بنیاد امور بیماری‌های خاص

🌹تقدیر بنیاد امور بیماری های خاص از پرستاران به مناسبت میلاد حضرت زینب(س) و روز پرستار

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ ⬅️در پی بازدیدهای استانی صورت گرفت:
ارسال تجهیزات اهدایی بنیاد امور بیماری های خاص به استان گیلان/ اختصاص ۴۹ تخت ویژه دیالیز به بیمارستانهای آستارا، تالش، رودبار، رودسر، فومن، لنگرود و ماسال

✅️با موافقت رئیس بنیاد امور بیماری های خاص و در راستای ارتقای کیفیت خدمات به بیماران در مراکز درمانی خاص استان گیلان، تجهیزات مورد نیاز آنها از سوی بنیاد، تامین و ارسال گردید.
✍️به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، این اقدام در پی سفرهای استانی معاون هماهنگ کننده امور استانهای بنیاد امور بیماری خاص و مشخص شدن نیازهای فوری بیمارستان های بازدید شده در استان گیلان صورت گرفت.
✅️بنا به همین گزارش جمعا ۴۹ تخت سه شکن ویژه استفاده در بخش دیالیز از سوی بنیاد امور بیماری های خاص به بیمارستانهای «شهید بهشتی آستارا»، «شهید نورانی تالش»، «ولیعصر رودبار»، «شهید انصاری رودسر»، «امام حسن مجتبی(ع)- فومن»، «شهید امینی لنگرود» و «رسالت ماسال» اختصاص یافت که با هماهنگی معاون سلامت دانشگاه علوم پزشکی گیلان تحویل خواهد شد.
✅️همچنین یک دستگاه یخچال خون تالاسمی هم جهت استفاده در بیمارستان سیدالشهداء لاهیجان از سوی بنیاد امور بیماری های خاص اختصاص یافت.
✅️گفتنی است رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در اسفندماه سال ۱۴۰۲ با سفری چند روزه به استان خوزستان، از نزدیک مشکلات بیماران خاص را مورد بررسی قرار داد و معاون کننده امور استانهای بنیاد امور بیماری های خاص نیز از ابتدای سال‌ ۱۴۰۳ با سفر به استانهای بوشهر، گیلان، کرمان (شهرستان ریگان) و زنجان، از مراکز متعدد بیماران خاص بازدید کرده و از نزدیک مسائل و مشکلات درمانی و دارویی آنان را مشاهده و گزارش کرده است.
⬅️این سفرهای استانی ادامه دارد...

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

گزارشی تلخ از فلسطین به انجمن جهانی تالاسمی: بمب های اسرائیلی، پمپ های بیماران را هم دفن کرد/ راهی برای ورود دسفرال به غزه باز کنید!

⬅️دکتر بشار کرمی رئیس انجمن دوستان بیماران تالاسمی در فلسطین با ارسال یادداشتی خطاب به دکتر Eleftherious رئیس انجمن جهانی تالاسمی و اعضای هیأت مدیره این نهاد بین المللی ضمن اشاره به اینکه بمب های اسرائیلی، پمپ های بیماران تالاسمی را هم دفن کرد، از آنها خواست راهی برای ورود دسفرال به غزه باز کنند!.

✍️به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص در این گزارش آمده است:

⬅️وضعیت دسترسی به داروی دسفرال هرگز در فلسطین برای چند سال پیاپی ثابت نبوده و بیماران تالاسمی معمولا با نوساناتی در تامین دارو روبرو بوده اند ولی پس از 7 اکتبر 2023، همه چیز در کرانه باختری و غزه به شکل بسیار بدتری تغییر کرد و نه تنها بیماران تالاسمی-مثل بقیه مردم- یا جان باختند یا مجبور به آوارگی شدند، بلکه دسترسی خود را هم به خدمات بهداشتی بکلی از دست دادند و پمپ های تزریق دسفرال مورد نیازشان هم یا زیر آماج بمب های اسرائیلی دفن شد و یا در هنگام فرار از زیر بمبارانهای بی وقفه، گم شد و چند دستگاهی هم که سالم مانده بود «بدون باتری»، قابل استفاده نبود.

⬅️بنا به همین گزارش، رئیس انجمن دوستان بیماران فلسطین با ارائه گزارش آماری از آخرین وضعیت بیماران تالاسمی در غزه و کرانه باختری به رئیس انجمن جهانی تالاسمی، خطاب به وی نوشت: از جانب ۸۲۹ بیمار تالاسمی - آمار قبل از ۷ اکتبر ۲۰۲۳- که متوسط سنی آنها بین ۲۳-۲۹ سال است و همگی آنها از دسفرال یا به عنوان داروی ترکیبی (۳۷ درصد) یا «تک دارویی»- ۶۳ درصد- استفاده می کنند، از شما می خواهم، راهی برای ورود دسفرال باز کنید!.

