра

🌸 Сегодня мы публикуем историю жизнерадостной девочки со Спинальной мышечной атрофией – Вари Рогачевой из Рязани. Варя уже несколько лет получает системную помощь от Фонда «Круг добра»

#кругдобра #кругдобра_нашидети

Фонд «Круг добра» обсудил сложную ситуацию с представителями сообщества Муковисцидоза

В прошедшую пятницу в Фонде состоялась экстренная встреча. Обсуждалась крайне сложная ситуация, которая сложилась с поставками тройного таргетного препарата в форме таблеток для терапии муковисцидоза у более чем тысячи подопечных Фонда «Круг добра».

Встреча была инициирована Фондом, чтобы «сверить часы» с родителями детей с муковисцидозом и пациентскими организациями, проинформировать о действиях Фонда в ситуации угрозы нестабильности поставки лекарственного препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор и по возможности выработать план совместных действий. Принять участие в разговоре в Фонде собрались более сорока родителей детей с муковисцидозом, представителей НКО, объединяющих пациентов с таким диагнозом.

Подробности − в публикации на сайте.

💖 Дорогие, заботливые и любимые!
Уважаемые мамы наших подопечных детей!

Фонд «Круг добра» от всего сердца поздравляет вас с Днем Матери!

Ваша вера в детей и их будущее и нам даёт силы на то, чтобы заботиться о них, невзирая на время и трудности, менять жизнь детей к лучшему.
И пусть этот круг добра никогда не прерывается.

#кругдобра

⚡В Российской детской клинической больнице Минздрава России продолжаются уникальные оперативные вмешательства по введению одного из самых дорогих генных препаратов.

💕 Вторым ребенком в России и 19 ребенком в мире, который получит генную терапию ультраредкого генетического заболевания, станет семилетняя Варвара из города Ейска Краснодарского края. Историю ребёнка рассказывает мама Виктория Алексеевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

💓 В самый нежный праздник – ярко поздравим наших мам на всю страну!

Приглашаем наших подопечных присоединиться к всероссийскому флешмобу «Рисунок маме». Показать свой рисунок есть шанс на огромных медиаэкранах в разных городах.

К Дню матери (последнее воскресенье ноября, 24 ноября в этом году) – стартовал всероссийский флэшмоб «Рисунок маме».

🖼 Рисунок в горизонтальном формате может быть выполнен в графическом редакторе или нарисован от руки, сфотографирован и выложен. Рисуйте, размещайте в комментариях к этому посту и на своих страничках в соцсетях, ставьте хештег #РисунокМаме. Самые красивые и трогательные рисунки в День матери попадут на медиаэкраны МАЕР по всей России.

Будем рады, если это окажутся рисунки подопечных Фонда «Круг добра», ведь наши мамы – самые лучшие!

#кругдобра

⚡ 50-й ребёнок с Миодистрофией Дюшенна получил в России дорогостоящий генный препарат за счет Фонда «Круг добра»

#кругдобра

💚 Публикуем историю Мулюкбаева Степана – мальчика из Екатеринбурга с Мышечной дистрофией Дюшенна.

⚡Степан стал 50-м ребенком в России, получившим Элевидис с помощью Фонда «Круг добра».

#кругдобра #кругдобра_нашидети

⚡Первый ребёнок в России получил новый дорогостоящий генный препарат благодаря Фонду «Круг добра»

💚 Шестилетний мальчик из Архангельской области с редким генетическим заболеванием стал первым ребенком в России, который получил один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире Эладокаген экзупарвовек для терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических кислот. Его стоимость — около 3 млн евро.

✅ Лекарство было закуплено Фондом помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», а уникальную операцию по его введению в головной мозг ребенка провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы Минздрава России.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

☀️Фонд «Круг добра» помог уже более 26 тысячам детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Обеспечил их дорогостоящими инновационными лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.
💫Помощь детям в Рязанской области недавно обсудили в Фонде на встрече с губернатором Павлом Малковым.
📌Глава региона пригласил отца Александра познакомиться с опытом области в сфере реабилитации. О визите в Рязанскую область - в ролике.

