🟢درمان های بالقوه آینده:
محققان در حال مطالعه راه های بهتری برای درمان و تسکین علائم اپیدرمولیز بولوزا هستند، از جمله:
👈ژن درمانی، شامل ژلی که روی زخم افراد مبتلا به اپیدرمولیز دیستروفیک بولوزا اعمال می شود
پیوند مغز استخوان (سلول های بنیادی).
درمان های جایگزین پروتئین
سایر درمان های مبتنی بر سلول
شیوه زندگی و درمان های خانگی
👈افراد می توانند در خانه اقداماتی را برای مراقبت از تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید انجام دهند.
🟪مراقبت از تاول:
ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی می تواند نحوه مراقبت صحیح از تاول ها را نشان دهد و راه های پیشگیری از آنها را توصیه کند. در مورد راه های ایمن برای تخلیه تاول ها قبل از بزرگ شدن بپرسید. در مورد محصولات توصیه شده برای مرطوب نگه داشتن مناطق آسیب دیده بپرسید. این به بهبود و جلوگیری از عفونت کمک می کند.
✅️به طور کلی این مراحل را انجام دهید:
👈دست هایتان را بشویید. قبل از دست زدن به تاول ها یا تعویض پانسمان دست های خود را بشویید.
👈درد را کنترل کنید. حدود 30 دقیقه قبل از تعویض پانسمان یا سایر اقدامات دردناک، کودکان بزرگتر و بزرگسالان ممکن است یک داروی ضد درد با نسخه مصرف کنند.
👈روزانه پوست را تمیز کنید. برای تمیز کردن زخم، آن را به مدت 5 تا 10 دقیقه در محلول ملایم نمک و آب خیس کنید. گزینه های دیگر محلول های ملایم سرکه رقیق شده یا سفید کننده هستند. خیساندن باندهای چسبیده را شل می کند و به کاهش درد ناشی از تعویض باند کمک می کند. با آب ولرم بشویید.
تاول های جدید را سوراخ کنید. این از گسترش آنها جلوگیری می کند. از یک سوزن استریل برای سوراخ کردن هر تاول جدید در دو نقطه استفاده کنید. اما سقف تاول را دست نخورده نگه دارید تا ضمن محافظت از پوست زیرین، تخلیه شود.
پانسمان های درمان شده را اعمال کنید. ژله نفتی یا سایر مرطوب کننده های غلیظ را روی یک باند نچسب ( مپیلکس ، تلفا ، گاز وازلین) بمالید. سپس بانداژ را به آرامی روی زخم قرار دهید. در صورت نیاز بانداژ را با گاز رول شده محکم کنید.
روزانه دست ها و پاهای تاول زده را بپیچید. در برخی از اشکال شدید این عارضه، بسته بندی روزانه به جلوگیری از انقباض و جوش خوردن انگشتان دست و پا کمک می کند. روکش های مخصوص و پانسمان های گازی برای این درمان مفید است.
👈مراقب علائم عفونت باشید. اگر متوجه گرما، چرک یا خطوط منتهی شده از تاول شدید، با پزشک خود در مورد آنتی بیوتیک های تجویزی صحبت کنید.
آن را خنک نگه دارید. تاول اغلب در اثر گرما و شرایط گرم بدتر می شود.
🟣تامین تغذیه خوب:
یک رژیم غذایی متنوع و مغذی باعث رشد و نمو در کودکان می شود و به بهبود زخم ها کمک می کند. اگر تاول در دهان یا گلو غذا خوردن را دشوار می کند، در اینجا چند پیشنهاد وجود دارد:
👈برای نوزادان مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا خفیف، تغذیه با شیر مادر خوب است. در غیر این صورت، با استفاده از نوک بطری های طراحی شده برای نوزادان نارس، سرنگ یا قطره چکان دارویی با نوک لاستیکی، آسیب ناشی از تغذیه را به حداقل برسانید.
👈برای کودکان بزرگتر، غذاهای مغذی و نرم که به راحتی بلعیده می شوند، مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه سرو کنید. غذاهای جامد را با آبگوشت یا شیر پوره کنید.
👈غذا و نوشیدنی را ولرم، در دمای اتاق یا سرد سرو کنید.
🟪لازم به ذکر است حتما در خصوص تمامی این موارد باید با پزشک مربوطه مشورت شود.
🌐www.cffsd.org
👈🌐www.khaspress.ir
👈@cffsd 🌿