✅️شایان ذکر است بنیاد امور بیماری های خاص قبلا نیز درخواست انجمن دوستان بیماران تالاسمی در فلسطین از رئیس TIF را در خبری با عنوان «ماشین کشتار بیماران تالاسمی غزه را محکوم کنید!»، منتشر کرده و ضمن محکومیت کشتار بیماران تالاسمی در غزه و ابراز نگرانی از تشدید مشکلات دارویی و درمانی آنان، آمادگی خود را برای انتقال تجارب و همکاری در این اقدام بشردوستانه اعلام کرده بود.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

💠وی با یادآوری اینکه پیش از این، ماده واحده صلاحیت حرفه‌ای از بین رفته بود و اکنون تلاش می‌شود که به جای خود برگردد، خاطرنشان کرد: تفاهمات خوبی را که بین نظام پزشکی و وزارتخانه وجود دارد، به فال نیک می‌گیریم، چون این مساله به نفع جراحان عمومی خواهد بود. جراحان عمومی نباید درخصوص انتخابات پیش روی نظام پزشکی بی‌تفاوت باشند، بلکه باید در صحنه حاضر باشیم تا بتوانیم رشته خود را تقویت کنیم و افراد علاقه‌مند را به بدنه نظام پزشکی بفرستیم. خوشبختانه تنش‌های پیش با وزارتخانه قبلی در حال حاضر وجود ندارد و امیدواریم که بتوانیم کوریکلوم را به دلخواه خود به ثبت برسانیم.
💠در ادامه دکتر مهرداد بهلولی، دبیر دومین کنگره سالیانه انجمن علمی جراحان عمومی ایران با یادآوری اینکه جراحی نوین در ایران با پروفسور عدل آغاز شد گفت: بعد از ایشان بزرگان دیگری چون دکتر حسابی، دکتر هدایت، دکتر فاضل و در حال حاضر دکتر صحت پرچم‌دار این مهم هستند.
💠وی با اشاره به اینکه در این کنگره از ۹ پنل با ۱۰۲ سخنران و ۱۱ کارگاه استفاده خواهد شد، تصریح کرد: ۳۳ نفر در این کارگاه‌ها به صورت مستقیم سخنرانی خواهند داشت. از حدود ۱۰ سخنران خارجی و افراد صاحب‌نظر در جوامع بین‌المللی دعوت شد اما به دلیل شرایط موجود و لغو سفرها،‌ امکان حضور آنها فراهم نشد و بعضی از افراد به صورت مجازی حضور خواهند داشت.
💠بهلولی در پایان خاطرنشان کرد: با تلاش‌ها و رایزنی‌های صورت گرفته با مراکز بین‌المللی، موفق شدیم با دو مرکز بلژیکی و فرانسوی توافق کنیم تا هرسال در هر مرکز بین ۳ تا ۶ جراح اجازه حضور خواهند داشت و سعی می‌کنیم جراحانی را اعزام کنیم که در ۲۵ سال آینده احتیاج جراحی کشور را پوشش دهند.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

در کنگره سالیانه انجمن علمی جراحان عمومی مطرح شد
ارتقای چشمگیر سطح علمی پزشکان کشور / بی‌نیازی به اعزام بیمار به خارج از کشور برای درمان

✅️بنیاد امروز بیماری های خاص نیز در کنگره سالیانه انجمن علمی جراحان عمومی حضور داشت