#кругдобра
#кругдобра_встреча

💫 Публикуем сегодня историю Фаддея из Архангельской области, который в Москве, в РДКБ готовится к первому в России введению инновационного препарата генной терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических аминокислот.

Крайне дорогой препарат Эладокаген Экзупарвовек недавно был включен в Перечень для закупок Фонда.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🎄Мечты сбываются: Фонд «Круг добра» приглашает подопечных с 15 ноября принять участие во Всероссийской акции «Ёлка желаний»!

⚡В преддверии Нового года и Рождества Общероссийское «Движение первых» проводит Всероссийскую акцию «Елка желаний», акция пройдёт уже в 7-й раз. Её ценности и цели разделяет Фонд «Круг добра»: оказать адресную поддержку детям, устроить для маленьких Мечтателей настоящий новогодний сюрприз, проявить любовь и участие.

❄Со всей нашей огромной страны на «Елку желаний» соберутся желания и мечты детей – прежде всего, тех, кому особенно важны внимание и забота. Это малыши с тяжелыми и редкими заболеваниями, а также дети, оставшиеся без попечения родителей, и жители новых регионов России.

🌟Но для нас особенно ценны желания подопечных Фонда, ведь они уже не понаслышке знают, что чудеса случаются!

❄Выполнить желание Мечтателя может любой: достаточно просто выбрать заявку и подготовить подарок. В этом году появится возможность семейных заявок – сразу на несколько детей, а это значит, у Исполнителя будет возможность осуществить мечту целой семьи.

🌟В этот раз Исполнители, Волонтеры и партнёры проекта «Елка желаний» помогут воплотить в жизнь желания детей от 3 до 17 лет.
Участие в проекте бесплатное!

❄Желания можно загадать разные: материальные (например, гитару для юного музыканта или хоккейную клюшку для талантливого спортсмена), а также самые интересные – нематериальные. Это может быть подарок-сюрприз, который Исполнитель подарит исходя из увлечений Мечтателя, а также выбрать и осуществить сокровенную мечту. Например, ребёнок мечтал о том, чтобы полетать на воздушном шаре, освоить профессию водителя трамвая или увидеть своими глазами, как создаются мультфильмы. Многие дети мечтают о встрече с любимым блогером или спортсменом, об экскурсии в другой город, о посещении уникального музея или закулисья театра – все это тоже можно загадать.

🎄Исполняются даже самые смелые и необычные мечты: в прошлом году Президент России Владимир Путин помог семье Мечтателя, кстати, подопечного Фонда «Круг добра», посетить Эрмитаж в Санкт-Петербурге, да ещё и лично поздравил с Новым годом и пожелал самого главного – здоровья.

🌟Чтобы ребенок вошел в число Мечтателей, родителю необходимо подать заявку на сайте проекта Елкажеланий.рф. Сайт обновится 15 ноября, тогда же можно будет подать и заявку. Подробнее с правилами и условиями, детальной информацией о том, кто может принять участие в проекте и как это сделать, необходимо будет ознакомиться в Положении о проекте на его сайте.

❄Предлагаем подать заявку как можно быстрее, в ближайшие дни, а ещё обязательно упомянуть, что юный Мечтатель – подопечный Фонда «Круг добра». В «Круге добра» мечты сбываются!
Также Исполнителем может стать любой родитель других детей-Мечтателей, подавших заявки на проект. Обязательно поучаствуйте в проекте, чтобы как можно больше детей получили долгожданный новогодний подарок.

🎄А мы желаем, чтобы все дети были любимы и счастливы!

#кругдобра #ёлкажеланий

Фонд «Круг добра» – участник III научно-практической конференции «Орфанный практикум»

Успешные практики, наработанные Фондом «Круг добра» за неполные 4 года представила медицинский директор Валерия Богданова. Этот опыт стал новой частью российской системы оказания помощи больным с орфанными заболеваниями и представляет для общества большой интерес.