💠به گزارش بنیاد امور بیماری های خاص دکتر سیاوش صحت، رئیس دومین کنگره سالیانه انجمن علمی جراحان عمومی ایران در مراسم افتتاحیه این کنگره با اشاره به طرح مسائل اقتصادی در پنل‌های مختلف کنگره، ‌گفت: متاسفانه انگار فراموش کرده‌ایم که پزشک برای ارائه خدمت موثر و به روزآوری معلومات خود،‌ نباید دغدغه معیشتی داشته باشد. متاسفانه در جامعه برای خدمات پزشکی قیمت مناسبی تعیین نشده و این قشر با تورم افسارگسیخته دست به گریبان هستند. حضور پزشکان در انجمن‌ها آنها را قدرتمند کرده و این همبستگی را ایجاد می‌کند تا خودمان مسائل خودمان را مطرح کنیم.
💠وی با تاکید بر اینکه سلامتی، عزیزترین سرمایه انسان‌هاست، گفت: جراحان عمومی پاسدار سلامتی هستند و لذا وظیفه بزرگی دارند. پیشرفت فزاینده و روز به روز علم پزشکی مخصوصا در رشته جراحی، جراحان عمومی را به سمت افزایش روزانه معلومات خود سوق داده و دانستن مطالب جدید را به یکی از ضروریات زندگی این قشر فرهیخته تبدیل کرده است.
💠صحت با انتقاد از اینکه اعتراضات نسبت به تشخیص و درمان زودرس و پیگیری بیماران روز به روز در حال افزایش است، تصریح کرد: به منظور جلوگیری از این معضل، می‌بایست وظایف خود را با اطلاع کامل انجام دهیم و این مهم، اصل اساسی برنامه‌های بازآموزی است که از مدت‌ها پیش در دنیا مرسوم شده است. انجمن جراحان عمومی سال‌هاست تلاش خود را معطوف به افزایش سطح علمی پزشکان کشور کرده و خوشبختانه در این مسیر موفق بوده است. کمااینکه همکاران جراح شرایطی را فراهم کردند که هیچ بیماری مجبور نباشد برای درمان به خارج از کشور مسافرت کند.
💠رئیس انجمن علمی جراحان عمومی ایران مطالعه انفرادی را یک روند طاقت‌فرسا در مسیر به روزآوری دانش پزشکان معرفی و خاطرنشان کرد: برگزاری این همایش‌ها، نقش موثری در مسیر دانش‌افزایی پزشکان ایفا می‌کند و انجمن علمی جراحان عمومی تلاش کرده که در نقاط مختلف کشور، برنامه‌های بازآموزی اجرا کند و مسائل مختلف را مورد بحث قرار دهد، از سخنرانی‌ها حذر کند و با گردهمایی، مطالب را از منظر مختلف مورد بررسی قرار دهد. در این مسیر به شنوندگان نیز اجازه می‌دهد که در موارد مختلف مطالب خود را عنوان کنند و به جواب برسند.
💠وی ضمن اشاره به ارائه سخنرانی‌های کوتاه در طول کنگره، افزود: غالب ارائه‌ها به صورت میزگرد طراحی شده تا بحث صورت گیرد و همکاران نیز سوالات خود را مطرح کنند تا درنهایت بتوانند به بیماران خدمت بهتری ارائه کنند.
💠در ادامه دکتر ابوالفضل افشارفرد، دبیر علمی دومین کنگره سالیانه انجمن علمی جراحان عمومی ایران با بیان اینکه اهمیت این گردهمایی‌ها در همدلی، همفکری و هم‌رازی برای پیشبرد رشته جراحی در مسیر خدمت به انسان‌های نیازمند است، گفت: هیچ بیمارستانی بدون جراح، بیمارستان نخواهد بود.
💠وی با تاکید بر لزوم افزایش توانمندی جراحان عمومی برای خدمت بهتر به جامعه، تصریح کرد: یکی از راه‌های افزایش توانمندی، دانشکده پزشکی است اما مهمتر از آن، همین گردهمایی‌هاست که در آن به همکاران یاد بدهیم و از همکاران یاد بگیریم و بدون هیچ چشمداشت مالی، داد و ستد علمی داشته باشیم.
💠افشارفرد با اشاره به اینکه انجمن جراحان عمومی در یک سال گذشته از طریق دوره‌های متعدد،‌ توانمندی‌های زیادی ایجاد کرده است، افزود: اخیرا رایج شده که کوریکلوم آموزشی در هر رشته به صورت جداگانه مصوب شود. ما در تنظیم کوریکلوم مشکل داریم و تلاش می‌کنیم که آن را در سطحی وسیع جا بیندازیم، اما مشکلات فراوان و سنگ اندازی‌های زیادی وجود دارد. خوشبختانه اخیرا با تغییر و تحولات وزارتخانه، امید زیادی به رخداد اتفاقات مثبت داریم.

🔴ادامه در پست بعدی👇

✅️حضور بنیاد امور بیماری های خاص در کنگره سالیانه انجمن علمی جراحان عمومی ایران

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🟢درمان های بالقوه آینده:
محققان در حال مطالعه راه های بهتری برای درمان و تسکین علائم اپیدرمولیز بولوزا هستند، از جمله:

👈ژن درمانی، شامل ژلی که روی زخم افراد مبتلا به اپیدرمولیز دیستروفیک بولوزا اعمال می شود
پیوند مغز استخوان (سلول های بنیادی).
درمان های جایگزین پروتئین
سایر درمان های مبتنی بر سلول
شیوه زندگی و درمان های خانگی

👈افراد می توانند در خانه اقداماتی را برای مراقبت از تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید انجام دهند.

🟪مراقبت از تاول:
ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی می تواند نحوه مراقبت صحیح از تاول ها را نشان دهد و راه های پیشگیری از آنها را توصیه کند. در مورد راه های ایمن برای تخلیه تاول ها قبل از بزرگ شدن بپرسید. در مورد محصولات توصیه شده برای مرطوب نگه داشتن مناطق آسیب دیده بپرسید. این به بهبود و جلوگیری از عفونت کمک می کند.

✅️به طور کلی این مراحل را انجام دهید:
👈دست هایتان را بشویید. قبل از دست زدن به تاول ها یا تعویض پانسمان دست های خود را بشویید.
👈درد را کنترل کنید. حدود 30 دقیقه قبل از تعویض پانسمان یا سایر اقدامات دردناک، کودکان بزرگ‌تر و بزرگسالان ممکن است یک داروی ضد درد با نسخه مصرف کنند.
👈روزانه پوست را تمیز کنید. برای تمیز کردن زخم، آن را به مدت 5 تا 10 دقیقه در محلول ملایم نمک و آب خیس کنید. گزینه های دیگر محلول های ملایم سرکه رقیق شده یا سفید کننده هستند. خیساندن باندهای چسبیده را شل می کند و به کاهش درد ناشی از تعویض باند کمک می کند. با آب ولرم بشویید.
تاول های جدید را سوراخ کنید. این از گسترش آنها جلوگیری می کند. از یک سوزن استریل برای سوراخ کردن هر تاول جدید در دو نقطه استفاده کنید. اما سقف تاول را دست نخورده نگه دارید تا ضمن محافظت از پوست زیرین، تخلیه شود.
پانسمان های درمان شده را اعمال کنید. ژله نفتی یا سایر مرطوب کننده های غلیظ را روی یک باند نچسب ( مپیلکس ، تلفا ، گاز وازلین) بمالید. سپس بانداژ را به آرامی روی زخم قرار دهید. در صورت نیاز بانداژ را با گاز رول شده محکم کنید.
روزانه دست ها و پاهای تاول زده را بپیچید. در برخی از اشکال شدید این عارضه، بسته بندی روزانه به جلوگیری از انقباض و جوش خوردن انگشتان دست و پا کمک می کند. روکش های مخصوص و پانسمان های گازی برای این درمان مفید است.
👈مراقب علائم عفونت باشید. اگر متوجه گرما، چرک یا خطوط منتهی شده از تاول شدید، با پزشک خود در مورد آنتی بیوتیک های تجویزی صحبت کنید.
آن را خنک نگه دارید. تاول اغلب در اثر گرما و شرایط گرم بدتر می شود.

🟣تامین تغذیه خوب:
یک رژیم غذایی متنوع و مغذی باعث رشد و نمو در کودکان می شود و به بهبود زخم ها کمک می کند. اگر تاول در دهان یا گلو غذا خوردن را دشوار می کند، در اینجا چند پیشنهاد وجود دارد:

👈برای نوزادان مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا خفیف، تغذیه با شیر مادر خوب است. در غیر این صورت، با استفاده از نوک بطری های طراحی شده برای نوزادان نارس، سرنگ یا قطره چکان دارویی با نوک لاستیکی، آسیب ناشی از تغذیه را به حداقل برسانید.
👈برای کودکان بزرگتر، غذاهای مغذی و نرم که به راحتی بلعیده می شوند، مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه سرو کنید. غذاهای جامد را با آبگوشت یا شیر پوره کنید.
👈غذا و نوشیدنی را ولرم، در دمای اتاق یا سرد سرو کنید.

🟪لازم به ذکر است حتما در خصوص تمامی این موارد باید با پزشک مربوطه مشورت شود.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

مشکلات دندانی پوسیدگی دندان و مشکلات بافت های داخل دهان در برخی از انواع اپیدرمولیز بولوزا رایج است.
سرطان پوست. نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به انواع خاصی از اپیدرمولیز بولوزا در معرض خطر ابتلا به نوعی سرطان پوست به نام کارسینوم سلول سنگفرشی هستند.

🟨پیشگیری:
جلوگیری از اپیدرمولیز بولوزا ممکن نیست. اما این مراحل ممکن است به جلوگیری از تاول و عفونت کمک کند.