«Орфанный практикум» – знаковый для России форум, объединяющий всех, кто хочет получить новые знания, готов повышать уровень своего профессионализма, чтобы в конечном итоге направить знания на помощь пациенту, – сказала Валерия Богданова, – именно поэтому участие в таких форумах для Фонда «Круг добра» является одним из приоритетных направлений работы. Популяризация орфанных знаний – это тоже часть нашей работы».

Подробнее на сайте.

❤ Сегодня делимся историей Валерии о том, как она боролась с заболеванием Остеосаркома, стала подопечной «Круга добра» и приехала на лечение из Республики Саха (Якутия) в Москву. Рассказывает мама Мария Алексеевна...
#кругдобра_нашидети

✨ К Дню осведомлённости об Ахондроплазии пациентское сообщество опубликовало результаты опроса людей с низким ростом или их родителей

📎 Ахондроплазия – это редкое генетическое заболевание, самая частая причина непропорциональной низкорослости. В 80% случаев это случайная генетическая мутация, и только в 20% случаев заболевание передается наследственно от родителей своим детям.
Заболевание приводит к росту до 130 см во взрослом возрасте и нарушению пропорций тела.

Встречается в популяции чрезвычайно редко – в одном случае на 25-40 тысяч человек. 60 детей с этой болезнью рождается в России ежегодно.
По экспертным оценкам, в России проживает около 4 000 человек с ахондроплазией. По статистике это 10% случаев всех скелетных низкорослостей, то общее количество низкорослых людей, рост которых составляет до 140 см, в России составляет примерно 6000 человек.

Ахондроплазия – орфанное заболевание, одно из 7000 орфанных заболеваний, которые сейчас признает международное сообщество. Для 300 из них уже существует лечение и разрабатываются методы терапии. Еще для около 500 редких болезней сейчас проходят клинические исследования лекарств. Для лечения ахондроплазии создан и применяется с 2021 года препарат «восоритид». Детей с ахондроплазией из России им обеспечивает государственный фонд «Круг Добра», еще около 5 препаратов для лечения ахондроплазии в настоящий момент находятся в стадии клинических исследований. Также «Восоритид» сейчас исследуется у пациентов с другими скелетными дисплазиями. Но пока лицензированного патогенетического лечения для других скелетных низкорослостей – нет.

📝 ИССЛЕДОВАНИЕ
В опросе приняли участие 350 взрослых пациентов и родителей (законных представителей) детей из 69 регионов России. Наибольшее число ответивших были из Москвы (56 респондентов), Московской области (27 респондентов) и Санкт-Петербурга (26 респондентов).
Среди основных проблем родители назвали:
- Отсутствие в городе проживания осведомленных врачей и реабилитологов – 62% (196 респондентов);
- Недоступность лечения, препятствия в получении необходимых медицинских препаратов и технических средств реабилитации – 21% (66 респондентов);
- Высокая стоимость качественных медицинских услуг и программ реабилитации 44% (141 респондентов);
- Высокие расходы на проезд к месту лечения 34% (107 респондентов).

В большей степени люди с низкорослостью и их близкие страдают от навязчивого внимания окружающих (57% – 199 респондентов из 350), обсуждения диагноза за спиной (44% – 154 человека из 350), неуместных замечаний или вопросов от незнакомых людей (58% – 201 из 350), фотографирования без разрешения (15% – 53 человека). С отказом в оказании услуг из-за внешности (сферы услуг, торговых, образовательных и т.п.) столкнулись 52 респондента (15%).

📌 1 ноября 2024 года начнет работать бесплатная информационная линия, которую запустит АНО «Центр «Немаленькие люди». Операторы линии ответят на все вопросы, связанные с низкорослостью. Линия предназначена для пациентов, семей с детьми с таким диагнозом, медицинских и других помогающих специалистов, а также СМИ.

Номер линии:
8 800 222 32 09
Подробнее - на сайте Фонда

#кругдобра_нашидрузья