👈با کودک خود به آرامی رفتار کنید. نوزاد یا کودک شما به نوازش نیاز دارد، اما بسیار ملایم باشید. برای بلند کردن کودک مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا، کودک را روی مواد نرم قرار دهید و زیر باسن و پشت گردن او را نگه دارید. کودک را از زیر بغل بلند نکنید.
👈مراقب ناحیه پوشک باشید. اگر کودک شما پوشک می‌پوشد، نوارهای الاستیک را بردارید و از دستمال‌های پاک‌کننده خودداری کنید. پوشک را با یک پانسمان نچسب بپوشانید یا آن را با یک لایه ضخیم از خمیر اکسید روی پخش کنید.
محیط خانه را خنک نگه دارید. سعی کنید خانه خود را خنک نگه دارید و دمای آن را ثابت نگه دارید.
👈پوست را مرطوب نگه دارید. در طول روز به آرامی از کرم مرطوب کننده استفاده کنید.
👈به کودک خود لباس های نرم بپوشانید. از لباس های نرمی استفاده کنید که به راحتی سوار و پیاده شوند. برای کاهش خراشیدگی ممکن است به برداشتن برچسب‌ها و پوشاندن لباس‌ها به بیرون کمک کند. سعی کنید پدهای فوم را در آستر لباس با آرنج، زانو و سایر نقاط فشار بدوزید. در صورت امکان از کفش های مخصوص نرم استفاده کنید.
جلوگیری از خاراندن. ناخن های فرزندتان را مرتب کوتاه کنید.
👈فرزندتان را تشویق کنید تا فعال باشد. همانطور که کودک شما رشد می کند، فعالیت هایی را تشویق کنید که خطر آسیب پوستی را کاهش می دهد. شنا گزینه خوبی است. برای کودکان مبتلا به اشکال خفیف اپیدرمولیز بولوزا، آنها می توانند با پوشیدن شلوار و آستین بلند برای فعالیت در فضای باز از پوست محافظت کنند.
👈سطوح سخت را بپوشانید. صندلی ماشین یا وان حمام را با پوست گوسفند، فوم یا یک حوله ضخیم در نظر بگیرید. پنبه یا ابریشم نرم را می توان به عنوان لایه رویی روی لایی استفاده کرد.
🟣تشخیص:
👈اپیدرمولیز بولوزا ممکن است از ظاهر پوست تشخیص داده شود. والدین یا فرزندان ممکن است نیاز به آزمایشاتی برای تایید تشخیص داشته باشند. آزمایشات ممکن است شامل موارد زیر باشد:

👈بیوپسی برای نقشه برداری ایمونوفلورسانس. با این روش، نمونه کوچکی از پوست یا غشای مخاطی آسیب دیده برداشته شده و با میکروسکوپ مخصوص بررسی می شود. از نور منعکس شده برای شناسایی لایه های پوست درگیر استفاده می کند. این آزمایش همچنین مشخص می کند که آیا پروتئین های مورد نیاز برای رشد پوست موجود و سالم هستند یا خیر.
👈آزمایش ژنتیک با این آزمایش، ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی شما نمونه کوچکی از خون را می گیرد و آن را برای تجزیه و تحلیل DNA به آزمایشگاه می فرستد.
👈تست قبل از تولد خانواده هایی که سابقه اپیدرمولیز بولوزا دارند ممکن است بخواهند آزمایش های قبل از تولد و مشاوره ژنتیک را در نظر بگیرند.

🟢درمان:
👈درمان اپیدرمولیز بولوزا ابتدا ممکن است شامل تغییر سبک زندگی و مراقبت در منزل باشد. اگر اینها علائم را کنترل نکردند، ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی شما ممکن است یک یا چند درمان زیر را پیشنهاد کند:

🟣داروها:
داروها می توانند به کنترل درد و خارش کمک کنند. در صورت وجود علائم عفونت گسترده، مانند تب و ضعف، پزشک شما همچنین ممکن است قرص هایی را برای مبارزه با عفونت (آنتی بیوتیک های خوراکی) تجویز کند.

🟣عمل جراحی:
ممکن است نیاز به درمان جراحی باشد. گزینه هایی که گاهی برای این وضعیت استفاده می شود عبارتند از:

👈گشاد شدن مری. ایجاد تاول و زخم در لوله توخالی طولانی که از گلو تا معده (مری) امتداد دارد ممکن است منجر به باریک شدن لوله شود. این باعث می شود غذا خوردن سخت شود. پهن کردن لوله با جراحی می‌تواند سفر غذا به معده را آسان‌تر کند.
👈قرار دادن لوله تغذیه برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن، ممکن است به یک لوله تغذیه (لوله گاستروستومی) برای رساندن غذا به طور مستقیم به معده نیاز باشد.
👈پیوند پوست. اگر جای زخم بر عملکرد دست تأثیر گذاشته باشد، جراح ممکن است پیوند پوست را پیشنهاد دهد.
بازگرداندن حرکت ایجاد تاول و اسکار مکرر می تواند باعث جوش خوردن انگشتان دست یا پا یا خمیدگی غیرمعمول در مفاصل (انقباض) شود. جراح ممکن است جراحی را برای اصلاح این شرایط در صورتی که حرکت را محدود کند توصیه کند.
🟢درمان توانبخشی:
👈کار با متخصص توانبخشی می تواند به یادگیری زندگی با اپیدرمولیز بولوزا کمک کند. بسته به اهداف شما و نحوه محدودیت حرکت، ممکن است با یک فیزیوتراپیست یا یک کاردرمانگر کار کنید.

ادامه در پست بعدی👇

🟣اپیدرمولیز بولوزا بیماری ای است که باعث ایجاد پوستی شکننده و تاول دار می شود. تاول ها ممکن است در پاسخ به آسیب جزئی، حتی در اثر گرما، مالش یا خراشیدن ظاهر شوند. در موارد شدید، تاول ها ممکن است در داخل بدن مانند پوشش داخلی دهان یا معده ایجاد شوند.

🟪اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی است و معمولاً در نوزادان یا کودکان خردسال ظاهر می شود. برخی از افراد تا زمانی که در سنین نوجوانی یا جوانی نباشند، علائمی از خود بروز نمی دهند.

🟪اپیدرمولیز بولوزا هیچ درمانی ندارد، اما اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن بهبود یابد. درمان بر مراقبت از تاول ها و جلوگیری از تاول های جدید متمرکز است.

🟨علائم اپیدرمولیز بولوزا عبارتند از:

👈پوست شکننده که به راحتی تاول می زند، به خصوص در کف دست و پا
ناخن هایی که ضخیم یا شکل نگرفته اند
تاول در داخل دهان و گلو
تاول زدن پوست سر و ریزش مو (آلوپسی اسکار)
👈پوستی که نازک به نظر می رسد
برجستگی های ریز جوش مانند ( میلیا )
مشکلات دندانی، مانند پوسیدگی دندان
مشکل در بلع
👈خارش، پوست دردناک
👈معمولا تاول های اپیدرمولیز بولوزا در دوران نوزادی مشاهده می شوند. اما زمانی که کودک نوپا برای اولین بار شروع به راه رفتن می کند یا زمانی که کودک بزرگتر فعالیت های جدیدی را آغاز می کند که باعث اصطکاک بیشتر در کف پا می شود، غیر معمول نیست.

🟪اپیدرمولیز بولوزا توسط یک ژن ارثی ایجاد می شود. ممکن است ژن بیماری را از یکی از والدین مبتلا به این بیماری (وراثت اتوزومال غالب) یا از هر دو والدین (وراثت اتوزومی مغلوب) به ارث برده شود.

🟪پوست از یک لایه بیرونی (اپیدرم) و یک لایه زیرین (درم) تشکیل شده است. ناحیه ای که لایه ها به هم می رسند غشای پایه نامیده می شود. انواع اپیدرمولیز بولوزا عمدتاً توسط لایه هایی از هم جدا شده و تاول ایجاد می کنند. آسیب پوستی ممکن است در اثر یک آسیب جزئی، برآمدگی یا اصلاً وجود نداشته باشد.

🟨انواع اصلی اپیدرمولیز بولوزا عبارتند از:
👈اپیدرمولیز بولوزا سیمپلکس. این رایج ترین نوع است. این نوع در اثر گرما و اصطکاک ایجاد می شود و در لایه بیرونی پوست ایجاد می شود. عمدتاً کف دست و پا را درگیر می کند. تاول ها بدون ایجاد اسکار بهبود می یابند.
👈اپیدرمولیز بولوزا جانکشنال. این نوع ممکن است شدید باشد و تاول ها از دوران نوزادی شروع شود. نوزاد مبتلا به این بیماری ممکن است به دلیل تاول زدن مداوم و زخمی شدن تارهای صوتی، گریه‌ای با صدای خشن داشته باشد.
اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک. این نوع مربوط به نقصی در ژن است که به تولید پروتئینی کمک می کند که لایه های پوست را به هم می چسباند. اگر این پروتئین وجود نداشته باشد یا عمل نکند، لایه های پوست به درستی به هم نمی پیوندند. می تواند باعث نازک به نظر رسیدن پوست شود. غشاهای مخاطی بیمار می توانند باعث یبوست شوند و غذا خوردن را سخت کنند.
👈سندرم کیندلر این نوع تمایل به ایجاد تاول در چندین لایه دارد و بنابراین می تواند از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت به نظر برسد. تاول ها معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی ظاهر می شوند. حساسیت به آفتاب را افزایش می دهد و باعث می شود پوست نازک، لکه دار و چروکیده به نظر برسد.

Epidermolysis bullosa acquisita
از این شرایط متمایز است، زیرا ارثی نیست و در کودکان نادر است.

⚠️عوامل خطر:
👈عامل خطر اصلی برای ایجاد اپیدرمولیز بولوزا داشتن سابقه خانوادگی این اختلال است.

🟣عوارض:
اپیدرمولیز بولوزا حتی با درمان نیز می تواند بدتر شود، بنابراین تشخیص زودهنگام علائم عوارض بسیار مهم است.

🟪عوارض ممکن است شامل موارد زیر باشد:
👈عفونت پوست تاول زده می تواند توسط باکتری عفونی شود.
👈عفونت جریان خون سپسیس زمانی رخ می دهد که باکتری های ناشی از عفونت وارد جریان خون شده و در سراسر بدن پخش شوند. سپسیس می تواند به سرعت گسترش یابد و منجر به شوک و نارسایی اندام شود.
👈جوش خوردن انگشتان دست و تغییرات در مفاصل. اشکال شدید اپیدرمولیز بولوزا می تواند انگشتان دست یا پا را به هم بچسباند و باعث خم شدن غیرمعمول مفاصل (انقباضات) شود. این می تواند عملکرد انگشتان، زانو و آرنج را تحت تاثیر قرار دهد.
👈مشکلات تغذیه. تاول‌های دهان می‌توانند غذا خوردن را دشوار کرده و منجر به سوءتغذیه و کم‌خونی و یا سطح پایین آهن در خون شوند. مشکلات تغذیه نیز می تواند باعث تاخیر در بهبود زخم و کندی رشد در کودکان شود.
👈یبوست. مشکل در دفع مدفوع ممکن است به دلیل تاول های دردناک در ناحیه مقعد باشد. همچنین می تواند ناشی از مصرف نکردن مایعات کافی یا غذاهای پرفیبر مانند میوه ها و سبزیجات باشد.

ادامه در پست بعدی👇

ملاقات رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با اعضای انجمن صنفی کارفرمایی دیالیز استان خراسان رضوی

✍️به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، اعضای رئیس انجمن صنفی کارفرمایی دیالیز استان خراسان رضوی با خانم فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص ملاقات کردند .
این جلسه به درخواست انجمن صنفی کارفرمایی دیالیز استان خراسان رضوی به منظور دیدار با ریاست بنیاد امور بیماری های خاص تشکیل شد .

🔴در این جلسه به مشکلات مهمی از جمله: دیرکرد پرداخت بیمه ها (به ویژه بیمه تامین اجتماعی که ۶ ماه بعد پرداخت میکند)، تعرفه پایین دیالیز، بحث نظارت مراکز بیماران خاص، انحصار تجهیزات پزشکی، استهالک دستگاه های دیالیز، عدم کیفیت دستگاه های ایرانی، بالا بودن قیمت دستگاه های خارجی و مشکل در تأمین و ورود آنها به کشور و بالا بودن قیمت قطعات یدکی اشاره شد.

✅️خانم هاشمی ضمن پاره ای از توضیحات، از انجمن خواستند گزارش مبسوط و جامعی از فعالیت های خود بهمراه تمامی مشکلات را طی نامه ای به بنیاد ارسال کنند.

🟢در همین راستا بنیاد از تمامی استان های دیگر نیز مشکلات مربوط به بیماران دیالیزی را جمع آوری کرده و گزارش آن را به آقای سالاری ( مدیرعامل سازمان تأمین اجتماعی) و آقای ناصحی ( مدیر عامل بیمه سلامت ) منتقل خواهد کرد.

در این جلسه مقرر شد برای تعمیر دستگاه های دیالیز JMS ، نامه ایشان به دکتر لسان ارسال و پیگیری شود در ضمن با اشاره به انحصار شرکت های تجهیزات پزشکی، انجمن خواستار راه اندازی شرکتی در زمینه مواد مصرفی دیالیز بود که خانم هاشمی اطمینان خاطر دادند که در رفع موانع، مساعدت خواهند کرد.

🟢در پایان، اعضای انجمن از ریاست بنیاد امور بیماری های خاص، برای افتتاح اولین مرکز HDF ( همودیافیلتریشن)،
استان خراسان رضوی دعوت بعمل آوردند.


🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

🟢جشنواره فرهنگی ورزشی به مناسب هفته تربیت بدنی و ورزش در رشته های دارت شطرنج، پتانک و فوتبال دستی در سالن اختصاصی هئات ورزش بیماران خاص و پیوند اعضاء استان گلستان برگزار و در پایان به نفرات برتر جوایز نقدی اهدا شد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

✅️با حضور رئیس بنیاد امور بیماری های خاص انجام شد:

برگزاری مراسم رونمایی از داروی destrocell

👈مراسم رونمایی از داروی destrocell روز پنج شنبه سوم آبانماه ۱۴۰۳ با حضور رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، رئیس سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، قائم مقام بانک رفاه کارگران و نماینده شرکت سوئیکوی سوئد(بصورت آنلاین) به میزبانی شرکت دانش بنیان زیست بازساختی تسکین برگزار شد.

✍️به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، دکتر ناصر اقدمی مدیرعامل شرکت زیست بازساختی تسکین در این مراسم به ارائه گزارشی از مراحل مختلف تحقیقاتی داروی destrocell در سوئد و تولید آن در داخل کشور پرداخت.

🟢شایان ذکر است حمایت از تولید این دارو، یکی از فعالیت‌های عام‌المنفعه‌ی خانواده نظری است که هم اکنون ساخت بیمارستان فوق تخصصی تسکین رفسنجان را هم در دست اجرا دارند که از
جدید‌ترین فعالیت‌های بازساختی، حوزه‌ای پویا و نوآورانه است که از اصول زیست‌شناسی و مهندسی بهره می‌برد. در این حوزه، سعی بر بازسازی و تغییرات ساختاری چیزها به مقیاس مولکولی تا سلولی دارد. این فرایند نه تنها در دامنه پزشکی و درمان، بلکه در تولید موارد دیگر نیز نقش بسزایی ایفا می‌کند. از راه‌حل‌های نوین برای مسائل پیچیده جامعه و محیطی بهره‌مند می‌شود.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

5 آبان 1403 غربالگری رایگان سرطان سینه برای بانوان در بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی برگزار شد


✍️به گزارش بنیاد امور بیماری های خاص ؛ در ایران 9 مهر تا 9 آبان به عنوان ماه پیشگیری از سرطان پستان انتخاب شده است. در این ماه بسیاری از افراد در تلاش برای افزایش آگاهی متمرکز بر سرطان پستان هستند ، بنیاد بیماری های خاص از فضای موجود در رسانه‌های اجتماعی و مراکز درمانی خود برای به حداکثر رساندن آگاهی نسبت به سرطان پستان استفاده کرده است ، در این راستا 5 آبان 1403 غربالگری رایگان سرطان سینه برای بانوان در بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی برگزار شد .

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿

‍ بازدید سفیر عربستان سعودی از بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی

🟢صبح امروز، سه شنبه اول آبان ماه سال ۱۴۰۳، عبدالله بن سعود العنزی، سفیر عربستان سعودی به میزبانی فاطمه هاشمی در بیمارستان تازه تأسیس آیت الله هاشمی رفسنجانی حضور یافت و از بخش‌های مختلف آن بازدید کرد.

✍به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماران خاص، سفیر عربستان در این دیدار با ابراز خشنودی از ملاقات صورت گرفته، کوشش‌های فاطمه هاشمی برای احداث و راه اندازی بیمارستان را ارج نهاد و گفت: ساخت این بیمارستان تلاش بزرگی است که شما آن را به نتیجه رساندید و ان شاء الله توفیق داشته باشید همیشه کارهای بزرگی را رقم بزنید.
✅فاطمه هاشمی نیز ضمن خوشامدگویی به سفیر عربستان، روابط حسنه آیت الله هاشمی رفسنجانی با عربستان سعودی را یادآور شد و گفت: ملک عبدالله عضو افتخاری بنیاد امور بیماری‌های خاص بودند و ایشان در جریان ساخت این بیمارستان بودند.
🟢وی سپس ادامه داد: از سال ۱۳۸۶ یعنی حدود هجده سال قبل، کلینیک درمانی در این منطقه کم‌برخوردار افتتاح شد. با پیشنهاد پدرم تصمیم گرفتیم در کنار کلینیک برای امراض خاص مانند تالاسمی، همفوفیلی و دیالیز، بیمارستان بسازیم؛ البته بعدها خدمت رسانی به بیماران سرطان و ام اس را هم، به آن اضافه کردیم.
✅️رئیس بنیاد بیماران خاص گفت: بیمارستان ما دارای یکصدوبیست تخت خواب است و سعی بر آن شده که تمام امکانات آن از بهترین تجهیزات مطرح و شناخته شده خریداری شود.
✅️فاطمه هاشمی بیان داشت: بیمارستان دارای بخش‌های زنان، مردان، اطفال و بلوک زایمان است و از امکانات اورژانس، درمانگاه، تصویر برداری، فیزیوتراپی، رادیوتراپی برخوردار است.
🟢در پایان این دیدار سفیر عربستان نسبت به نگارش یادبود در دفتر بیمارستان اقدام کرد.
✳️لازم به ذکر است، بیمارستان هاشمی رفسنجانی که در تاریخ ۱۴۰۳/۰۶/۰۴ توسط رئیس جمهوری اسلامی ایران افتتاح گردید و هم اکنون به صورت شبانه روزی در خدمت مردم و بیماران می باشد.

🌐www.cffsd.org👈
🌐www.khaspress.ir👈
@cffsd 🌿